Добро пожаловать на новый форум неизлечимо больных и выздоравливающих! Желаем хотя бы каждому 5-ому уникальному посетителю быть еще и писателем! Общение на форуме будет максимально свободным без ограничений и жесткой модерации. Форум создан, как альтернатива закрытому форуму неизлечимо больных, ранее расположенному в сети по адресу http://forum-smerti.net. В отличие от указанного форума здесь не допускается обсуждение способов суицида, а также подстрекательств к нему (в т. ч. посредством обвинений в "позерстве" и т. п.). Если Вы здесь впервые, нажмите на ссылку"Вход-регистрация". Введите выбранные имя пользователя и пароль. Отметьте галочкой "зарегистрироваться, я новый участник". Нажмите "ОК". Дальнейшие указания Вы найдете в личном сообщении. Вам надо будет кликнуть на мигающий конвертик или открыть ссылку Л.С. в шапке форума. ВНИМАНИЕ! С понедельника – 23 ноября 2015 г. от времени 0:00 UTC устанавливается лимит на сообщения коммерческого характера (о продаже лекарств, биодобавок и т. д. и т. п.): только одно сообщение от одного пользователя и/или с одного компьютера за неделю (важно! обмануть не получится)! Превышение лимита требует предоплаты за каждое такое сообщение в сумме $ 0.10 (10 центов – USD, WMZ) на кошелек WebMoney Z178544159839, WMID = 943067325424. Невыполнение настоящего правила влечет качественный бан на срок свыше 5 дней и проч. контрмеры против злоупотребления однотипными постами. Неправильный выбор раздела для размещений сообщений коммерческого характера, пререкания с администрацией влекут те же карательные меры. Торга не будет. Незнание правил не освобождает от ответственности.
Admin 13.10.2008, 03:14 эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом. тема созданна по этой просьбе.
здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней. а того, что меня интересует - не нашла. нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй. может найду тут товарищей по несчастью. у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная. и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться. вот примерно так, если можно.
Алла 14.10.2008, 11:29 если набрать в поисковике название этой болезни, то можно еще узнать, что кроме самого сложного течения заболевания по второму типу, больные первым типом сталкиваются с проблемами косметического характера, когда приходится носить только закрытую одежду, вырез под горло и длинный рукав. нельзя появиться в бассейне (о пляже и речи нету, от солнца прячемся).
до сих пор ученые спорят - стоит ли все это трогать или не будить спящего зверя. одни очень радостно кричат, что научились лазером убирать все это. а другие с ужасом говорят, что ни в коем случае нельзя это трогать, потому что будет потом в разы хуже.
может интернет еще не знает случаев помощи при этом заболевании, а кому-то уже реально помогли?
цитата:
Admin 20.10.2008, 09:26 я почитал чуть в нете информации, много медицинских терминов, которые я не знаю, про лечение нейрофиброматоза - нашёл удаление опухолей, а причина заболевания - изменения в генах. я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить. а обратимые генные мутации пока современной медицине недоступны.
цитата:
Алла 20.10.2008, 09:32 я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить. Да, конечно. А в данном случае, удаление приводит к еще большему разрастанию. Как я уже писала - эффект подрезки дерева. Чем больше режешь, тем пышнее растет.
цитата:
Admin 20.10.2008, 13:27 а как сейчас лечат нейрофиброматоз? в каких случаях делают операцию? вообще почему опухоли начинают расти при этой болезни? я при раке понимаю, клетки сами по себе живут в организме и размножаються...
цитата:
Алла 20.10.2008, 13:50 а как сейчас лечат нейрофиброматоз? сочувствием.
Операцию делают в том случае, если опухоль начинает активно расти и угрожать жизни. после чего надо ждать, в каком месте она появится и как будет себя вести. В первый раз я не ждала, я тогда ничего не знала об этом, да и интернета тогда не было. тогда я пережила клиническую смерть, причем, поразила странной реакцией организма всех. вроде как на пустом месте. но тогда и удаляли просто доброкачественную опухоль, не связывая это с нейрофиброматозом. таких знаний еще не было. потом появилась еще одна и снова удаляли уже в крайнем случае. нейрофиброматоз уже диагностировали, но как сопутствующую болезнь. мухи отдельно, котлеты отдельно. и снова клиническая смерть, неадекватная реакция организма на наркоз, огромные кровопотери, которые не случаются при удалении обычных доброкачественных опухолей.
И уже год назад, когда обследовали очень обстоятельно, когда уже про эту болезнь стало известно намного больше, опыт мировой накопился и обобщился, проанализировали предыдущие операции и прочее и пришли к выводу, что это были не просто доброкачественные опухоли, встречающиеся у других, а нейрофибромы.
Кстати, изучая материалы по этой болезни, я встречала более ранние, очень радостные типа ура, мы научились с этим бороться и материалы тремя годами позже нельзя это трогать!
Еще год назад информация в интернете была более скудная. И были разговоры по поводу того, что можно удалять косметические деффекты. А в этом году уже и врачи, вытаращив глаза, умоляют не трогать ничего! Даже маленькую шишечку на руке, хоть она и болит. Не трогать! Приезжаю из больницы и нахожу в инете ту же самую информацию.
Какое лечение? кеторол - обезболивающее. фенлипсин в маленьких дозах - на всякий случай, вдруг опухоль проявится и начнет показывать характер - головной мозг - не шутка. Но фенлипсин - это противосудорожное, противоэпилептическое, чисто от воздействия самой опухоли. винпоцетин - это тоже для подкормки мозга, для улучшения мозгового кровообращения. т.е. подлечивают и корректируют состояние, вызванное болезнью. но не саму болезнь.
Вроде появилось какое-то лекарство, тормозящее рост опухоли. но когда я обратилась за разъяснением и рекомендациями, мне ответили, что у меня другой случай, слишком сложный, смешанный. они пока над простыми работают.
А почему они растут пока никто сказать не может. не изучили еще ее достаточно.
цитата:
Admin 20.10.2008, 14:02 так растут клетки организма или какие-то чужие? в обшем ужас...
цитата:
Rabbit 05.11.2008, 09:12 в 21 год появились подкожные опухоли на по всему телу в небольших количествах, сейас мне 25 количество опухолей возросло в примерно 2 раза, некоторые увеличились (до 40 мм в диаметре). врачи рекомендуют занять выжидательную позицию. проходил многосторонние обследования кроме биопсии (врачь генетик рекомендовал избегать малейшего хирургического вмешательства во избежание рецидива). диагноз - нейрофиброматоз 2 типа(слух и зрение в норме). прогнозировать развитие болезни врачи немогут, есть только статистические данные но заболевание весьма редкое и речь идет всего лиш о десятках пациентов.
врачи запретили: загорать (панамы, закрытая одежда), переутомляться(физически и психически), делать интенсивный массаж.
врачи рекомендовали: продукты с высоким содержанием белка, физические упражнения (без ощущения усталости в мышцах), избегать стрессовых ситуаций.
ползая в интернете сделал вывод что хирургическое вмешательство применяеться при угрозе жизни больного, и в косметических целях. хирргическое вмешательство рекомендуеться делать после остановки процесса появления новых симптомов(опухоли, пигментные пятна, деформации костей и т.д), процент рецидивов в этом случае ниже. в ряде случаев процес развития заболевания непрекращаеться всю жизнь, и ждать благоприятного времени для проведения операции нереально. в любом случе болезнь неизлечима, качество жизни косметическая операция может и улучшит, но это самообман с высокой сепенью риска получить серьезные осложнения.
я занял выжидательную позицию.
надеюсь эта информация поможет кому-нибудь разобраться со схожими проблеммами.
цитата:
Надежда 19.11.2008, 10:07 мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает. в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.
цитата:
tannik 27.11.2008, 08:17 привет! мне 29 лет, и у меня тоже диагноз нейрофиброматоз. диагностировали его у меня позно в 22 года, до этого времени врачи нечего немогли сказать про пятна кофе с молоком и про шишки на теле. в 22 года я устраивалась на работу и проходила комиссию, там и поведали об моем заболевании. этот же диагноз ставят и моему сынуле дане ( ему 4.5 м), у него пятна кофе с молоком. в нашем провинциальном городе нечего незнают об этой болезни, и нас направили в областную больницу....там выдали справку о том, чем мы болеем и написали что прививки не противопоказаны. и посоветовали посетить генетика, а тот уехал на учебу. невролог в дет.полик-ке назначал физио и массаж в 3 м., и мы это прошли. а как оказалось это нам противопоказано. больше мы к ней не ходим. я думаю, что у меня и у дани 1 тип. я понимаю, что даня подрастет и съездим в москву или в питер. а сейчас незнаю, что и делать :(
цитата:
татьяна 18.12.2008, 06:54 мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.
Я возила к Мордовцеву своего сына, но он сказал, что больше этим незанимается
цитата:
татьяна 18.12.2008, 07:05 Мне 35 лет. У меня трое дитей 15 , 9 и 4 года. Первые две девочки, у них всё впорядке. А вот сынок родился раньше времени. Стали лежать по больницам, там и обротили внимание на его коричневые пятна. Нас направили к генетику Солониченко. Он поставил нам диагноз Нейрофиброматоз. Я поехала к Мордовцеву, но он сказал, что незанимается этим. Сдали онализ на подтверждения Нейрофиброматоза, а он стоит 10000 тысяч рублей и высеивается пол года. Диагноз подтвердился. Как рказалось генетический носитель я .Хотя у меня кроме нескольких кофейных пятен и узелков в глазу видимых признаков нет. Год назад я обнаружила фброму подкожную на ножке у ребёнка. А на днях мы сделали МРТ и в голове тоже нашли очаг. Что теперь делать, куда суваться я незнаю. Ни кто нехочет заниматся такими детьми. Телефон Мордовцева могу дать. 9643868
цитата:
Admin 18.12.2008, 07:24 Лечение заключается в оперативном удалении интрацеребральных и интраспинальных опухолей. В отдельных случаях возможна коррекция кифосколиоза. Иногда выполняются косметические операции для исправления дефектов внешности, но узлы имеют тенденцию разрастаться снова.
Это всё что я нашла. В интернете пробовали найти клинику?
цитата:
татьяна 19.12.2008, 04:14 А ктонибудь пробовал узнать как лечат это за границей?
цитата:
татьяна 20.12.2008, 14:08 Печальная новость. Я сегодня узнала, что професор Мордовцев умер. У меня были большие надежды на встречу с ним. Куда теперь идти незнаю.
цитата:
Алла 02.01.2009, 13:51 Лечение заключается в оперативном удалении интрацеребральных и интраспинальных опухолей. Только в крайнем случае, когда это угрожает жизни. А так - даже трогать это не будут, потому что будет только хуже. Они будут расти в большем количестве и в других местах и, самое неприятное, на внутренних органах.
А ктонибудь пробовал узнать как лечат это за границей? Я узнавала. Никто не берется. Все только сочувствуют. Появляются новые методики ( в которых ты будешь участвовать, как подопытный кролик!), а через год-два сообщают, что она не оправдала себя - в одном стало лучше, а в другом значительно хуже и настолько, что эту методику просто уже не применяют.
цитата:
Елена 1 15.03.2009, 18:58 К Сожалению профессор Мордовцев умер(( очень хороший доктор был.
А кафедру по последним данным расформировали. Я проходила наблюдение у профессора. Лечение нейрофиброматоза 1 типа проходила курсами фенкарол, кетотифен и лидаза. Но если честно косметический дефект так и присутствует- посему периодически удаляю лазером или хирургически а зависимости от размера фибромы
цитата:
ДЕВУШКА 20.03.2009, 07:21 КАК Я ВСЕХ ПОНИМАЮ. КАК Я ПОНИМАЮ ДЕВУШЕК КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ ОДЕТЬ ТО ЧТО ИМ НРАВИТСЯ. КАК ЖЕ НАДОЕЛИ МНЕ ЭТИ ВОДОЛАЗКИ!!! А ЛЕТО ЭТО ЖЕ КОШМАР
МОЖНО УДАЛЯТЬ УЗЛЫ РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. ОСТАЮТСЯ ШРАМЧИКИ КОНЕЧНО НУ ЭТО КАК ТО ЗРИТЕЛЬНЕЙ ВЫГЛЯДИТ ЛУЧШЕ ЧЕМ УЗЛЫ
цитата:
Незарегистрированный 24.03.2009, 15:29 Всем доброго времени суток. Я мж. мне 23 года, тоже стардаю этой болезнью, по всему телу имеются узлы, вобщем все ужасно. Имелся опыт хирургического удаления и проблем небыло с тем оперировать или нет, сдал анализа и через неделю на госпетолизацию. Я стараюсь не комплексовать и занимаюсь плаванием в басеене так как это полезно для арганизма. Сколько не искал информации в инете, все как то не как. Меня интересует способ лечения РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. Что это такое, как это выглядит, сколько стоит, где это делают и у кто это уже пробовал на себе?
цитата:
Незарегистрированный 13.04.2009, 06:55 больные с данным заболеванием при наличие двусторонних неврниом слухового нерва при ранней диагностике, с сохранным слухом, размером менее 1.5-2см оперируются на раннем этапе, что позволяет надеятся на сохранность слуха в послеоперационном периоде, при выжидательной тактике с течением времени 100% развитие глухоты. Процент вероятности сохранности слуха в послеоперационном периоде индивидуален. Тактика лечения так же сугубо индивидуальна и зависит от количества и размеров интракраниальных и спинальных новообразований. В 40% у данных больных происходит спонтанная мутация гена, без наследственной предрасположенности. Кому интересно пишите на адрес: neyromax@rambler.ru. Постараюсь ответить по возможности на все вопросы.
С уважением нейрохирург из ИНХ им. Н.Н. Бурденко.
цитата:
Марина 06.05.2009, 17:11 Мне 25 лет. В 13 лет поставили диагноз НФ 2 тип. До 20 лет практически ничего не беспокоило. Потом подруги стали замечать, что я стала их часто переспрашивать. Оказывается опухоли и невромы стали расти и давить на слуховой нерв. К 25 годам я почти оглохла, но левое ухо немного слышало. 30 марта меня прооперировали в госпитале Бурденко. Удалили 8 опухолей. Слух спасти не удалось. В сентябре предстоит еще одна операция, будут удалять остальные опухоли. В итоге я совсем глухая. как жить дальше не знаю. Так угнетает тишина. Боюсь муж бросит, он хочет ребенка, а я не знаю как моя беременность отразится на моем состоянии.
цитата:
Ирко 08.05.2009, 08:28 Марина, если вас заинтересует, прочитайте мою историю в разделе Жизнь инвалида. Если написала непонятно или есть другие какие вопросы спрашивайте про мое выживание с НФ 2 и 100% глухотой.
цитата:
Незарегистрированный 09.05.2009, 05:56 Ну.. Не все потеряно, есть же книги с выпуклыми буквами...
цитата:
Незарегистрированный 09.05.2009, 08:40 очередной раз удаляла фибромы у пластического хирурга в институте красоты СПИК в СПб на Савушкина... эти же врачи оперируют и в Москве))) результатом довольна))) вместо шишек - токнкие ниточки рубца)))
цитата:
Незарегистрированный 19.05.2009, 07:28 У меня нейрофиброматоз 2 типа.
До 25 лет о болезни даже не подозревал. Затем под мышцами шеи слева появилось образование размером 3-4 см (при случайном надавливании или ударе появлялась сильная боль). Кроме этого больше ничего не беспокоило. (Было еще 2 горошины на руках, но я не обращал на них внимания) МРТ показало наличие опухолей и в голове.
В 2003 году (в возрасте 28 лет) удалили 3 нейрофибромы. 2 было в голове (на тройничном и вестибулокоухлеарном нервах слева) и 1 на шее (между 5 и 6 позвонком слева). Показание к операции: опухоль деформировала мозжечок и ствол головного мозга.
Операцию провели в Военно-Медицинской академии Санкт-Петербурга. Как следствие глухота на левое ухо и парез лицевого нерва слева. О возможности таких последствий меня предупредили еще перед операцией. В течение 2 лет чувствительность и подвижность лица частично восстановилась.
2 нейрофибромы на руках трогать не стали, так как опасались рецидивов. Если кому нужно могу дать контакты в Военмеде. Врачи там отличные.
С тех пор рецидивов не возникало. Ежегодно делаю контрольное МРТ головы и шеи + 2 раза в год консультации невролога.
В настоящее время есть. 1) глухота на левое ухо (привык сразу. не беспокоит совершенно) 2) частичный парез лица слева (привыкал долго. Теперь почти не беспокоит. Иногда во время еды прикусишь щеку или язык слева и замечаешь это только по хрусту и крови изо рта :-) Во время еды из левого глаза текут слезы :-). Первые пару лет сох левый глаз, так как моргать еще не научился. Капал глазные капли и гель. Изредка бывают судороги лица слева. Вот это очень неприятно.) 3) головные боли и сонливость. Не уверен что именно от нейрофиброматоза, так как есть недостаток мозгового кровоснабжения.
цитата:
Александр 19.05.2009, 07:32 Предыдущее сообщение отправлено мной
цитата:
Незарегистрированный 20.05.2009, 04:33 Слышала что нейрофиброматоз лечат в Израиле, но курсы лечения очень дорогие (нужно 3 -4 курса, каждый курс стоит 45000 евро). Да даже если и не лечится - главное чтобы болезнь не прогрессировала. Наши врачи соотечественники (включая именитых профессоров) разводят руками и говорят что это не излечимо...Я так не думаю.. Дело в том что нашему государству наплевать на больных нейрофиброматозом и оно не выделяет на лечение денежных средств.Эта тема мало изучена и по сей день в РФ. Им проще сказать Вашу кожу нужно чулком Снимать - таких врачей вообще бы пристрелила!
У многих больных эта болезнь себя никак не проявляет, но так как это генетическое заболевание - передается по наследству. Видимо наша медицина хочет превратить наше государство в страну глухих!!!!!!!!!!!!!!
цитата:
Александр 20.05.2009, 09:31 Так слышали или действительно лечат? Вы уж определитесь. На данный момент НЕТ методики лечения. Просто удаляют нейрофибромы, которые реально угрожают жизни пациента.
И с какого перепоя государство должно выделять деньги на лечение? И почему именно на это заболевание?
цитата:
Надежда 21.05.2009, 04:03 Эта проблема не изучена. Я находила ссылку что в Германии делают операции удаляют лазером все нейрофибромы в клинике доктора Каталинич. Рецедивов пока не наблюдаеися.
Подскажите пожалуйста кто удалял нейрофибромы у нас в России. Где в какой клинике и какого доктора вы удаляли? Какое количество за раз или какую площадь? Удаляли лазером или радиоволновой хирургией. Сколько это примерно стоило. Спасибо. Буду ждать ответа.
цитата:
andansa 25.05.2009, 12:59 Здравствуйте Александр. Друг мой по несчастью! У меня тоже НФ 2 тип. Недавно сделали операцию. К сожалению слух спасти не удалось. Вам повезло больше. Я хотела бы узнать насчет пареза лицевого нерва. У меня тоже после операции такая беда.Врачи сказали, что через пол года пройдет. А вы пишите, что у вас эта беда уже давно. Меня обманули наверно? Тоже глаз не моргает, улыбка на пол лица, глаз сохнет, еду не всю чувствую. Мне 25 лет ( выше сообщение от Марины гость это я).
цитата:
andansa 25.05.2009, 13:06 Здравствуйте Надежда. Нейрофибромы удаляет нейрохирург. Мне делали операцию в госпитале Бурденко в Москве. Удаляют опухоли оперативным путем ( у меня опухоли головного мозга). Вот эл. адрес госпиталя nsi.ru. Операция стоит от 160 тысяч рублей. Но мне операцию оплачивал мин.здрав.
цитата:
Надежда 27.05.2009, 04:13 Меня интересут удаление подкожных узлов на теле (лазером или радиоволновой хирургией). Опухолей во внутрених органах у меня нет. Мне нужна косметологическая операция. Хотела знать гле это делают и как. Какое количесво за один раз
цитата:
Александр 28.05.2009, 17:38 Здравствуйте Александр. Друг мой по несчастью! У меня тоже НФ 2 тип. Недавно сделали операцию. К сожалению слух спасти не удалось. Вам повезло больше. Я хотела бы узнать насчет пареза лицевого нерва. У меня тоже после операции такая беда.Врачи сказали, что через пол года пройдет. А вы пишите, что у вас эта беда уже давно. Меня обманули наверно? Тоже глаз не моргает, улыбка на пол лица, глаз сохнет, еду не всю чувствую. Мне 25 лет ( выше сообщение от Марины гость это я). Здравствуйте, Марина. У меня первые полгода лицо слева было парализовано полностью. Врачи предлагали делать операцию по иннервации лицевого нерва от другого, но я решил подождать еще. После полугода появились первые едва заметные движения. Чувствительность лица и движения постепенно восстанавливались в течение 1,5 -2 лет после операции. Полностью не восстановилось, но это мне уже не важно. Да и со стороны заметно только специалистам и товарищам по несчастью. Вы говорите, что операцию провели недавно, так что вам нужно ждать. Восстановится или нет - сказать точно не может никто. Все зависит от каждого конкретного организма. Чаще всего восстанавливается в течение полугода. Этот срок вам и назвали врачи. Так что вас они не обманули, а назвали среднестатистические данные.
Кстати, попросите врачей назначить вам гимнастику для лица, если еще не сделали. делать ее придется ежедневно и в течение длительного срока. Но она помогает восстанавливать подвижность лица.
цитата:
andansa 29.05.2009, 18:33 Гимнастику для лица мне рассказали как делать, но я ленюсь! Ещё кучу лекарств выписали от этой беды. Наверное парез разный бывает. Я чувствую эту половину лица, и боль там чувствую. Больше всего глаз и улыбка беспокоят. Но за два месяца намного лучше стало. Наверно еще не всё потеряно! Боюсь только, что до следующей операции оно не отойдет и буду я с двумя вечно открытыми глазами ходить. ведь при следующей операции ( мне будут с права удалять опухоль) возможен еще один парез.
цитата:
Белочка 03.06.2009, 11:42 Я к Вам. Сейчас от врача только что. Поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. сейчас нет слов. нет ничего. пустота только. и вопрос: почему три дерматолога мне до этого не говорили ничего внятно. мне говорили, что это особенность кожи, что это все норма. а сегодня - приговор. завтра - другие врачи.
цитата:
Незарегистрированный 06.06.2009, 16:07 Здравствуйте! У меня тоже НФ 2 типа.
Поставили диагноз в 13 лет, а сейчас мне 32. Врачи ничего сказать не могли, только плечами пожимали... Что делать с этим заболеванием, как жить дальше, и на другие вопросы ответа так и не получила... Сейчас еще немного слышу (на одно ухо), второе уже нет. Читала, что заболевание идет по аутосомно-доминантному типу... Но в моей семье ни у кого такого не наблюдается... Только у меня.
цитата:
ДЕВУШКА 12.06.2009, 08:04 обращаюсь к администраторам сайта... Как Вы вообще пропускаете сообщения с оскраблением в адрес больных людей... очень не приятно... хотя бы делали сортировку а уже потом выстовляли эти сообщения. Так белый свет не мил, а еще всякие ...... пишут такое. У каждого человека свои болезни и проблемы и надо всех уважать...
цитата:
ДЕВУШКА 12.06.2009, 08:11 мне вот так же как и Белочке говорят ни чего страшного это особенность кожи. ни кто от этого не умерал, а если умерают то под колесами трамвая....тоже в начале дерматологи сказали это не наше заболевание и я 12 лет жило с совершенно другим диагназом. А теперь все... их заболевание оказывается.., но ни чем помочь не могут... всего стесняешься ни на море ни в боссейн ни с друзьями на природу ни куда не можешь себе позволить...
цитата:
Admin 12.06.2009, 21:51 Уже перенес оскорбления. А можно ли как-то врачей наказать за безалаберность? В чем причина такого низкого уровня медицины?
цитата:
София 13.06.2009, 17:13 Добрый вечер, я больна этим заболеванием с детства. Перенесла 3 пластических операций. диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена. Сейчас мне 18 лет
у меня первая степень.... Сам нейрофиброматоз на лице а точнее на глазе, к сожалению зрения правого глаза спасти не удалось, да я собственно и не помню уже как это видеть двумя глазами. сейчас вот наши врачи сказали что они за это браться не будут, так как боятся. меня направили в Москву...
3) головные боли и сонливость. Не уверен что именно от нейрофиброматоза, так как есть недостаток мозгового кровоснабжения. как все знакомо... постоянная утомляемость..
цитата:
Незарегистрированный 24.06.2009, 08:49 у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло
цитата:
Незарегистрированный 24.06.2009, 08:58 мне вот так же как и Белочке говорят ни чего страшного это особенность кожи. ни кто от этого не умерал, а если умерают то под колесами трамвая....тоже в начале дерматологи сказали это не наше заболевание и я 12 лет жило с совершенно другим диагназом. А теперь все... их заболевание оказывается.., но ни чем помочь не могут... всего стесняешься ни на море ни в боссейн ни с друзьями на природу ни куда не можешь себе позволить...
да как я тебя понимаю я тоже немогу позволить сибе сходить на пляж и друзьями на природу а когда они меня спрашивают почему я не хожу с ними я отвечаю некогда или неохота а сам потом сижу скучаю и из - за нее мя не взяли в армию и теперь невидать престижнои работы
цитата:
andansa 24.06.2009, 09:17 у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло
а какое лечение? не слышала о таком! и в Москве не лечится это! не забивайте голову!
Незарегистрированный 24.06.2009, 16:10 незнаю но они прописывают уколы рассасываюшие таблетки и еше какието витамины в убоинои дозе суть в том што если у детеи нашли болезнь и вовремя начать лечится то болезнь может и не прогресировать
цитата:
andansa 25.06.2009, 17:14 А у вас какой тип? 1 или 2? И вы же явно не ребенок, а взрослый уже человек. а когда была возможность все это приостановить этого лечения не было еще. Так что не расстраивайтесь! Мне тоже наши врачи насолили. не отправляли на операцию, хорошо в газете вычитала и документы в Бурденко отправила. Как там сказали еще бы чуть-чуть и мое лицо перекосило бы на 80%.
цитата:
Незарегистрированный 26.06.2009, 05:45 у меня 1 тип возраст 25 а врачи вобше сначало ставили дерматит если бы начать лечиться раньше когда только были петна то может быть они и не выросли
цитата:
Надежда 29.06.2009, 02:29 А что за лечение,для того чтобы приостановить болезнь? Где можно поподробней узнать. У меня дочка 4 года тоже ставят нейрофиброматоз 1 типа ( у нее пятна цвета кофе с молоуом) Кто этим сейчас занимается какой институт? Наши местные генетики ничего не знают толком.
цитата:
Незарегистрированный 01.07.2009, 20:54 у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло
5 лет назад возле локтя появился шарик,как жировик,он не проступает над кожей,хирурги отправили в онкологию,там врач написал нейрофиброматоз.за эти 5 лет на обеих руках появилось много таких шариков,но они не видны а только прощупываются,жутко чешутся и при расчесах кровоточат.Правая рука выглядит не очень из за этих ранок.Все,что я здесь читаю,не напоминает мне мои симптомы,опишите пожалуйста,есть ли зуд,и как долго эта болезнь развивается.... Спасибо заранее.Таня
цитата:
Незарегистрированный 02.07.2009, 17:18 Кто-нибудь на этом форуме среди администраторов слышал что-нибудь о таком методе психотерапии как СМЕХОТЕРАПИЯ? Психическое и психологическое (а это ДВЕ БОЛЬШИЕ РАЗНИЦЫ) состояние пациента очень сильно влияет как на течение заболевания, так и на качество жизни. И если вы, многоуважаемые блистители , считаете своим долгом пропускать сюда только сообщения слезливые , пугливые, и занудные - ВАШЕ ПРАВО!!!! Но я не поленюсь, достану все свои выписки из болницы, я найду через одноклассников всех с кем лежала в больницах, я вспомню фамилии и отчества хирургов и снова напишу сообщение о том, что НЕЛЬЗЯ ПОГРУЖАТЬСЯ В СВОЮ БОЛЕЗНЬ ПО САМЫЕ УШИ!!! НАДО РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!! Хорошее настроение - это ХИМИЯ!!! Те кто хоть немного знаком с эндокринологией подтвердят!!! Эря удалили сообщение про РЖАЧ В БОЛЬНИЦЕ! Это чистая правда о том , как люди в крайне сложной и критичной ситуации не только сами держались молодцом, но и окружающим помогали, может даже наравне с хирургом. Бог вам судья. Но думаю что моё сообщение просто встряхнуло бы пару - тройку посетителей. Глядишь - и стало бы еще на одну ОПТИМИСТКУ больше (или на оптитимиста). Но , как видно, у Вас задачи иные - как можно больше сообщений о шищечках , опхлостях, диагнозах... у меня тоже нейрофиброматоз, я с молодыми людьми не встречаюсь из-за проблемной кожи. Я не думаю что вообще подарю внуков своим родителям, т. к. это заболевание наследственное. Но я иду по жизни СМЕЯСЬ!!! Жаль. что вам на форуме такие не нужны!!!
цитата:
Незарегистрированный 02.07.2009, 19:32 Ну можно и поржать конечно,но где поржать-хватает,а вот поговорить об этом не с кем кроме врачей,и не с кем искать способы лечения от неизлечимых болезней.Ваше сообщения совершенно не вызвало улыбку,скорее недоумение.
цитата:
Rem 12.07.2009, 05:07 Доброе время суток! Подскажите в чем отличие нф 1 типа от нф 2 типа?
цитата:
Незарегистрированный 29.08.2009, 15:45 Здравствйте. вот меня мучает вопрос нф серьзное заболевание, какие самые страшные прогнозы могут быть?
цитата:
Ахматова 04.09.2009, 14:21 Хочется вернуться к теме, несмотря на всю ту ругань, которая была тут последнее время. У меня таже самая проблема НФ, с детства. Из-за этого был сильный сколиоз, лечили оперативным методом, а сейчас что-то фибромки стали заметно прибавляться в количестве, некоторые старые растут. Хочется услышать про опыт тех, кто уже удалял их...... не разрастаются они после удаления снова и где их можно сейчас удалить в Москве?
Заранее большое спасибо.
цитата:
Незарегистрированный 30.09.2009, 11:19 Да, конечно. А в данном случае, удаление приводит к еще большему разрастанию. Как я уже писала - эффект подрезки дерева. Чем больше режешь, тем пышнее растет.
Привет.У меня болезнь реклингаузена, было удаленно 3 фибромы первую в 1990 году, последнюю 2008 - новых на этом месте не выросли... За то в другом месте растут... Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве.
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 05:40 Всем привет ! Меня зовут Саша,мне 19 лет . Нейрофиброматозом я болен примерно 15 лет. На некоторые вопросы по этой болезни могу ответить не хуже врачей...спрашивайте...Сам я лично перестал бегать по врачам разве,что только к хирургам.Опухоли удалял.
цитата:
Ахматова 02.10.2009, 05:46 Ну тогда повторяю свой вопрос - есть ли смыл удалять фибромки - не очень большие, но и не маленькие - неудобства принципиального от них нет - но вид конечно же портят - все же для женщины это имеет значение как не крути ...... Единственное чего боюсь - спровоцировать еще больший рост новых фибром
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 06:15 Есть различные виды этих опухолей.Лично я считаю,что справоцировать прогрессирование узлов можно удалением так сказать 1 из некоторых видов,какого именно я затрудняюсь ответить.Знаю,что такие узлы удаляли с кисти рук(сухожилия) и никакого прогрессирования не наблюдалось,я же удалял шишку тёмно-кофейного цвета со стопы, и т.д. Прежде чем оперировать меня предупреждали о последствиях и т.п., честно скажу я этого не побоялся.Выше написаном примере со случаем узлов на кисти,он привел к полному параличу руки(кисти) узлы были размером с перепелинное яйцо после операции рука снова востановилась.
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 06:21 Еще хотел бы добавить людям, кому уже поставили окончательный диагноз Нейрофиброматоз 2 или НФ2. Есть такой препарат Бевацизумаб который уже давно на практике показал,что способен остановить прогрессирование заболевания и востанавливает слуховой нерв.Применяется он на пару с химиотерапией. Сам я в последнее же время подумываю об этом лечение но очень боюсь химиотерапии,ищу способы и консультируюсь дабы попробывать этот препарат без этой терапии.
цитата:
Ахматова 02.10.2009, 07:28 Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер .... ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи) И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 08:06 Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы? У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер .... ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи) И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Удалить их можно в любой больнице,и сделать это может обычный хирург.Не знаю как в вашем случаи...что вам нужно если вы уже решились на операцию : найдите хорошего хирурга(опытного) и не обязательно ездить из города в город ради этой операции , справка от терапевта или педиатра о допуске к операции,и еще бы я вам посоветовал сдать анализ-крови на свертываемость. Знаю даже,что такие операции делают бесплатно (т.е. биопсию), но опять же не верю никому и сам думаю , что все зависит от места с которого собираетесь удалять узлы и сложность операции по оценке врачей.Также хирург может завести речь о денежной выплате за операцию, вам мой совет ! Не верьте им с полуслова ! Всегда пытайтесь переубедит их на более меньшую сумму ибо они уж слишком загибают (не пугайтесь того,что я написал про Загибают )) это сильно сказано, просто преувеличивают ). Пример с операцией на кисть руки на которой было несколько узлов в сухожилиях и хирургу же оплатили эту опирацию в размере 5 тыс.руб. не просто чтобы он вырезал а чтобы еще все сделал аккуратно.Вообщем думайте ! Спрашивайте , не стесняйтесь !
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 08:25 Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы? У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер .... ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи) И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Тестировался этот препарат в Казахстане но выписать его может любой Невролог, также и зарубежом. Опять же не знаю как в вашем случаи, но эта информация была для тех у кого поставлен НФ2.
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 08:30 Для тех кому охота более подробно поговорить о болезне или так сказать с глазу на глаз а не в общий, я в контакте vkontakte.ru/id49438253 Пишите,спрашивайте не стесняйтесь !
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 08:33 Привет.У меня болезнь реклингаузена, было удаленно 3 фибромы первую в 1990 году, последнюю 2008 - новых на этом месте не выросли... За то в другом месте растут... Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве.
Опухоль в головном мозге, если не ошибаюсь по МРТ Субарохноидальное расширение ликворного покрова ? (извиняюсь за грамматику не удалось точно запомнить ) ) Как давно делал МРТ ?
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 09:24 И еще ! Лечение от Нейрофиброматоза существует ! Не падайте духом !
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 19:45 Даже 2 способа !
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 20:37 Так что товарищи не падайте духом,что я и сам стараюсь постоянно делать ! Общаемся,спрашиваем,рассуждаем и т.д.
цитата:
Serioz@ 02.10.2009, 20:44 Я не знаю, что еще добавить дабы не дать раскисать людям с этим заболеванием ! Еще раз скажу ! Лечение от Нейрофиброматоза существует и даже 2 !
цитата:
Serioz@ 03.10.2009, 00:20 Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы? У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер .... ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи) И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Про препарат расскажу поподробнее на днях. Уж очень устал сегодня...ибо не только тут так сказать консультирую )) на эту тему и общаюсь с такимиже людьми с этим заболеванием.
цитата:
Незарегистрированный 03.10.2009, 11:41 Я к Вам. Сейчас от врача только что. Поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. сейчас нет слов. нет ничего. пустота только. и вопрос: почему три дерматолога мне до этого не говорили ничего внятно. мне говорили, что это особенность кожи, что это все норма. а сегодня - приговор. завтра - другие врачи.
Так я вообще узнала о диагнозе когда его сынули ставили. А сейчас у сынули опухоль с ножки и паха начала переходить в брюшную полость. Уже пошла в доль кишечника. Что делать не знаю.Умоляю дайте пожалуйста адреса заграничных клиник- где хоть, что то пытаются сделать.
цитата:
Serioz@ 12.10.2009, 03:27 Исследователи обнаружили первое эффективное средство лечения опухолей у пациентов с нейрофиброматозом второго типа (НФ2).
У пациентов с нейрофиброматозом 2 типа доброкачественные новообразования развиваются в нервной системе. Наиболее распространенный тип новообразований – невринома слухового нерва (вестибулярная шваннома, невринома VIII нерва, акустическая невринома), которая является доброкачественной медленно растущей опухолью, происходящей из клеток, входящих в состав оболочки VIII-го черепного нерва. VIII черепной нерв (преддверно-улитковый) состоит из двух порций, отвечающих за слух и вестибулярный аппарат. Эта опухоль практически всегда вызывает значительное ухудшение слуха (хотя и постепенное), а также звон в ушах и головокружение. В тяжелых случаях опухоль может сдавливать ствол головного мозга, что приводит к серьезным неврологическим осложнениям (например, сильные головные боли, затрудненное глотание, паралич лицевых мышц) и может стать причиной смерти.
В настоящее время такие опухоли лечатся хирургическим путем или радиохирургией. Однако хирургическое вмешательство может приводить к осложнениям, и во многим случаях приводит к полной потере слуха.
Однако данные нового исследования показали, что ингибитор ангиогенеза бевацизумаб/bevacizumab (Авастин/Avastin) уменьшает невриномы, улучшает слух и облегчает другие симптомы у пациентов с НФ2.
Бевацизумаб – это противоопухолевый препарат, который сокращает приток крови к опухоли и таким образом останавливает ее рост.
Но ранее этот препарат не использовался для лечения неврином слухового нерва, т.к. считалось, что он эффективен только в отношении злокачественных образований и что невриномы не стимулируют образование новых кровеносных сосудов, в отличие от злокачественных опухолей.
Однако ученые проаназировали образцы ткани неврином, вызванных НФ2, и нашли признаки развития новых кровеносных сосудов, после чего было принято решение проверить, действует ли бевацизумаб на этот вид доброкачественных новообразований. Исследование проводилось на 10 пациентах с невриномой слухового нерва, вызванной НФ2.
Уменьшение опухоли было отмечено у 9 пациентов, причем у шести – более чем на 20%. Уменьшение опухоли наблюдалось между 11 и 16 месяцами лечения. У 7 пациентов из 10 к моменту начала лечения уже наблюдалось ухудшение слуха. Во время лечения у четырех из них слух начал восстанавливаться.
Результат является беспрецедентным в истории лечения нейрофиброматоза. Впервые доказано, что с помощью фармакотерапии можно не только остановить рост опухоли, но и существенно уменьшить ее размер и даже частично восстановить слух.
цитата:
Serioz@ 12.10.2009, 03:30 ХИРУРГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕЙРОФИБРОМАТОЗА С ПОМОЩЬЮ ЛАЗЕРА. Д. КАТАЛИНИЧ. (ГЕРМАНИЯ)
Статья перепечатана с журнала «Хирургия»,5,1996 им. Пирогова. Некоторые слова не были распознаны, заменены на (?)
За последние 6 лет с использованием лазерной хирургической методики лечили 24 больных с нейрофиброматозом I . Удалены все нейрофибромы по всему телу: на поверхности кожи и в подкожном слое. Со временем методика была усовершенствована, что позволило радикально удалять все поверхностные нейрофибромы . Наблюдение показало, что при полном и радикальном удалении нейрофибром с помощью лазера рецидива не наблюдалось. В тяжелых случаях частично используется и обычная хирургическая методика. Однако удалить все нейрофибромы , включая, самые маленькие, невозможно без лазера. В настоящее время описываемая методика является единственным эффективным средством лечения нейрофиброматоза I .
Нейрофиброматоз (болезнь Реклинхаузена ) – это генетическое нарушение, имеющее 5 форм клинического проявления по Riccardi . Около 90% случаев относится к нейрофиброматозу I (НФ I ) – выраженной кожной форме, характеризующейся клинической триадой: 1) единичными или множественными нейрофибромами на коже или в подкожном слое, часто слипшиеся в кляксоподобные образования, так называемые плексиформные опухоли (коричневыми пятнами цвета кофе с молоком) веснушками, рассеянными пигментациями.
Хотя нейрофиброматоз относят к детским заболеваниям, и он считается неизлечимым, применяя лазерную хирургическую методологию, можно значительно уменьшить и полностью его проявление, таким образом, очень эффективную которую не может в настоящее время дать лечение другими способами.
Целью лазерной терапии по НФ является удаление всех видимых нейрофибром , имеющихся на момент лечения, по всему телу, из-за того, что поражение распространяется на обширных участках, завершить лечение после одного сеанса почти невозможно, мы проводим его в два или три этапа. Удаление опухолей по нашей методике производится под наркозом. Операция обычно длится несколько часов (в среднем 3 ч.).
24 пациента, которые были лечены по нашей методике, составили 3 группы. В 1-ю группу входило 3 больных с начальной стадией заболевания, которая развивается сразу после появления очень мелких нейрофибром или в котором еще не произошло значительного роста опухоли. В этот период нейрофибромы имеют красновато-коричневый цвет, а их количество исчисляется тысячами. Они распространяются в основном в туловище, но иногда и на конечностях.
Учитывая красноватый цвет нейрофибром , маленький размер и поверхностное расположение, применяем аргоновый лазер. В эту группу обычно входят молодые люди, а аргоновый лазер позволяет ограничиться относительно нормальным повреждением кожи. При лечении 3 больных данной группы использовали аргоновый лазер. Один больной лечился импульсным лазером (примерно 40 000 импульсов), других – непрерывным (мощность 5 Вт, лазер фирмы « Coheren Argon Laser System 1000»)
Применение аргонового лазера на начальной стадии обусловлено небольшой травматичностью кожи, а также требуемой эффективного удаления небольших нейрофибром . Лечение нового больного начали с использования аргонового импульсного лазера, но затем решили заменить его на непрерывный (мощность 5 Вт, размер пятна 1 мм.). Эта замена обусловлена тем, что импульсный лазер требует значительно большего времени для проведения лечения и не гарантирует полной уверенности в радикальном излечении.
При развитой стадии НФ I , когда нейрофибромы значительных размеров (более 3 мм.), твердые, находятся в кожном слое, применяем СО2-лазер. Таких больных было 13 (2-я группа). На этой стадии заболевания основной задачей является испарение ткани и ее рассечения, это возможно с той энергией, которую генерирует СО2-лазер: мощностью около 20 Вт, размер пятна 0,75 мм. Возможность СО2-лазера позволяет сначала рассечь кожу над опухолью сформированным лучом, а затем, дефокусировав отрегулировать и удалить нейрофиброму .
НФ I , которая характеризуется множественными нейрофибромами различных размеров – от меньших до крупных, вызывающих выраженную деформацию тела больного. Для лечения этого заболевания применяли СО2-лазер в соединении с общепринятой хирургической методикой.
Нами была разработана новая методика лечения НФ I , названная « LPPL - lase - pinch - prtess - lase »: обрабатывать лазером-вытягивать-выдавливать . С некоторыми оговорками можно отметить, что наша методика позволила открыть еще одну монументальную возможность лазерного хирургического лечения, а именно радикальное удаление каждой единичной нейрофибромы . Лечение начинаем с того, что рассекаем кожу над опухолью, затем участок кожи над ней захватываем и поднимаем. Далее опухоль вытягиваем как можно больше каким-либо подходящим инструментом. И, наконец, ее испаряем с помощью расфиксированного луча лазера. Испарение проводим на глубине до тех пор, пока подкожный жир начнет кипеть, что расценивается как знак достижения нужной глубины, а значит, необходимой радикальности удаления. При том края опухоли также следует тщательно и полностью испарить. Кожные раны, как правило, остаются открытыми, так как в подавляющем большинстве случаев они не требуют зашивания.
Благодаря известным свойствам СО2-лазера кровотечение при операции незначительно. Методика предполагает удаление даже самых маленьких очагов, что требует хорошего увеличения. Для этой цели мы разрабатываем мощный осветительный прибор и применяем аппаратуру с 3-кратным увеличением. Недавно начали использовать лазер с двумя рабочими камерами: СО 2 и АИГ-неодимовый в одном (« Combo laser », Финляндия). При мощности СО2-лазера 20-25 Вт и АИГ-неодимового лазера 7-8 Вт манипуляция выполняется быстрее, останавливается любое кровотечение, а нейрофибромы иссекаются достаточно радикально. Мы лечили 50 больных, которым проведено 142 сеанса (в среднем 2,8 сеанса на пациента). У некоторых больных лечение удалось закончить за 1 сеанс, некоторые получили по 2-3 сеанса и более до полного удаления нейрофибром . Средняя продолжительность сеанса в операционной составила 3 ч. (один хирург, один лазер). Другими словами, нам потребовалось 426 ч. для лечения 50 больных.
цитата:
Serioz@ 12.10.2009, 03:30 Послеоперационные результаты прослежены у 19 из 24 больных. Получен ответ на два, как нам кажется, важных вопроса: был ли рецидив леченых нейрофибром , и почувствовали больные значительное улучшение своего психического состояния, связанного с болезнью.
Период наблюдения составил 1-6 лет. Места, где радикально удалены нейрофибромы , были депигментированы , беловатого цвета, без клинических признаков рецидива, что подтверждено и гистологическими исследованиями, выполненными проф. Wunsch из Института патологии (Нюрнберг, Германия).
Благодаря постоянной модификации и улучшению нашей лазерной хирургической методики показатель рецидивов наблюдавшихся больных постепенно снижался. В начале нашей работы он составлял от 1 до 30% у 7 больных, леченых 6,5 и 4 года назад: у 12 больных, леченых в более позднее время (3,2 и 1 год назад), клинических признаков рецидива не отмечалось. Однако появлению новых, генетически запрограммированных нейрофибром воспрепятствовать не удалось. Удаление нейрофибром дало четкий положительный эффект, эмоциональное состояние больных улучшилось независимо от того, был ли рецидив или нет.
Само наличие методики, эффективной при лечении данного заболевания, придает таким больным уверенность в своем будущем. В основном предъявлялись жалобы на наличие рубцов, хотя больные признавали, что удаление нейрофибром гораздо более важный положительный момент, в свете которого остающиеся рубцы не кажутся серьезным недостатком.
Лечение нейрофибром по всему телу при нейрофиброматозе I имеет два важных терапевтических момента: 1) клиническое улучшение на неопределенное время до развития рецидива (а он иногда возможен) и 2) уменьшение количества нейрофибром по сравнению с отмечавшимся до лечения. А в этом собственно и заключается цель нашей работы. Кроме того, если предположить, что мы начинаем лечение на какой-то фазе патологического процесса – в начале генетического роста нейрофибром , его середине и конце, то, попав в конец этого процесса и полностью удалив все опухоли, можно добиться полного излечения заболевания. Радикальное и полное удаление нейрофибром является краеугольным камнем лазерной хирургической методики лечения НФ I .
На рисунке представлена генетическая программа, которая предопределяет развитие нейрофиброматоза, включая неизвестную продолжительность роста опухолей. Если у одних опухоли могут расти на протяжении всей жизни, то у других рост продолжается более или менее короткий период. Соответственно конечным результатом лазерной терапии является удаление нейрофибром на том этапе, когда их рост уже закончился и рецидива не последует. Необходимо различать ложный рецидив, когда нейрофиброма развивается как новая опухоль в соответствии с генетической запрограммированностью, и истинный, когда возобновлению роста способствует (? ное иссечение нейрофиброматозной ткани.
Имеющиеся диагностические возможности не позволяют определить, закончился генетический рост нейрофибром или это лишь его фаза. Частично прогноз можно сделать (?том истории болезни и ее клинического течения. Однако утверждать, что после проведения лечения больше не будет нейрофибром значит взять на себя большую ответственность.
Об успешном лечении нейрофибром лазером можно говорить и тогда, когда после удаления нет рецидива, хотя нужно помнить, что здесь может появиться не только рецидивирующая старая, но и новая опухоль. В настоящее время невозможно определить, является ли опухоль новой или рецидивирующей.
Гистологические исследования, проведенные через 6 лет после лечения лазером, показали наличие в ткани беловатых рубцов, оставшихся от удаленной нейрофибромы , нет нейрофиброматозных тканевых структур. Это позволяет ожидать, что при радикальном удалении рецидива не происходит. Кроме того, удаление вся ?н ичной нейрофибромы уменьшает общее качество запрограммированных нейрофибром и есть теоретический принцип методик данного хирургического лечения НФ I.
цитата:
inigoupiend 13.10.2009, 23:38 Неделю назад была в кино...
Фильм просто прелесть, но впечатления были напрочь испорчены, сейчас расскажу почему.
Решили с подружкой развлечься в этот дождливый сентябрьский вечер и сходить в кино. Решили посмотреть что-нибудь слезливое и обязательно про любовь. Выбор пал на [url=raslabonchik.ru/film/6037/kabelshchik]Кабельщик. По описанию то что доктор прописал : он, она, любовь, расставания, слезы,измены в общем как раз то что греет душу в холодные осенние дни. Забежали в наше любимое кафе выпили по 50 бейлиса и в перед. Билеты взяли быстро, народу вообще было маловато это же вам не [url=raslabonchik.ru/film/6166/grazhdanka-ruf]Гражданка Руфь.
Набрали шоколадок, всяких сладостей, места просто замечательные прямо в центре, зал полу пустой и то одни девчонки, хотя за нами сидела троица парней, мы подумали что геи.
Ожидания оправдались и лично я рыдать начала уже минуте на двадцатой. Просто обожаю этого актера, а тут он такой секси, но сволочь конечно. И вот как раз в тот момент когда главный герой стал на одно колено и должен был произнести ту самую сакраментальную фразу эти, извиняюсь за выражение, уроды начали орать на весь зал как их достали все эти розовые сопли и что все бабы дуры, потому что смотрят подобную туфту. Естественно все начали на них шикать, но сволочи не успокаивались. Нам показалось, что они были пьяные, жаль что не было охраны, что бы вывести их из зала и надавать хорошенько за подобную наглость.
Может ввести в кинотеатры фейс-контроль, что бы не пускали всяких нариков. Хотя недавно ходили на [url=raslabonchik.ru/film/255919/pekar]Пекарь, правда в другой кинотеатр там все было отлично, но фильм просто фигня, а тут все на оборот, обидно :(
Serioz@ 14.10.2009, 03:34 Неделю назад была в кино...
Фильм просто прелесть, но впечатления были напрочь испорчены, сейчас расскажу почему.
Решили с подружкой развлечься в этот дождливый сентябрьский вечер и сходить в кино. Решили посмотреть что-нибудь слезливое и обязательно про любовь. Выбор пал на [url=raslabonchik.ru/film/6037/kabelshchik]Кабельщик. По описанию то что доктор прописал : он, она, любовь, расставания, слезы,измены в общем как раз то что греет душу в холодные осенние дни. Забежали в наше любимое кафе выпили по 50 бейлиса и в перед. Билеты взяли быстро, народу вообще было маловато это же вам не [url=raslabonchik.ru/film/6166/grazhdanka-ruf]Гражданка Руфь.
Набрали шоколадок, всяких сладостей, места просто замечательные прямо в центре, зал полу пустой и то одни девчонки, хотя за нами сидела троица парней, мы подумали что геи.
Ожидания оправдались и лично я рыдать начала уже минуте на двадцатой. Просто обожаю этого актера, а тут он такой секси, но сволочь конечно. И вот как раз в тот момент когда главный герой стал на одно колено и должен был произнести ту самую сакраментальную фразу эти, извиняюсь за выражение, уроды начали орать на весь зал как их достали все эти розовые сопли и что все бабы дуры, потому что смотрят подобную туфту. Естественно все начали на них шикать, но сволочи не успокаивались. Нам показалось, что они были пьяные, жаль что не было охраны, что бы вывести их из зала и надавать хорошенько за подобную наглость.
Может ввести в кинотеатры фейс-контроль, что бы не пускали всяких нариков. Хотя недавно ходили на [url=raslabonchik.ru/film/255919/pekar]Пекарь, правда в другой кинотеатр там все было отлично, но фильм просто фигня, а тут все на оборот, обидно :(
Вот такие дела...
Кажется ты тему перепутала !
цитата:
Незарегистрированный 15.10.2009, 07:59 Скажите пожалуйста, нейрофиброматоз наследственное заболевание и оно передается в 100% случаев или есть вероятность рождения здорового ребенка?
цитата:
Serioz@ 15.10.2009, 10:17 Скажите пожалуйста, нейрофиброматоз наследственное заболевание и оно передается в 100% случаев или есть вероятность рождения здорового ребенка?
Есть вероятность рождения здорового ребенка !
цитата:
Serioz@ 15.10.2009, 10:25 Скажите пожалуйста, нейрофиброматоз наследственное заболевание и оно передается в 100% случаев или есть вероятность рождения здорового ребенка?
Знаю по прочитанному и напримере ! У знакомого родители болели этим заболиванием как мать так и отец ! Он родился здоровым и уже к его 40 летнему возрасту не наблюдается проявление этого заболивания,у егоже родной сестры оно проявилось !
цитата:
inigoupiend 16.10.2009, 00:48 Неделю назад ходила в кинотеатр...
Фильм просто прелесть, но впечатления были абсолютно испорчены, сейчас расскажу почему.
Решили с девочками развлечься в этот скучный сентябрьский вечер и сходить в кино. Решили посмотреть что-нибудь теплое и обязательно про любовь. Выбор пал на [url=raslabonchik.ru/film/104986/svora]Свора. По описанию то что доктор прописал : он, она, любовь, расставания, слезы,измены в общем как раз то что греет душу в холодные осенние дни. Забежали в наше любимое кафе выпили по 50 коньячка и в перед. Билеты взяли быстро, народу вообще было маловато это же вам не [url=raslabonchik.ru/film/232365/mylo]Мыло.
Набрали шоколадок, всяких сладостей, сидения просто отличные прямо в центре, зал полу пустой и то одни девчонки, хотя за нами сидела пара парней, мы подумали что геи.
Предчувствия оправдались и лично соседка рыдать начала уже минуте на двадцатой. Просто обожаю этого актера, а тут он такой секси, но сволочь конечно. И вот как раз в тот момент когда главный герой стал на одно колено и должен был произнести ту самую сакраментальную фразу эти, извиняюсь за выражение, уроды начали орать на весь зал как их достали все эти розовые сопли и что все бабы дуры, потому что смотрят подобную хрень. Естественно все начали на них шикать, но сволочи не успокаивались. Нам показалось, что они были пьяные, жаль что не было охраны, что бы вывести их из зала и надавать хорошенько за подобную наглость.
Может ввести в кинотеатры фейс-контроль, что бы не пускали всяких нариков. Хотя недавно ходили на [url=raslabonchik.ru/film/231902/vykup]Выкуп, правда в другой кинотеатр там все было отлично, но фильм просто отстой, а тут все на оборот, обидно :(
Вот такие дела...
цитата:
ДЕВУШКА 18.10.2009, 08:49 здравствуйте друзья! я сама болею, уже с пяти лет.... и кроме как удоление фибром ни чего не нашла для себя подходящего. так хочется родить здорового ребенка.... может кто знает что нужно пить чтоб фибромы хотя бы не увеличиваоись в размерах?
цитата:
Serioz@ 18.10.2009, 10:13 здравствуйте друзья! я сама болею, уже с пяти лет.... и кроме как удоление фибром ни чего не нашла для себя подходящего. так хочется родить здорового ребенка.... может кто знает что нужно пить чтоб фибромы хотя бы не увеличиваоись в размерах?
Посоветовать что-то серьезное из того что нужно пить,немогу ! Попробуйте заваривать Чагу вместо заварки , и добавлять чистотел в ванну !
цитата:
Serioz@ 18.10.2009, 10:14 здравствуйте друзья! я сама болею, уже с пяти лет.... и кроме как удоление фибром ни чего не нашла для себя подходящего. так хочется родить здорового ребенка.... может кто знает что нужно пить чтоб фибромы хотя бы не увеличиваоись в размерах?
Еще знаю,что Бифидок хорошо выводит различные таксины из организма ! Сам его в последнее время часто стараюсь пить !
цитата:
Dariys 19.10.2009, 11:28 Здравствуйте! меня зовут Алексей, мне 29. У меня тоже нейрофиброиатоз. Сыпь повсей спине и груди, пятна цвета кофесмолоком, подкожные образования..эта болезнь от мамы, у неё вообще поражено почти 100% тела, так же есть у сестры чутлучше чем у меня. У брата к счастью нету. Мама предпринимала какието попытки лечения,у неё диагностировано с 12лет. Сестра тоже что то пытается..Я лично уже давно так сказать смирился (забил) на все это. Через полтора месяца 30 лет, жизнь прошла уже а будущего нет.. Удивляет как у некоторых из Вас жены и мужья есть..
Но в целом я рад что встретил форум где есть такая тема...
цитата:
Незарегистрированный 20.10.2009, 04:47 Почему удивляет, что есть жены, мужья? Не надо зацикливаться на своей болезни. Я стараюсь ее не замечать и если ты сам не зацикливаешься и не коплеуксуешь то и окружающие не обращают внимание. Я хожу и в бассеин и на пляж (ну в закрытом купальнике конечно). Стараюсь ухаживать за собой, хорошо одеваться (но это нужно любому) и никто н меня пальцем не показывает. И парни у меня были и муж( к сожалению он умер от рака пол года назад) у меня есть дочка 5 лет надеюсь у нее не проявится как у меня (она вся в папу). Ну что я еще могу сказать если нам приходится житьс этим то нужно жить а не существовать. Ведь многим гораздо хуже ведь живут же и довольно счастливо люди и с другими заболеваниями. Живут и те кто ходить не может, слепые, калеки и прочее, а унас глаза видят есть руки и ноги, можем работать и зарабатывать жить полноценой жизнью не от кого не зависим и почее. Конечно очень хотелось бы чтобы нашли лекартсво от этой болезни, чтобы наши дети не страдали, но думать нужно позитивно и тогда так и будет.
цитата:
ДЕВУШКА 20.10.2009, 08:57 тоже очень удивилась почему говорят как у нас есть жены и мужья... конечно есть комплекс но мы его сами создаем. Вот я например занимаюсь спортом слежу за собой. А тот кто полюбил не будет обращать внимание что у нас такое любят думаю не за кожу, а за любовь и ласку которую ты даришь своей половинке... А если у тебя красивое тела а в душе извините за вырожение ты свинья то думаю ни кого счастья в семье нет... я встречаюсь с парнем 2 года он ни разу не спросил что это такое...
цитата:
Dariys 20.10.2009, 10:29 Все это конечно сдорово.Но тут дело в том что я даже и непонимаю как вобще с таким можно подойти,познакомиться..неговоря ужпро то чтобы какие то отношения наладить. Так и помру наверное в одиночестве.
цитата:
WabsHoows 25.10.2009, 02:23 Зря мужчины распространяют тысячу унизительных небылиц про дам автолюбителей, ведь собственно некоторые мужчины куда хуже и моя быль тому свидетельство. На прошлой неделе повстречались с компанией в кафешке, не сумели упустить машинную тему. Один невыносимо выпендрежный парень, распространялся о случившемся аварийном случае. Стебались окружающие невыносимо, и Вы приготовьтесь. Бывают ведь происшествия, которые улучшают настрой.
Итак… начну рассказ… «Влип вчера на личной [url=motorlovers.ru/auto/Dodge/RAM SRT-10]Dodge RAM SRT-10 в первую аварию – получил бездну забавных впечатлений. Так лихо отмазался, так дешево, у него морда современной [url=motorlovers.ru/tuning/TechArt/GT Street(997)]TechArt GT Street(997) вдребезги разбита, а я ему только 800 баксов отдал прям-таки на месте происшествия, расстались без всяких претензий и экспертиз, вот как реальные пацаны закрывают ситуации!» Дабы поддержать рассказ, мелькнула мысль всё-таки полюбопытствовать, вдруг человек повинен в ДТП, каким макаром уладить ситуацию.
Скажем, чужой стаж никому не помешает. Вот новоиспеченный хвастун и продолжил рассказ: Качу такой весь на расслабоне, в модной тачке - жизнь удалась. Белая кожа салона, новый трек на полную колонку, куколки не бывают незамеченными… Подплываю перед светофором, и мне сзади конкретно так «БАМ»! Врезался [url=motorlovers.ru/auto/Mini/Clubman]Mini Clubman ...
Вылезли, посмотрели - у моей машинки пол багажника вдребезги, у него - капота… Понятно, я осознал, что неправ, быстро затормозил, предложилслужбу не приглашать, порешить все на месте и протянул 800 баксов. Чувакна [url=motorlovers.ru/auto/Honda/Legend]Honda Legend настолько обрадовался, само собой разумеется – ему-то такого размера деньжата и не доставались. Нашему удивлению конца не было, у этого экземпляра опыт на дорогах 6 лет, к тому же застрахован с ног до головы.
Не виноват, ещё и денег отсчитал. Неразумно определять чайников по роду, баран – это судьба, от неё не уйдешь, и среди парней оных тоже много.
Что тут скажешь, повезло ...
цитата:
Ахматова 28.10.2009, 12:37 Согласна с теми, кто говорит, что не нужно заморачиваться на этой болезни. И все же в очередной раз поговорила с врачами - все в один голос говорят, что надо удалять
цитата:
Ахматова 28.10.2009, 13:05 случайно нашла вконтакте тему про девочку больную нейрофиброматозом если есть у кого возможность - помогите vkontakte.ru/club12607021
цитата:
OLGA 03.11.2009, 23:23 Добрый вечер всем!!! У меня нейрофиброматоз 1-ый тип!! Очень много опухулей кожи разной формы!! Несколько шишек вырезала..остались шрамы!! Сейчас ищу хорошего хирурга, который делает косметические швы!! Недавно обнаружила какие-то образования за ушами...если кто знает что это может быть подскажите!!
цитата:
helptohivplus 04.11.2009, 00:11 Нейрофиброматоз и его формы
Нейрофиброматоз - опухолевое заболевание множественных нейрофибром и пигментных пятен, главным образом, на коже и слизистых оболочках. При нейрофиброматозе могут поражаться все ткани и органы, но чаще кожа, подкожная клетчатка, нервные сплетения, нервные стволы и корешки. Обычно узлы нейрофиброматоза располагаются на туловище, шее и конечностях.
Мужчины болеют нейрофиброматозом в 2 раза чаще, чем женщины. Часто при нейрофиброматозе обнаруживают различные врожденные пороки развития, слабоумие, акромегалию.
Каковы две наиболее распространенные формы нейрофиброматоза? - Это нейрофиброматоз 1-го типа (так называемая болезнь Реклингхаузена) и нейрофиброматоз 2-го типа (центральный нейрофиброматоз). Нейрофиброматоз 1-го типа встречается в 85-90 % всех случаев нейрофиброматоза (примерно у одного из 3000 человек). Нейрофиброматоз второго типа генетически отличается от нейрофиброматоза 1-го типа и диагностируется с частотой 1:50 000.
Симптомы нейрофиброматоза
Первые симптомы заболевания обнаруживаются сразу после рождения или в детском возрасте, но могут возникать впервые и у взрослых. Они связаны в основном с появлением на коже, в подкожной клетчатке и по ходу нервных стволов опухолевых узлов.
В некоторых случаях в области поражения могут возникать зоны анестезии.
Каковы наиболее ранние признаки поражения кожи при нейрофиброматозе 1-го типа? Сначала это так называемые кофейные пятна. Они четко очерчены, светло-коричневого цвета, могут встречаться при рождении, однако чаще появляются в 1-й год жизни (в 82 % случаев). К 4-му году жизни (или раньше) они регистрируются у всех детей с нейрофиброматозом 1-го типа.
Периферические нейрофибромы развиваются в пубертатном периоде, однако увеличиваются в объеме и количестве в раннем взрослом возрасте.
Они представлены мягкими розоватыми или цвета нормальной кожи папулами или узлами, распространенными по туловищу и конечностям. Во время беременности количество нейрофибром и их размеры увеличиваются. Этот важный факт должен учитываться при генетической консультации.
Обследование больных нейрофиброматозом
Как часто и какое обследование должны проходить больные нейрофиброматозом 1-го типа? Что оно включает?
Детей надо обследовать каждые 6 месяцев, взрослых - ежегодно. Оно включает полное неврологическое обследование и измерение кровяного давления (возможно развитие вторичной гипертензии).
Детей необходимо наблюдать постоянно из-за опасности формирования кифосколиоза, преждевременного созревания или гипогонадизма.
Необходимость проведения лабораторных обследований зависит от клинических признаков. Такие болезни как акромегалия, болезнь Аддисона, гинекомастия, и гиперпаратиреоидизм также могут наблюдаться при нейрофиброматозе 1-го типа.
цитата:
Lytick 24.11.2009, 18:45 Добрый вечер!
Моему папе 48лет, начиная с 2009 года ему 2 раза(13.03.09 и 31.07.09) удаляли опухоли спинного мозга в одном и том же месте, причем второй раз злокачественную.Диагноз ставят нейрофиброматоз, б-нь Реклингхаузена.Сейчас он инвалид 1группы:правую ногу не чувствует,практически не ходит, из мочевого пузыря вывели катетер Петцера. месяц назад зашумело в правом ухе, в итоге- опухоль на слуховом нерве. при этом правую половину лица мышцы не слушают, в голове шумит постоянно,слух утерян., Папа хотел до нового года удалить эту опухоль ,и то, это опасно, т.к. она возле мозжечка, но вчера опять появились теже самые боли в спине, такие же как и перед операциями, все тело-как оголенный нерв-невозможно прикоснуться, сразу кричит.и опять все заново...сколько сердце может выдержать операций в таком темпе..... Может как-то можно с этим бороться?или у кого-то похожая ситуация? Просто не могу понять куда уже хуже? не хочу терять молодого отца.
цитата:
Юлия 26.11.2009, 07:52 У моего ребенка 11 лет нейрофиброматоз 1 типа. Много узлов и в головном мозге тоже. Каждый год лежим в НИИ педиатрии на кафедре генетики - там врачи наблюдают за ним и все. Лечения нет. Солнце, перегревания, массаж, витамин В в любом виде - противопоказаны. В качестве компенсации 1 раз в месяц 10 дней пропивать рыбий жир - он помогает костным тканям укрепляться (солнца-то нет).
цитата:
Незарегистрированный 01.12.2009, 07:59 здравтствуй те, мне 14, мне поставили нейрофибраматоз, но пока ни каких опухолей я е наблюдала, у меня есть только одно небольшое пятно размером сантиметра 4, скажите, а в дальнейшем , всё будет проявлться ?
цитата:
Евгений74 04.12.2009, 20:34 Всем привет. Меня зовут Евгений, мне 35 лет. У меня НФ, какого типа не знаю. С раннего детства имелась опухоль на лице, неоднократно оперировался в разных клиниках. Врачи уроды даже диагноз правильно не сразу поставили, прооперировали плохо, теперь мимические мышцы на одной щеке почти не функционируют. Лицо обезображено, в связи с чем бывали проблемы при трудоустройстве, про проблемы жизни в социуме и говорить нечего. Где то лет с 16 начали появляться мелкие узелки на коже и под кожей, врачи не рекомендовали трогать, но их становилось все больше. В какой то момент довольно активно занялся спортом, начал с железа и бега, потом перешел на единоборства. Не знаю может это просто совпадение, но рост опухолей после этого почти прекратился и новые уже не появлялись. Пару лет назад пошел к обычному хирургу поликлиники и у он удалил мне 9 шт самых крупных. Прошлой весной я начал активно искать в сети информацию и вышел на ГНЦ Лазерной медицины, расположенный по адресу: м. Кутузовская, 121165, ул. Студенческая, д. 40, стр. 1. Встретился там с профессором Александром Владимировичем Гейницем. Он взялся мне помочь. Я прошел пока два курса удаления лазером. Первый раз убрали примерно 290 шт., во второй около 100. Мне очистили руки, шею и ччастично плечи, результатом я доволен. Вот телефоны по которым можно туда позвонить: 249-39-05 (Приёмная), 249-24-01 (Справочная), Попробуйте с ними связаться. Потом ходил в генетическую клинику, там сказали, что операции по удалению генов сейчас не проводятся, были эксперименты, но их прекратили из за побочных эффектов. Подумываю предложить им эксперимент, подпишу, что необходимо. Не хотелось бы передать эту заразу детям, она конечно не всегда передается, но такая лотерея меня не устраивает. До этого всего я выходил на сайт Травы Приморья, где предлагают лечение травами. Они мне посоветовали мазь из болеголова и травяной сбор на основе этой же травы, при этом утверждают, что при добокачественных опухолях результат почти стопроцентный. Я решил попробовать. Прошел весь курс. Эффект ноль. Написал этим идиотам, они поначалу хранили молчание. а потом ответили, что рекомендуют продолжить лечение.
цитата:
Евгений74 04.12.2009, 20:38 здравтствуй те, мне 14, мне поставили нейрофибраматоз, но пока ни каких опухолей я е наблюдала, у меня есть только одно небольшое пятно размером сантиметра 4, скажите, а в дальнейшем , всё будет проявлться ?
У меня эта дрянь полезла примерно в 16 лет. Но сильно бояться тоже не стоит, у некоторых она практически не проявляеться.
цитата:
Надежда 07.12.2009, 07:56 Евгений74 подскажите как проходила операция (сколько по времени, сколько вы потом были в клинике, снимали ли швы, сколько заживало) И во сколько примерно вам обошлась операция. Спасибо.
цитата:
Евгений74 07.12.2009, 14:41 Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему.
цитата:
Надежда 08.12.2009, 03:15 Спасибо за ответ. Я конечно живу не в Москве, но там у меня брат и возможность приехать есть, главное попасть к этому доктору. Конечно очень удивляет то что в наше время что-то делают бесплатно. У меня тоже очень много образований (м.б не очень крупные но все же) и мне это очень мешает, хотя и и стараюсь жить полноценной жизнью. У нас в городе в центре косметологии удаляю нейрофибромы но удаление одной стоит 2500, таких денег у меня крнечно нет.
цитата:
Евгений74 08.12.2009, 03:33 Ничего себе у вас цены, даже в Московских косметических клиниках это стоит подешевле. Если есть где остановиться в Москве, то стоит туда съездить. Бесплатно сделали потому, что положили в обычную городскую больницу, при самом институте делают операции амбулаторно и платно, не знаю почем. Для госпитализации меня, мне дали направление в какой то отдел, где я получилил талон на госпитализацию. Это потребовалось из за того, что я иногородний.
цитата:
Марьяна 09.12.2009, 21:17 Здравствуйте. Сегодня с вами и я. Сынку 5 месяцев. Поставили и ему НФ, скорее всего 1 типа, очевидно то же самое и у мужа. У меня самой синдром то ли Стиклера, то ли Элерса-Данло, положительный симптом Горлина. Генетик сказал семья подобралась замечательная. До недавна о таких моментах в нашей биографии мы и не подозревали. Поэтому женились вроде как без синдромов. А когда после тяжелой беременности дождались своего сыночки... Такой удар. Как все в жизни происходит: живет человек и проблемы свои списывает на то, на другое... И кто его знает, что лучше знать или нет...? В последние годы стараюсь воспринимать жизнь философски... после того как узнала что у мамы психическое заболевание. Иначе лучше не жить. Поэтому надеюсь, что и с новыми ударами будем справляться стоически. Спасибо людям, создавшим сайт и данные темы. Консультировались у генетика в Москве, Филатовская детская больница, ул. Садово-Кудринская, дом 15 Гузеев Геннадий Григорьевич (254-26-34, 254-26-92). Сказали не загорать, исключить массаж, физиолечение, прививки по решению комиссии врачебной, наблюдаться у невролога, генетика ежегодно. Кто знает по поводу прививок при данном заболевании? Что можно еще сделать для малыша? Врач по поводу приема Задитена длительными курсами ничего не слышал. Кто имеет опыт по приему гомеопатии?
цитата:
Евгений74 10.12.2009, 15:53 Мне прививки делали, все прошло нормально, но по части прививок к врачам наверное стоит прислушаться. Когда мальчик подрастет возможно не помешает спорт. Хотя врачи не рекомендуют, но мне здорово помогло.
цитата:
Незарегистрированный 23.12.2009, 13:16 Здравствуйте! Моему сыну 6 лет. В 2 года поставили диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, у него множественные пигментные пятна цвет кофе с молоком и подозрение на глиому зрительного нерва слева. У нас с мужем признаков заболевания нет, у старшего сына тоже нет признаков этого заболевания, мы делали ДНК анализ и в заключении написали, что НФ1 типа не подтверждён, я уже не знаю что и думать может это НФ2 типа? Наша генетик сказала, что НФ2 типа диагностировать по ДНК ещё не научились!
цитата:
Евгений74 23.12.2009, 16:35 Возможно в случае с вашим ребенком имеет место так называемая неомутация. Т.е. он получил это заболевание не от родителей, дефектный ген появился уже у него. Во всяком случае так мне говорили в генетической клинике, так как ни у кого из моих родных тоже нет НФ.
цитата:
Незарегистрированный 24.12.2009, 08:21 Может быть и так, но в заключении написали, что у ребёнка ген не мутирован. После нового года пойдём на приём к генетику, может она нам всё-таки что нибудь скажет, надеюсь не плохого, а за 4 года хождения по врачам я такого наслушалась, даже вспоминать не хочется! Надеюсь, что всё у нас будет хорошо и у всех деток и взрослых, которые болееют НФ, надо в это верить!
цитата:
Ждущий диагноза 30.12.2009, 16:26 Здравствуйте! Моему сыну 6 лет. В 2 года поставили диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, у него множественные пигментные пятна цвет кофе с молоком и подозрение на глиому зрительного нерва слева. У нас с мужем признаков заболевания нет, у старшего сына тоже нет признаков этого заболевания, мы делали ДНК анализ и в заключении написали, что НФ1 типа не подтверждён, я уже не знаю что и думать может это НФ2 типа? Наша генетик сказала, что НФ2 типа диагностировать по ДНК ещё не научились!
Полагаю так же, что это может быть неизвестная мутация НФ1 - всего которых более 3000. А о НФ2 говорить не приходиться - только в Израиле диагностировать по ДНК пробуют ... Вообще такое ощущение, что нейрофиброматоз - это группа схожих по симптиматике и мутации гена заболевания... Например, если взять бронхит, ангину, насморк и восполение лёгких - обозвать - болезни дыхательной системы с различным осложнением - получится, аля... нейрофиброматоз I типа... А туберкулёз и рак ткани лёгких, аля, нейрофиброматоз II типа... Необходимо систематизировать нейрофиброматозы по мутациям в гене и симптомам... Поэтому не волнуйтесь... Слышал наночастицы устраняют все пятна, шрамы и др. на коже при использовании направленного потока... Так один профессор со студентами в лаборатории случайно направил поток наночастиц себе на руку... и о чудо, шрамы исчезли, кожа помолодела. Теперь создаёт камеру на основе наночастиц... Думаю и нейрофиброматозы смогут пусть не личить, а избавлять кожу от пятен и фибром... Жду не дождусь...
цитата:
Незарегистрированный 31.12.2009, 20:31 Всех с Новым Годом! Надеюсь в Новом Году найдут лекарство от нашей болезни, слышала если полюбить свою болезнь она ответит вам взаимностью, не будет слишком назойливой, не знаю верить в это или нет!
цитата:
Евгений74 05.01.2010, 10:06 Поэтому не волнуйтесь... Слышал наночастицы устраняют все пятна, шрамы и др. на коже при использовании направленного потока... Так один профессор со студентами в лаборатории случайно направил поток наночастиц себе на руку... и о чудо, шрамы исчезли, кожа помолодела. Теперь создаёт камеру на основе наночастиц...
А можно подробнее?
цитата:
Tatyana 10.01.2010, 20:09 Кто-нибудь на этом форуме среди администраторов слышал что-нибудь о таком методе психотерапии как СМЕХОТЕРАПИЯ? Психическое и психологическое (а это ДВЕ БОЛЬШИЕ РАЗНИЦЫ) состояние пациента очень сильно влияет как на течение заболевания, так и на качество жизни. И если вы, многоуважаемые блистители , считаете своим долгом пропускать сюда только сообщения слезливые , пугливые, и занудные - ВАШЕ ПРАВО!!!! Но я не поленюсь, достану все свои выписки из болницы, я найду через одноклассников всех с кем лежала в больницах, я вспомню фамилии и отчества хирургов и снова напишу сообщение о том, что НЕЛЬЗЯ ПОГРУЖАТЬСЯ В СВОЮ БОЛЕЗНЬ ПО САМЫЕ УШИ!!! НАДО РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!! Хорошее настроение - это ХИМИЯ!!! Те кто хоть немного знаком с эндокринологией подтвердят!!! Эря удалили сообщение про РЖАЧ В БОЛЬНИЦЕ! Это чистая правда о том , как люди в крайне сложной и критичной ситуации не только сами держались молодцом, но и окружающим помогали, может даже наравне с хирургом. Бог вам судья. Но думаю что моё сообщение просто встряхнуло бы пару - тройку посетителей. Глядишь - и стало бы еще на одну ОПТИМИСТКУ больше (или на оптитимиста). Но , как видно, у Вас задачи иные - как можно больше сообщений о шищечках , опхлостях, диагнозах... у меня тоже нейрофиброматоз, я с молодыми людьми не встречаюсь из-за проблемной кожи. Я не думаю что вообще подарю внуков своим родителям, т. к. это заболевание наследственное. Но я иду по жизни СМЕЯСЬ!!! Жаль. что вам на форуме такие не нужны!!!
Я тоже так думала, что смех лечит ВСЕ, но как же можно радоваться жизни если каждый день видишь, что появилась еще одна шишка и ты знаешь, что это до добра не приведет и от этого впадаешь в такую меланхолию..., а как извесно нервничать нам нельзя. Крепитесь друзья по несчастью.
цитата:
Tatyana 10.01.2010, 20:19 а какое лечение? не слышала о таком! и в Москве не лечится это! не забивайте голову! Мне тоже сказали, что не лечиться и профилактики нету для остановки болезни.Сказали, что будет хуже и хуже, единственное о чем поведали наши доктора так это о том, что есть институт в Нью-Йорке, который изучает эту болезнь. Единственное, что могу посоветовать я, так это уповайте на Господа нашего, он милосерден и быть можеть нам повезет дожить хотя бы до 50 с менее устрашающим видом...
цитата:
Tatyana 10.01.2010, 20:36 тоже очень удивилась почему говорят как у нас есть жены и мужья... конечно есть комплекс но мы его сами создаем. Вот я например занимаюсь спортом слежу за собой. А тот кто полюбил не будет обращать внимание что у нас такое любят думаю не за кожу, а за любовь и ласку которую ты даришь своей половинке... А если у тебя красивое тела а в душе извините за вырожение ты свинья то думаю ни кого счастья в семье нет... я встречаюсь с парнем 2 года он ни разу не спросил что это такое...
Не скажу,чтосогласна на все 100%, мне чаще говорит парень, что появилось каоето пятно или шишка, а это не совсем приятно. Как не крути, а музчины любят глазами...
цитата:
Евгений74 11.01.2010, 19:43 Вообще кто нибудь в курсе как с этим обстоит за границей?
ТЁМЫч 12.01.2010, 00:52 я в курсе, яъбывать туда по возможности надо отсюда, там наркотики сильнее и бабы пизже, а что касается нейрофиброматоза то я, извините, не ебу
цитата:
Незарегистрированный 12.01.2010, 13:33 Зовут меня Лена,первая шишечка появилась в 17 лет,врач сказал что лучше не трогать,а что это за болезнь не объяснил.Сейчас мне 38 лет и уже их половина спины,ползут на шею и руки.Но косметически это пол беды,вот когда я простываю они и меня морозит они та жгут словно раскаленным железом приложили к спине,плачу не то слово,и обезболить никак,помочь себе тоже ничем не можешь.А врачи только подтвердили диагноз и сказали-всю кожу не заменишь.Где искать сочуствия и поддержки?
цитата:
Незарегистрированный 16.01.2010, 20:22 Здравствуйте! У моего младшего сына нейрофиброматоз,у него по всему телу кофейного цвета пятна, до недавнего времени ставили 1 тип, после того как мы здали кровь 1 тип не подтвердился, какой тип у нас врач генетик так и не сказала, мы с мужем планируем беременность, в связи с чем стали проходить полное обследование, первым делом естественно пошли к генетику, у нас признаков заболевания нет, но у мужа есть две какие-то маленькие шишки под кожей, врач сказала, что это могут быть и обычные жировики, но раз у ребёнка есть такое заболевание, то она точно не уверена, больше у него нет никаких признаков. В итоге долго думая она нам поставила риск 50% рождения рубёнка с таким же заболеванием, у нас есть старший сын, ему 12 лет,и у него тоже всё в порядке. Мы с мужем очень хотим дочку, но после 50%, как-то страшновато. Может кто знает куда ещё можно написать или позвонить проконсультироваться, узнать по поводу этих шишек, могут ли они быть следствием нейрофибраматоза, может тип какой другой, в инете читала, что их 6.
цитата:
Евгений74 17.01.2010, 07:08 Есть классификации, которые выделяют несколько типов НФ, но генетики считают только два. Вам обоим нужно сдать кровь на генетический анализ, без этого ни один врач точно не скажет.
цитата:
Незарегистрированный 17.01.2010, 14:13 Мы с мужем сдавали кровь вместе с ребёнком и 1 тип у нас не подтвердился! Написали что всё в норме.
цитата:
Евгений74 18.01.2010, 17:42 Значит, высока вероятность того, чтоэто неомутация. Ген мутировал уже у вашего ребенка и наследственность тут ни причем.
цитата:
Незарегистрированный 23.01.2010, 15:46 Я так понимаю, врачи просто сняли с себя всякую ответственность и решать только нам!
цитата:
Незарегистрированный 28.01.2010, 08:36 Можно ли во время беременности сделать анализ на ДНК и определить болен твой будущий ребёнок нейрофиброматозом или нет? Если кто знает ответьте пожалуйста !
цитата:
nanan45 01.02.2010, 17:34 Вы говорите может лекарство найдут от нашей болезни, да врачи диагноз поставить не могут! Мне 32 года, пятна появились сразу после рождения, когда мама пришла со мной к дермотологу, её поросту выгнали из кабинета вы к нам зачем с такой ерундой пришли?. С 16 лет прохожу медосмотр, в том числе и дермотолога, врачи у меня спрашивают: А что это у Вас за пятна?. Это дермотологи то! Спрашивают Не болят? Не чешутся? И ставят в справке здорова.
Но пятна меня не очень волновали, с шишками пошла к онкологу. Принимал дядечка в возросте посмотрел, позвал еще двоих, стоят плечами пожимают. Единственное , что сказали, взяв биопсию, чтоэто не онкология. О диагнозе узнала в 28 лет, подруга помогла попасть в Центральную больницу в Соколниках. У меня двое детей: у младшей недавно стали появлятся кофейные пятна, я иду к детскому дермотологу, говорю про свой диагноз, о том что у нее пятна, а врач отвечает, что по пятнам нф не ставят. Говорит обследуйте печень, почки оттуда пятна. Подскажите где и как могут диагностировать нейрофибрамотоз?
цитата:
Незарегистрированный 01.02.2010, 18:41 Вам нужно обратится к генетику.
цитата:
Евгений74 02.02.2010, 15:03 Можно ли во время беременности сделать анализ на ДНК и определить болен твой будущий ребёнок нейрофиброматозом или нет? Если кто знает ответьте пожалуйста !
В генетической клинике мне говорили, что можно. Они рекомендовали этот метод как более дешевую альтернативу ЭКО, для тех кто не собирается передавать НФ потомству. Но нужен именно генетический анализ, с помощью УЗИ данная патология не выявляется.
цитата:
Незарегистрированный 03.02.2010, 14:46 А в какой именно клинике можно сдать анализ?
цитата:
NIK88 03.02.2010, 18:04 Всем привет..Мне 21 год, и у меня тоже нейрофиброматоз...Мало того что пятна повсюду, да еще по всему телу, что-то типо прищей, родинок...Хорошо, что хоть внутренних патологий нет.. Уже устал я жить с этим...Стараюсь жить полноценно. Работаю,Учусь, есть приличная машина..Если тока это вообще можно назвать жизнью... когда не на сходить речку, не позагорать, не в бассейн. Физические нагрузки вообще не рекомендуемые....Дача тоже там делать нечего мне...лишен всех основных прелестей жизни...А про личные отношения я вообще молчу...В 18 лет когда я обследовался мне сказали врачи, что их можно удалить косметический.. но только после 21-го года когда организм полностью сформулируется..Так вот посоветуйте, кто что знает по этому поводу....
цитата:
Незарегистрированный 03.02.2010, 18:25 А в какой именно клинике можно сдать анализ? Хотелось бы адрес узнать, ведь наверняка это можно сделать в Москве или в Питере!
цитата:
nanan45 04.02.2010, 16:30 А к кому обращаться? Я так поняла генетик в детской филатовской больнице ничего конкретного не посоветовал.
цитата:
nanan45 06.02.2010, 18:13 И еще, извените, вопрос: А почему наша тема в разделе инвалиды?
цитата:
Евгений74 07.02.2010, 20:12 А в какой именно клинике можно сдать анализ?
Есть генетическая клиника в районе метро Каширская. Точный адрес и телефон не помню. Если найду, обязательно напишу.
цитата:
nanan45 07.02.2010, 20:21 Медико-генетические консультации и лаборатории Москва Федеральный МГЦ - Республиканская детская клиническая больница во имя Покрова Пресвятой Богородицы Москва, Ленинский проспект, 117. т.7557387
Институт медицинской генетики РАМН - ул. Москворечье, д.1 т.324-8772
Отделение медицинской генетики НЦ АГиП РАМН, ул. Ак. Опарина, д.4. Регистратура 438-2333
Кафедра медицинской генетики ММА им. И.М.Сеченова. Справочная ММА 248-05-53
Медико-генетическое отделение ДПБ № 6 - Москва, Донской проспект, 21а
Детская клиническая больница №13 им Н.Ф.Филатова, Медико-генетический центр: 103001 Москва, ул.Садовая Кудринская 15 тел.(095) 254-26-92
Центр иммунологии и репродукции Каширское ш., д. 34а (в помещении Института ревматологии РАМН)
Отделение клинической генетики НИИ педиатрии и детской хирургии Москва, ул. Талдомская, 2
Санкт-Петербург Федеральный МГЦ на базе НИИАГ им. Д.О. Отта РАМН 194000, г. Санкт-Петербург тел. поликлинической группы - 218 - 98 - 09
Городской консультативно-диагностический медико-генетический центр 194044, г. Санкт-Петербург, ул. Тобольская, 5 тел. 321-60-70
цитата:
Евгений74 07.02.2010, 20:22 Физические нагрузки вообще не рекомендуемые...
Мне врачи тоже говорили. что с физическими нагрузками надо поаккуратней. Но я однажды плюнул и начал. Как результат приобрел хорошее сложение и улучшил свое здоровье. Около 5 лет качался. Пробовал бег и плаванье. Потом ушел в единоборства. Уже в первый год занятий в тренажерном зале, заметил, что рост шишек на теле почти остановился, расти очень медленно продолжали лишь некоторые самые крупные, а мелкие остановились... Возможно это просто совпадение, но все же... Попробуйте. Терять вам все равно нечего. Если станет плохо, всегда можно остановиться. Если с железом не сложится, могу порекомендовать йогу или тайцзи.
цитата:
Евгений74 07.02.2010, 20:31 Я был вот здесь: med-gen.ru/content/clinics/index.html
Это медико-генетический научный центр. Консультации там бесплатные.
В сеченовский институт звонил, там ответили, что данной проблемой не занимаются. звонил еще в пару контор, названий которых уже не помню. Там тоже ответили, что с такими поблемами не к ним.
цитата:
nanan45 08.02.2010, 07:41 Зато сам анализ платный не меньше 10 тысяч, только что звонила узнавала. Может где-нибудь есть дешевле или беслатно?
цитата:
Незарегистрированный 10.02.2010, 15:40 Вообще генетика дело дорогое мы ребенку сдавали в фертилаб г. Москва анализ стоит 10 000 и ждали 4 месяца в гене не выявлено мутаций, да еще с самим генетиком можно пообщаться по телефону, кстати лишь во франции в 95% случаях по генетике ставят нейрофиброматоз. А у нас в 60-80%, но все же. А говорят нейрофиброматоз эта чистая генетика. Не все так однозначно... есть ли еще счастливчики которые имеют диагноз нейрофиброматоз скажем в легкой степени, например только пятна, без нейрофибром и у кого ДНК 17 хромосомы в норме?
цитата:
nanan45 10.02.2010, 16:04 В КВД врач рассказывал про одну пациэнтку у которой фибромы стали появлятся после пятидясяти лет, во время гормонольной перестройки организма, до этого она неподозревала о диагнозе.
цитата:
nanan45 10.02.2010, 16:26 Подскажите в каком случае удаляют фибромы, меня одна беспокоит болит когда задеваю ее.
цитата:
Незарегистрированный 10.02.2010, 16:41 Вообще генетика дело дорогое мы ребенку сдавали в фертилаб г. Москва анализ стоит 10 000 и ждали 4 месяца в гене не выявлено мутаций, да еще с самим генетиком можно пообщаться по телефону, кстати лишь во франции в 95% случаях по генетике ставят нейрофиброматоз. А у нас в 60-80%, но все же. А говорят нейрофиброматоз эта чистая генетика. Не все так однозначно... есть ли еще счастливчики которые имеют диагноз нейрофиброматоз скажем в легкой степени, например только пятна, без нейрофибром и у кого ДНК 17 хромосомы в норме? Мы тоже ребёнку сдавали в фертилаб и у нас тоже мутаций не выявлено, хотя у ребёнка все признаки заболевания. Получается 10 тыс.заплатили просто так.
цитата:
AA82 11.02.2010, 14:21 А если можно, подробнее все признаки болезни у ребенка на лицо? их больше 2 ? Просто у детей сложность в диагностики как раз из - за недостатка признаков.
есть ли здесь родители у которых их детки болеют этим редким недугом? да и кто нибудь сталкивался с трудностями социализации таких деток? и не переживайте по поводу своих болячек, хоть я сама здорова, надо научиться любить себя. нет людей совершенных, у кого то рост, вес, уши, нос и прочее!
цитата:
Незарегистрированный 11.02.2010, 16:32 У нашего сына пигментные пятна кофе с молоком по всему телу и подозрение на глиому зрительного нерва.
цитата:
Евгений74 11.02.2010, 19:42 А кто нибудь знает как это лечат за границей и где?
цитата:
Евгений74 11.02.2010, 19:46 Подскажите в каком случае удаляют фибромы, меня одна беспокоит болит когда задеваю ее.
Если болит, лучше удалить. Но можно прихлопнуть и те, которые не беспокоят, но находятся на открытых участках тела, чисто из эстетических соображений. При использовании лазерной хирургии возможно удалить и все, но это займет время.
цитата:
Евгений74 11.02.2010, 19:48 Вообще генетика дело дорогое мы ребенку сдавали в фертилаб г. Москва анализ стоит 10 000 и ждали 4 месяца в гене не выявлено мутаций, да еще с самим генетиком можно пообщаться по телефону, кстати лишь во франции в 95% случаях по генетике ставят нейрофиброматоз. А у нас в 60-80%, но все же. А говорят нейрофиброматоз эта чистая генетика. Не все так однозначно... есть ли еще счастливчики которые имеют диагноз нейрофиброматоз скажем в легкой степени, например только пятна, без нейрофибром и у кого ДНК 17 хромосомы в норме?
Я не совсем понял. НФ может возникать и без мутации гена? Можно подробнее?
цитата:
Ирен 12.02.2010, 08:18 Всем привет. Мне завтра 29 лет.
Я родилась с кофейным пятном на попе. В дошкольном возрасте количество пятен возросло. К переходному возрасту стали появляться нейрофибромки, не превышающие 0.5 см в диаметре. Болевых ощущений никогда не испытывала, например при нажатии. Я до сих пор не знаю, какой у меня тип - I или II. МРТ головного мозга не делала. Внутренние органы в порядке, анализы крови и мочи в течение всей жизни хорошие. Училась всегда на пятёрки, работала в крупных фирмах на хороших должностях. В личной жизни были проблемы, т.к. ни красивых платьев, ни бассейна.. Тем не менее, я вышла замуж за любимого человека, здорового, молодого и красивого, он полностью меня поддерживает и был не против рождения ребёнка, зная все риски. В детстве / юности врачи разводили руками.. рекомендовали не загорать, не чесать.. Никто не брался за удаление. В 2003 году мне всё надоело и я поехала в Германию. Там я удалила несколько нейрофибром скальпелем, на данном участке ничего не выросло, но остался рубец. В Питере я стала постоянным клиентом лазерного центра (бесконтактный лазер - удаление фибромы 500 р. до 1 см. в диаметре - что ОЧЕНЬ гуманно). Пигментные пятна я не трогаю вообще. Мажусь только кремами от пигментации, но кажется толку ноль. Лекарства никакие не принимала, единственное, что могу рекомендовать: вести здоровый образ жизни : не курить, не пить, хорошо питаться, заниматься спортом и НЕ НЕРВНИЧАТЬ, мне кажется, что всё это только провоцирует ход заболевания и даёт рецидивы.
Немецкий врач говорил что риск передачи детям 50% и это может быть 2 пятна и 1 фиброма.. что никогда и не поймёшь передалось заболевание или нет.. к тому же его теория - каждый раз (если уж заболевание передано) нейрофиброматоз проявляет себя в более лёгкой форме, т.к. гены отца и матери смешиваются.. желательно конечно уменьшить риски (родители: здоровый+больной, чем оба больные).
Вообще я мажусь всегда различными кремами.. ну просто для успокоения.. в сауну не хожу.. мне кажется, что нельзя кожу перегревать при НФ. А еще у меня дома кошка живёт..она на меня положительно влияет.. т.к. я думаю, что сдержать НФ могут гормоны радости и спокойствия. Еще я практически никогда не принимаю никаких лекарств, парацетамол в крайнем случае.
Может как-то можно фотки выложить у кого-как.. лицо только не показываем
цитата:
Ирен 12.02.2010, 08:23 Так же немецкий врач говорил что иногда бывает спорадический случай - это у меня. Ни у кого в семье нет этого заболевания, прошлись по всем родственникам., даже намёка нет. Мама говорит может во время беременности что-то повлияло на хромосому плода, который отвечает за кожу (экология какая!).. Вообщем не знаю. Сейчас я на 9 месяце беременности, очень надеюсь родить здоровую девочку. Желаю всем излечения!
цитата:
nanan45 12.02.2010, 15:21 [QUOTE=AA82;9714]А если можно, подробнее все признаки болезни у ребенка на лицо? их больше 2 ? Просто у детей сложность в диагностики как раз из - за недостатка признаков.
есть ли здесь родители у которых их детки болеют этим редким недугом? ]
Диагностические критерии (для постановки диагноза необходимо наличие не менее 2 критериев)
1. 6 и более пятен на коже цвета «кофе с молоком», каждое в диаметре более 5 мм у ребенка и более 15 мм у взрослого 2. 2 и более нейрофибромы (любых) или 1 плексиформная нейрофиброма 3. усиленная окраска в подмышечной и паховой областях 4. глиома зрительного нерва 5. 2 и более узелков Лиша — окрашенные гамартомы радужной оболочки глаза 6. Выраженные костные аномалии в виде дисплазии основной кости, истончения кортикального слоя длинных костей с псевдоартрозом или без такового
7. Ближайший родственник с диагностированным нейрофиброматозом типа I (мать, отец, брат, сестра, ребёнок).
Моему ребенку 7 лет, пятна стали появлятся недавно (5 небольших, одно около 8 см., веснушки в паховой области, диагноз НФ у меня, т.е. 3 признака есть, но детский дермотолог не ставит НФ.
цитата:
Незарегистрированный 12.02.2010, 18:01 Дерматолог вам этот диагноз и не поставит, это может сделать генетик, у моего ребёнка пятна появились через две недели после родов, мы целый год ходили по врачам сдавали кучу анализов, пили лекарства, кот. не должны были пить, а дерматолог нам сказала, что это просто особенность кожи, а остальные врачи просто руками разводили, пока на приём к эндокринологу не попали, она нас и направила к генетику, вот там нам и поведали о нашем заболевании, а до этого я даже и не знала, что есть такое заболевание, ни у меня ни у мужа,ни у кого из наших родственников нет даже намёка на эту болячку!
цитата:
nanan45 13.02.2010, 16:34 В какие больницы и к каким детским врачам-генетикам вы обращались, если можно фамилии и ваше мнение о них. К кому стоит обращаться, к кому нет.
цитата:
Незарегистрированный 13.02.2010, 17:15 Мы живём в Екатеринбурге и наблюдаемся в Медико-генетическом центре, кот. находится по адресу Флотская,52
цитата:
nanan45 14.02.2010, 19:34 Если болит, лучше удалить. Но можно прихлопнуть и те, которые не беспокоят, но находятся на открытых участках тела, чисто из эстетических соображений. При использовании лазерной хирургии возможно удалить и все, но это займет время.
Скажите, сколько времени прошло у Вас после операции, не появились ли новые образования, брали ли биопсию или делают без нее?
цитата:
Незарегистрированный 15.02.2010, 11:12 Добрый день! Благодаря некоторым на форуме, у меня появилась надежда! Евгению и Саше (который призывал не падать духом) - особое спасибо. Моя история - муж очень хотел третью дочку. Беременность была тяжелая, но с ребенком все в порядке было на момент рождения. Виню себя, что все-таки 38 моих лет и 50 мужа - виновны за мутацию. Сейчас ей почти год, развитие нормальное - родимые пятна по всему телу. Живем в Крыму, но сами россияне. Тут даже ходить ни к кому не буду, летом в Москве будем. Но вообще очень страшно. Пытаюсь научить себя принимать то, что есть. Пока, если честно, не получается. Была надежда, что есть люди, у которы много пятен есть, а НФ нет, но теперь все больше уверяюсь, что это не так. Хочу владеть инфой о НФ. Чтобы, когда начнутся настоящие проблемы, помочь чем можно, не затягивать. Я так поняла, главные проблемы не на коже, а под ней. Какие посоветуете исследования? Какой смысл делать ДНК, если часто анализ не дает ответа - симптомы есть, а по анализу НФ нет? На что обращать внимание визуально. Сейчас левый низ щеки у дочи немного больше, как если бы лимфаузел воспалился. Как проверить имеет ли это отношение к опухолям? Жизнь хороша в любых проявлениях, а мы боимся. Как научиться не бояться, а радоваться тому, что есть? У меня в плане сделать сайт о НФ. Чтобы люди не носились по всему рунету в поисках инфы, чтобы можно было более полно делиться инфой.
цитата:
Незарегистрированный 15.02.2010, 12:15 Да я думаю возраст здесь ни причём, мне было 24 года, мужу 30 лет, когда я забеременнела и всё равно мутация гена произошла, беременность протекала хорошо и все анализы были хорошие! Сынок родился весом почти 4 кг. Я думаю что никто от этого не застрахован.
цитата:
Евгений74 15.02.2010, 13:49 Скажите, сколько времени прошло у Вас после операции, не появились ли новые образования, брали ли биопсию или делают без нее?
После операции прошло 11 месяцев. Новых не появлялось, остается небольшой белый шрам. практически не заметный. От некоторых остались красные рубцы, но и они за этот год почти все обесцветились. Биопсию не брали.
цитата:
Незарегистрированный 15.02.2010, 16:44 Привет, вы знаете мы днк ребенку делали и хоть все в норме. Генетик наш сказала,кто у нее наблюдается родителей, которые детям этот анализ делают - диагноз всегда подтверждается, и находятся мутации в гене, за исключений только очень незначительных проявлений н. ф., например только пятна в течении всей жизни. Наблюдаться у генетика все равно надо тем более она отвечает на все интересующие меня вопросы. Да, анализ проводят на все известные мутации, но 17 хромосома большая и ну не делают все ее участки, лишь это плечо 11.2. А наш дерматолог (профессор, д.м.н.) знающий про это заболевание не по наслышке, мне сказал что скорее всего у вашего ребенка будут только пятна, на неделе еще к нему зайду и все все расспрошу.
цитата:
nanan45 15.02.2010, 19:08 [QUOTE=Незарегистрированный;9819]. Виню себя, что все-таки 38 моих лет и 50 мужа - виновны за мутацию.
Я тоже думаю возраст тут не причем, маме было 29, папе 27, когда я родилась, оба здоровы, родственников с таким диагнозом нет. Я родила свою дочку в 26 лет. Сейчас провожу ей обследоввание внутренних органов (назначили узи щитовидки, почек, пожелудочной железы), далее консультация эндокринолога, гастроэнтеролога, куда дольше направят напишу.
цитата:
Незарегистрированный 16.02.2010, 07:00 Привет, вы знаете мы днк ребенку делали и хоть все в норме. Генетик наш сказала,кто у нее наблюдается родителей, которые детям этот анализ делают - диагноз всегда подтверждается, и находятся мутации в гене, за исключений только очень незначительных проявлений н. ф., например только пятна в течении всей жизни. Наблюдаться у генетика все равно надо тем более она отвечает на все интересующие меня вопросы. Да, анализ проводят на все известные мутации, но 17 хромосома большая и ну не делают все ее участки, лишь это плечо 11.2. А наш дерматолог (профессор, д.м.н.) знающий про это заболевание не по наслышке, мне сказал что скорее всего у вашего ребенка будут только пятна, на неделе еще к нему зайду и все все расспрошу. вы не могли бы подсказать как обратиться к вашему дерматологу, раз он занимается конкретно НФ? Если он конечно в Москве.
цитата:
Евгений74 16.02.2010, 20:29 Сейчас левый низ щеки у дочи немного больше, как если бы лимфаузел воспалился. Как проверить имеет ли это отношение к опухолям?
Как это сейчас проверяют не знаю. Но если опухоль НФ появится на лице, это плохо, особенно для девочки. Удалить ее полностью, не изуродовав лицо, достаточно сложно. В случае операции на лице, если до этого дойдет, будьте ОЧЕНЬ осторожны при выборе специалиста, могут накосячить. Еще при опухоли НФ на лице используют СВЧ терапию. Процедура крайне болезненная, даже с местной анестезией. По словам хирургов, она нужна, чтобы ткани зарубцевались и сделались более плотными, после чего проще провести удаление.
цитата:
Незарегистрированный 19.02.2010, 11:22 Привет, скажите , а многим с НФ удалось найти свою половинку?
цитата:
nanan45 19.02.2010, 18:11 [QUOTE=Евгений74;6907] Потом ходил в генетическую клинику, там сказали, что операции по удалению генов сейчас не проводятся, были эксперименты, но их прекратили из за побочных эффектов.
Расскажите, что это были за операции, где и когда они проводились и какие побочные эффекты?
цитата:
Евгений74 19.02.2010, 19:24 [QUOTE=Евгений74;6907] Расскажите, что это были за операции, где и когда они проводились и какие побочные эффекты?
Генетик рассказала, что был эксперимент по удалению гена отвечающего за алкоголизм. У группы подопытных его удалили, но они все в течение двух лет покончили жизнь самоубийством. Оказалось, что это же ген отвечает и за получение удовольствия, в результате у подопытных началась тяжелая депрессия, приведшая их к суициду. После чего на такие эксперименты наложили что то вроде моратория.
цитата:
nanan45 21.02.2010, 09:38 Привет, скажите , а многим с НФ удалось найти свою половинку?
Мне кажется дело не НФ, просто кому-то повезло, кому-то нет. Дети у меня есть, а вторая половинка каждый день нам закатывает скандалы, говорит как мы ему надоели, что ему на нас наплевать, ну а если вам говорит, будет совсем плохо, помогу веревку намылить. Так что и без удаления генов жить не хочеться, держут только дети. так что не НФ мешает личной жизни, а такая личная жизнь влияет на развитие болезни, за последние 2 года появилось очень много фибром, и дочка очень переживает, постоянные простуды не проходят уже несколько месяцев, хотя до этого она практически не болела. Так что дальше КВД её сейчас не пускают, не можем обследоватся дальше.
цитата:
lera 23.02.2010, 18:54 ребята как же долго я вас искала полный профан в комре и спросить ни у кого не могу держу болезнь дочери в тайне даже муж не знает ей 3 как мне быть что делать ищу у вас поддержки тяжело печатать нет опыта
цитата:
lera 23.02.2010, 19:19 пока у нее только пятна .кто -то из вас писал что лекарства какие-то нельзя витамины группы в почему нигде раньше не читала об этом.а массажей сколько я ей сделала!-дисплазию ставили.и летом на море усердно таскала-тоже было нельзя да?
цитата:
lera 23.02.2010, 19:21 и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?
цитата:
Евгений74 23.02.2010, 19:44 и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?
Я тоже в детстве много болел, часто простывал. После переезда на новое место и смены климата на более суровый, это прошло.
цитата:
Евгений74 23.02.2010, 19:51 ребята как же долго я вас искала полный профан в комре и спросить ни у кого не могу держу болезнь дочери в тайне даже муж не знает ей 3 как мне быть что делать ищу у вас поддержки тяжело печатать нет опыта
Я думаю, вы зря скрываете это от мужа, скрыть такую болезнь со временем будет сложнее, особенно если она начнет прогрессировать. Это просто не честно по отношению к нему. А если вы боитесь, что узнав о болезни ребенка он уйдет, то зачем он вам вообще нужен.
цитата:
lera 23.02.2010, 20:08 вы знаете,он сам закрыл глаза на проблему-у нас все хорошо
цитата:
nanan45 23.02.2010, 20:28 пока у нее только пятна .кто -то из вас писал что лекарства какие-то нельзя витамины группы в почему нигде раньше не читала об этом.а массажей сколько я ей сделала!-дисплазию ставили.и летом на море усердно таскала-тоже было нельзя да?
У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.
цитата:
lera 23.02.2010, 21:29 И еще ! Лечение от Нейрофиброматоза существует ! Не падайте духом !
kakoe?поподробнее если можно
цитата:
lera 23.02.2010, 21:32 У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.
lera 23.02.2010, 21:47 Про препарат расскажу поподробнее на днях. Уж очень устал сегодня...ибо не только тут так сказать консультирую )) на эту тему и общаюсь с такимиже людьми с этим заболеванием.
подскажите адреса где вы общаетесь еще на эту тему?
цитата:
lera 23.02.2010, 22:30 Мне кажется дело не НФ, просто кому-то повезло, кому-то нет. Дети у меня есть, а вторая половинка каждый день нам закатывает скандалы, говорит как мы ему надоели, что ему на нас наплевать, ну а если вам говорит, будет совсем плохо, помогу веревку намылить. Так что и без удаления генов жить не хочеться, держут только дети. так что не НФ мешает личной жизни, а такая личная жизнь влияет на развитие болезни, за последние 2 года появилось очень много фибром, и дочка очень переживает, постоянные простуды не проходят уже несколько месяцев, хотя до этого она практически не болела. Так что дальше КВД её сейчас не пускают, не можем обследоватся дальше.
зачем вы с ним живете?
цитата:
Сергей-ЛСВ 24.02.2010, 16:50 вчера качался, обнаружил болезненную колбаску 4 см на 5 мм под кожей живота, над косой мышцей живота. сегодня пошёл сразу к хирургам в районную поликлинику - пощупали, сказали нейрофиброма. ни у кого из родственников онкозаболеваний не было. мне 31 год. на ягоднице с рождения было пигментное пятно.
звонил в онкологию - сказали, что сделать анализ можно только вырезав опухоль и проведя её обследование. не знаю резать или нет - с одной стороны нерв травмировать с другой - сразу эту напась выжечь и начинать бороться.
у меня подозрение что вызвана эта напасть эпоксидкой, с пылью котрой я соприкасался.
вот такая ерунда.
цитата:
Незарегистрированный 25.02.2010, 20:11 меня зовут Карина !мне почти 22 года !я живу в Израиле !сегодня мне поставили диагноз ! у меня на теле очень много мелких пятен,и есть несколько больших ! бородавочек этих три или четыре ! в 10 лет мне удалили опухоль с правой челюсти ! посл чего мне делали еще не сколько операцый, чтобы выровнять челюсть !
врач сказал что то что у меня эти пятна это не лечиться. а мне надо наблюдаться у невропатолога, окулиста и кожника два раза в год вот и все ! вот !
цитата:
nanan45 26.02.2010, 07:02 а сколько ей было?моя малышка с ними родилась
Первое маленькое пятнышко появилось в 4 года, в 7 лет, после поездки появилось еще 5 маленьких и одно большое.
цитата:
kelly 26.02.2010, 20:07 Здравствуйте. Скажите, а веснушки подмышками это обязательно симптом нейрофиброматоза (других симптомов нет)? Или это может быть что-то другое?
цитата:
Евгений74 03.03.2010, 14:46 Здравствуйте. Скажите, а веснушки подмышками это обязательно симптом нейрофиброматоза (других симптомов нет)? Или это может быть что-то другое?
Конечно, не обязательно. У меня НФ, но таких веснушек нет.
цитата:
Валентинка 04.03.2010, 05:41 Здравствуйте!у меня тоже нейрофиброматос с рождения.Хотелось бы узнать что есть ли какие средство что бы опухоль не росла?Зарание спасибо
цитата:
nanan45 06.03.2010, 19:20 Были недавно с дочкой в 8 больнице, диагноз нам наконец подтвердили, дольше отправили на генетическое исследование, кстати врач сказал, что удалять фибромы нельзя не в коем случае, хотя детский дермотолог утверждал обратное. Незнаю что и думать.
цитата:
Евгений74 06.03.2010, 21:04 По поводу целесообразности удалений врачи между собой до сих пор не договорятся. Но я буду удалять у себя по возможности все, потому что жить с этим не собираюсь.
цитата:
Незарегистрированный 12.03.2010, 08:04 Всем здравстуйте! Дианоз нейрофиброматоз(1стад) мне поставили в 16 лет, из за появления на тели мелких волдырей! Сейчас мне 18, их количество увеличелось в разы, и размер тоже! У меня вот какой вопрос, если эта болезнь наследственная, я проверил 3 колена назад и по линии отца и по линии матери, такого не наблюдалось!! И ещё вопрос, тут люди пишут, что удаляли хирургическим путём- каковы результаты? спасибо!
цитата:
Евгений74 12.03.2010, 14:39 Почитай выше, там все описано. У предков этой болезни может и не быть, в случае неомутации. Я удалял сначала иссечением 9 шт., а потом в большом количестве лазером. После лазера следов практически не остается, процедура не сложная и безболезненная даже под местной анестезией.
цитата:
Незарегистрированный 16.03.2010, 15:18 Почитай выше, там все описано. У предков этой болезни может и не быть, в случае неомутации. Я удалял сначала иссечением 9 шт., а потом в большом количестве лазером. После лазера следов практически не остается, процедура не сложная и безболезненная даже под местной анестезией.
потом новых образований не было?!Сколько вы заплатили за лечении в клинике?..
цитата:
Евгений74 17.03.2010, 13:40 потом новых образований не было?!Сколько вы заплатили за лечении в клинике?..
Новых не было, прошел всего год. Нисколько не платил, но как там сейчас не знаю.
цитата:
Незарегистрированный 18.03.2010, 20:30 Нейрофибромы появились в 18 лет (4 шт) на груди. Удалила хим. способом, остались рубцы келоидные безобразные, больше, чем опухоли, а нейрофибромы в скором врепени выросли около шрамов. На грудь смотреть страшно было! Пошла в кл. пластической хирургии к лазерному хирургу. он мне сказал, что рубцы нельзя шлифовать и удалять лазером в моём случае, сделал укол в рубцы...И, о чудо...рубчики постепенно сровнялись с кожей и нейрофибромы около рубцов рассосались, остались только розовые пятна, кот, как сказал хирург, посветлеют. У меня ещё недавно было куча подкожных фибром в районе шеи, около уха, в ухе...куда-то исчезли...год уже нет. Бывает такое?
цитата:
Евгений74 19.03.2010, 13:11 Ни разу не слышал про такое. А что он вам вколол?
цитата:
lera 24.03.2010, 17:58 добрый вечер.я переживаю за девушку ,помните?у которой ребенок заболел и сама она больна и дома все плохо.мы общались на ящик,а теперь она исчезла.ума не приложучто делать?она писала что жить не хочется
цитата:
lera 24.03.2010, 18:05 nanan 45?женя,вы чаще всех здесь появляетесь.что делать?
цитата:
lera 24.03.2010, 20:00 я написала.она здесь называет себя nanan 45
цитата:
Евгений74 24.03.2010, 20:07 Не спешите переживать. Возможно ничего страшного.
цитата:
lera 24.03.2010, 20:09 у меня должно быть 15 сообщений,тогда я смогу писать личные
цитата:
lera 24.03.2010, 20:14 блин.я.кстати,рассказала мужу.не спрашивайте как он отнесся.сама не знаю.он,похоже,тоже.у него сейчас стадия неприятия .я это проходила сама
цитата:
lera 24.03.2010, 20:15 вы работаете?
цитата:
Евгений74 24.03.2010, 20:25 Конечно работаю. Кормить меня и оплачивать поездки на операции никто не будет. С моей внешностью трудоустроиться временами было сложно, но я выкручивался. А мужу правильно сделали, что сказали. Как он это переварит уже его дело, но главное хоть будет в курсе.
цитата:
lera 24.03.2010, 20:39 а семья ?есть?
цитата:
lera 24.03.2010, 20:45 часто перечитываю все с самого начала.народ не задерживается,а так жаль.интересно,почему?пару-тройку сообщений и пропали.даже аллы,по чьей просьбе сделали форум,нет
цитата:
Евгений74 25.03.2010, 03:12 а семья ?есть?
Нет. Заводить семью пока не рискую, не хочу передавать эту заразу детям.
цитата:
nanan45 25.03.2010, 07:34 Здравствуйте, я здесь, пока нет денег подключить коп., пишу с почты. Спасибо за поддержку. Дома действительно все плохо. У кого есть желание кидайте писма на почту, на развод решиться мне тяжело, но и жить с ним невыносимо. Может кто дельное подскажет.
цитата:
nanan45 25.03.2010, 07:39 Лера, Женя а где вы живете?
цитата:
lera 25.03.2010, 07:56 [QUOTE=nanan45;11684]Здравствуйте, я здесь, пока нет денег подключить коп., пишу с почты. Спасибо за поддержку. Дома действительно все плохо. У кого есть желание кидайте писма на почту, на развод решиться мне тяжело, но и жить с ним невыносимо. Может кто дельное подскажет.[/QUO ну слава богу!я уже истерировала.мы живем на юге,на черном море.я тут пыталась жене личное сообщение послать,что делаю не так?почему оно не уходит?
цитата:
lera 25.03.2010, 07:59 ну слава богу!я уже истерировала.я тут пыталась жене личное сообщение послать.что делаю не так?почему оно не уходит?мы живем на юге,на черном море.
цитата:
lera 25.03.2010, 08:02 если жить нельзя,то чтобы делать что нельзя ,должно что-тобыть.он много зарабатывает?дает деньги?любит без ума дочь?что?
цитата:
lera 25.03.2010, 08:03 вы прошли обследование?
цитата:
nanan45 25.03.2010, 08:05 Банальная фраза не хочу остаться одна, хотя я со своими проблемами одна. Детей не любит, денег не дает. просто тупой страх. И еще при разводе обещает забрать ребенка, вынести мебель, окна и все что было куплено на его деньги.
цитата:
nanan45 25.03.2010, 08:07 Были у генетика, никого толку, не она мне,а я рекомендации давала.
цитата:
lera 25.03.2010, 08:09 откройте глаза.вы одна.
цитата:
lera 25.03.2010, 08:11 главное на мой взгляд это что жилье ваше.пусть живет своей жизнью в другом месте.
цитата:
nanan45 25.03.2010, 08:13 Ребенка может забрать,у него деньги связи.
цитата:
lera 25.03.2010, 08:18 вчера не поняли друг друга с мужем.у него дети от первого брака здоровы и благополучны и он так явно мне ими гордился ,что они удались.ну я и не выдержала. кому он этим хвалится?наша дочь не удалась.
цитата:
lera 25.03.2010, 08:20 ой!я вас умоляю!сами предложите при разводе детей оставить ему.
цитата:
lera 25.03.2010, 08:21 а я,скажите,буду платить алименты
цитата:
lera 25.03.2010, 08:23 не пропадайте.
цитата:
lera 25.03.2010, 08:24 как протекает ваша болезнь?
цитата:
lera 25.03.2010, 08:33 супчик варю мелкой,бегаю туда сюда.научите кто-нибудь как личные сообщ.отсылать.вот хотите верьте,хотите нет.но солнце светить стало ярче и жить веселее оттого,что вы здесь и женя заскакивает
цитата:
Евгений74 25.03.2010, 13:20 Личные сообщения отправлять в принципе просто. Кликаете на имени пользователя, выбираете пункт Отправить личное ообщение. В открывшемся окне набираете текст и кликаете Отправить сообщение. Возможно не отправляется потому что вы не заполняете заголовок сообщения. Я живу на севере, в приполярье.
цитата:
Незарегистрированный 25.03.2010, 15:24 Меня зовут Ольга. У моей дочки нейрофиброматоз 1 тип центральная форма.Через 2 недели ей 8 лет. После Нового года резкое ухудшение состояния.Сделали шунтирование .Убрали кисту и взяли биопсию.Биопсию неудачно. Нейрохирурги отказались,опухоль глубоко.Онкологи тоже. Сейчас правосторонний порез и вообще состояние нет слов. Очень умный и симпатичный ребенок. Кто слышал про клинику во Франции. Чем они занимаются?
цитата:
lera 25.03.2010, 15:48 кажется получилось,но ,кажется,не поняла как
цитата:
lera 25.03.2010, 15:57 оля,а как у вас все развивалось?с чего вы начинали обследование?моей 3 года.пока пятна и частые простуды.ничего не проходили.с чего начать?и надо ли пока нет проблем?все равно не вылечат
цитата:
lera 25.03.2010, 16:01 не слышала про клинику
цитата:
lera 25.03.2010, 16:09 а что вы слышали?
цитата:
Евгений74 25.03.2010, 19:25 Хоть у кого нибудь есть данные как с этим обстоит за границей? Думаю интересные наработки у них должны быть. Об удалании лазером я узнал, когда прочел в сети, что такие операции проводились в клинике д. Каталинича. в Германии. Надо учить английский.
цитата:
Незарегистрированный 26.03.2010, 15:02 Франция Hospital Henri Mandor, prof. Wolkenshtein, если не ошибаюсь. А начиналось с пятен кофейного цвета. У папы переферическая форма, поэтому искали. Нашли, но центральную форму. Все время надежда на лучшее, но пока все хуже. Но обследовать ребенка нужно обязательно, для того что-бы владеть информацией, и если есть возможность помочь, быть вовремя готовой сделать ВСЕ возможное. А если проблем будет минимум, то быть спокойной с чувством выполненного долга. И я буду за вас только рада. Ольга.
цитата:
Незарегистрированный 26.03.2010, 15:10 Еще слышала ведутся исследования в Италии и в Америке.
цитата:
lera 27.03.2010, 07:52 оля,спасибо вам что ответили.я буду держать за вас кулаки,молиться.держитесь,надейтесь.как зовут вашу дочь?янашла еще мам с такими детками на сайте eva.ru,но еще ни с кем не общалась.попробуйте.я зарегистрировалась и там.не пропадайте.в нашем с вами положении любая инфа и поддержка нужны.и ваши слова подталкивают меня к действию,спасибо.а то я как страус-прячу голову в песок.
цитата:
Незарегистрированный 28.03.2010, 19:39 Лера, здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мы живем в Крыму (вы писали, что вы на Черном Море, в России или Украине)? У дочки множественные пятнышки и пока все появляются. Ей год. Собираемся в Москву, но пока не знаем точно, к кому. Верю пока только в здоровый организм с точки зрения питания и образа жизни. Наш папа не хочет верить в заболевание, хотя я ему всю плешь проела. Ребенок третий, думали, что не последний, но я теперь боюсь еще рожать детей. Нанан, Лера вам правильно говорила, не бойтесь остаться одна, скандалы - это хуже. Спокойствие - очень важная составляющая. Говорить конечно легко, сделать труднее.
цитата:
Евгений74 28.03.2010, 19:43 Нанан, если пошла такая ерунда, правильнее разойтись, лучше уже не будет ни вам, ни вашему ребенку.
цитата:
Незарегистрированный 28.03.2010, 19:56 Опять Ирина. И еще по поводу сопутствующих заболеваний. Я не болела НФ, но всю жизнь болела простудами. Не надо с НФ связывать все остальное. Ослабленность организма есть у огромного количества людей, а они не болеют НФ. Мои дети мало болеют. Образ жизни имеет значение. Мы очень редко едим колбасы, фастфуд, сладости. Мы не понижаем температуру, когда она поднимается, практически не покупаем лекарства (что-то типа активированного угля не считается - это простые и нужные средства). Если кто-то заболел в нашей семье - мы даем ему поболеть. Мы не переживаем, если есть насморк, он должен быть, так задумала природа. Мы даем природе время самой разобраться и не пихаем в нос всякие лекарства. Просто следим, не даем переохлаждаться, делаем растирание, чтобы не запустить ниже простуду и так далее. Но даже и это все не главное, главное, что дети любимы, их выслушивают и дома редки скандалы. У нас есть слабое звено - это я. Я жутко за них боюсь и этим многое порчу. Уверенность в том, что все будет хорошо - это ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ много. Мне часто этой уверенности не хватает.
цитата:
Евгений74 28.03.2010, 20:10 Навеяло такую мысль. Стало интересно кто болеет НФ чаще, женщины или мужчины. Существует ли такая статистика?
цитата:
Незарегистрированный 28.03.2010, 20:26 Это Ирина. Читала, что мужчины чаще. А вам, Евгений, желаю все же найти вторую половину. Не обязательно рожать своего ребенка, хотя конечно же хотелось бы именно свое продолжение, но радость можно подарить и ребенку из Детского дома. Также огромное количество одиноких хороших женщин с детьми есть, можно полюбить и чужого малыша. Вокруг столько пьющих тупых мужиков, что эти женщины вынуждены жить одни. А вы из-за НФ вынуждены были многое понять и прочувствовать. Можно сказать, что вы даже повысили в чем-то свои ставки. Многие женщины к 30 годам уже понимают, что с лица воду не пить и главное, чтобы мужик был надежный, уверенный в себе и готовый постоять за семью.
цитата:
Евгений74 28.03.2010, 20:52 Спасибо. Для меня собственные дети вопрос важный. Я последний в роду и чувствую некоторую ответственность из за этого. Надо искать возможности обойти это генетическое проклятие. Один из вариантов искуственное оплодотворение, хотя не всякая женщина на это пойдет. Но в любом случае, если у меня будут дети, НФ у них не будет. А лицо мне жизнь подпортило основательно в свое время. Есть же старая шутка о том кем лучше быть дураком или лысым... В отношении женщин, кстати заметил такую закономерность, что моя физиономия не особо смущает девушек до 20 лет и женщин после 30. Забавно.))))
цитата:
Незарегистрированный 29.03.2010, 08:12 Это Ирина. Ну по опыту своему еще для человека важна фигура. Если вы привели свою фигуру в порядок - это тоже очень ценится женщинами. Потому что молодые мальчики все хороши, а вот кому уже к 40, пузики в лучшем случае, а это мало кого красит. А уверенность внутренняя в мужчине вообще снимает минусы, которые есть во внешности (даже пузики:))). Когда мой будущий муж ко мне клинья подбивал, я как раз из-за внешности (седой уже был и пролысинка на голове для меня в то время это было ужас-ужас-ужас) и возраста его даже не рассматривала. Но человек был упорный, уверен в себе и еще не сомневался, не юлил, не высчитывал. Подкупило вот это и честность. Сейчас эту лысинку просто обожаю:)
цитата:
nanan45 29.03.2010, 10:17 А что делать женщине полностью разочаровавшейся в жизни, не уверенной в себе, неудачнице без перспективы на лутшее?
цитата:
nanan45 29.03.2010, 10:20 Кто нибудь был в сокольниках ЦКВИ, у меня там знакомая работала лет 10 назад, тогда нф занимался Мордовцев, и детей как-то лечили. Что там сейчас?
цитата:
Евгений74 29.03.2010, 13:34 На сложение я не могу пожаловаться, занимаюсь спортом уже 10 лет. Но только продемонстрировать его особо негде. Поскольку живу на севере, большую часть года приходится ходить в зимней одежде. А в бассейн или на пляж сходить с такой кожей как то не хочется.
цитата:
Евгений74 29.03.2010, 13:37 А что делать женщине полностью разочаровавшейся в жизни, не уверенной в себе, неудачнице без перспективы на лутшее?
Нанан не надо считать себя неудачницей. Если припекло, постарайтесь изменить свою жизнь, это не так трудно, главное начать.
цитата:
Незарегистрированный 30.03.2010, 07:20 Это Ирина. Евгений, фигуру женщина увидит, я вас уверяю. Вам бы найти у себя группы людей, для которых внутренний мир человека кое-что значит. Такие есть везде, туристы, психологи, те, кто работают с трудными детьми и так далее. Я когда перестала искать себе мужа, когда поняла, что и сама по себе самодостаточная личность, стала общаться в компании социоников (вид психологии) не для поиска пары, а для компании. И получила много друзей. Через полгода появился на горизонте будущий муж, когда я уже забила на то, что найдется моя вторая половина. Пока ищешь, к чему-то стремишься - это от тебя бежит. А как перестаешь искать, само к тебе идет. Нанан, бывают тяжелые времена. Но часто за худшим, скрывается лучшее, только это понимаешь потом, сейчас ни за что не увидите. Вы еще так молоды, у вас впереди еще много всего (и хорошего, и плохого - это жизнь). Сейчас трудно, так проживайте каждый день потихоньку. Оно пройдет - это время, так уж устроена жизнь. Но от вас зависит - как оно будет проходить. Если уж вам совсем тяжело, не делайте ничего со своим настроением, попробуйте просто плыть по течению, потихоньку ваш мозг сам найдет куда выплывать. Проверено уже много-много раз. Сейчас у вас просто шоры на глазах и вам не видно всего. Содрать их не получится, расслабьтесь и они сами потихоньку свалятся, вот увидите.
цитата:
Dariys 30.03.2010, 12:47 часто перечитываю все с самого начала.народ не задерживается,а так жаль.интересно,почему?пару-тройку сообщений и пропали.даже аллы,по чьей просьбе сделали форум,нет
Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что я тоже такой(такая) и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...
цитата:
lera 30.03.2010, 13:11 да что такое!
цитата:
lera 30.03.2010, 13:13 о ес!два раза уже пишу такие тексты!а пока пишу ,меня выбрасывает и текст пропадает.
цитата:
lera 30.03.2010, 13:16 всем так рада!стыдно сказать,но я потеряла наш форум.вот не могу найти и все!аж руки опустились.хорошо хоть с нанан мы в самом начале обменялись ящиками.надо срочно изучать комп.он мне такие каки подкидывает.
цитата:
lera 30.03.2010, 13:22 ирина!я где-то на первых страницах уже читала о вас и очень жалела ,что вы больше не появляетесь.мы живем в россии,но это же не будет помехой в общении? я тут в еве полазила,нашу боляку нашла только на выносе,аж за 2006г.те детишки подрасли,как они живут?,как их здоровье?,где обследовались?,как лечились?никто из мам мне не ответил,а в реале я ничего не нашла
цитата:
Евгений74 30.03.2010, 13:25 Ирина, я в принципе состою в таких группах. Хожу в спортзал, состою в клубе любителей бардовской песни и гитарной музыки, пару раз посещал собрания местных поэтов. Стараюсь жить полноценной жизнью.
цитата:
Евгений74 30.03.2010, 13:57 Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что я тоже такой(такая) и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...
Жаль, что народ не задерживается. Необходимо делиться информацией друг с другом. Надо бы изучить английский, на иностранных сайтах наверняка побольше информации. Кстати, помните фильм Секретные материалы? У актрисы Джиллиан Андерсон, сыгравшей главную роль, родной брат болен НФ. Я читал где то, что она создала организацию, которая занимается этой проблемой.
цитата:
Dariys 30.03.2010, 14:22 ну можно и гугль переводчиком сайтов воспользоваться))) а так информации не так что бы значительно много было, да и если бы лекарство было мы бы узнали.
Проблемы то в основном с социализацией..
цитата:
lera 30.03.2010, 14:48 Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что я тоже такой(такая) и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...
так давайте! поначалу,понятно,все здесь в шоке!но жить -то надо!а вместе жить легче ,интереснее!
цитата:
lera 30.03.2010, 14:51 а в еве какие мамы молодцы!они там все друг дружку поддерживают
цитата:
lera 30.03.2010, 14:53 и инфой делятся,и медикаментами,у кого лишние,и коляски инвалидные передают друг другу-от старших деток маленьким
цитата:
lera 30.03.2010, 14:55 но главное-это поддержка,все радуются детским победам всех деток,своих и чужих,
цитата:
lera 30.03.2010, 14:56 а детки там тоже все не простые-в основном с дцп,плохо видящие,плохо слышащие
цитата:
lera 30.03.2010, 15:01 ира.давайте ящиками обменяемся? моей доче 3.и вы,и мы,и нанан-нам надо держаться вместе.у нас у всех малявочки,
цитата:
lera 30.03.2010, 15:08 наш папа тоже не хочет верить-ну подумаешь,пятна?хотя мы не делали обследований.я хочу сделать максимум для нее в материальном плане,пока мы еще можем что-то.ведь все мерориятия по улучшению внешности,например,требуют материальных затрат
цитата:
lera 30.03.2010, 15:13 уже боюсь писать длинно-жаль усилий-выкидывает и текст пропадает.как продлить время нахождения на форуме?
цитата:
lera 30.03.2010, 15:24 ну можно и гугль переводчиком сайтов воспользоваться))) а так информации не так что бы значительно много было, да и если бы лекарство было мы бы узнали.
Проблемы то в основном с социализацией..
расскажите о себе
цитата:
lera 30.03.2010, 15:33 мы что-то увлеклись с мужем доктором хаусом.вчера смотрели серию,где у мальчика быстро проявились симптомы нф.одно дело на фотках,а другое вот так это увидеть и представить своего ребенка.до утра не уснула...
цитата:
lera 30.03.2010, 15:35 а в сериале у мальчика это была проказа и сибирская язва....хрен редьки не слаще...вот бы попасть к такому доктору хаусу в жизни....
цитата:
lera 30.03.2010, 16:06 Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что я тоже такой(такая) и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...
я нашла о вас.
цитата:
Dariys 30.03.2010, 17:24 Хорошо что нашли))
вот и что делать? Вся жизнь идет: работа, дом, а дома или сплю или в интернете сижу..Это даже прожиганием жизни назвать нельзя..
цитата:
lera 30.03.2010, 18:02 смотрите.у вас внешние проявления?женя много чем с этим увлекается-берите пример с него.не стоит замыкаться.вы мужчина,внешность для мужчин -не главное,ой!мелкая из ванной зовет,потом допишу.ок?
цитата:
Евгений74 30.03.2010, 18:26 уже боюсь писать длинно-жаль усилий-выкидывает и текст пропадает.как продлить время нахождения на форуме?
Чтобы текст не пропадал пишите его в Ворде или блокноте, а потом копируйте в форум.
цитата:
Евгений74 30.03.2010, 18:40 Dariys, не стоит зацикливаться только на доме и работе. Большинство людей именно так и живут без всякого НФ. Я тоже так делал. А потом начал шевелиться. Легче не стало, скорее наоборот, зато жизнь стала интереснее. Только в бассейн ходить перестал, раньше плевал на косые взгляды и ходил, так как считал, что пивное пузо, которое видел у многих плавальщиков, ничем не привлекательнее фибром. Потом все таки бросил туда ходить.
цитата:
Евгений74 30.03.2010, 20:21 На некоторое время пропаду с форума, завтра уеду по делам на несколько недель, если будет время заеду в клинику на удаление лазером.
цитата:
Summer 31.03.2010, 12:18 Добрый день! Очень рада что нашла место где общаются люди с такой же проблемой что и у меня. До сих пор была один на один со своей болезнью. НФ 1 типа. Фибромы начали расти с 8 лет. Самарские врачи помогли опознать диагноз (до того врачи вообще не знали что это), только вот в остуствие лечения мало чем помогло. Сейчас мелких фибром на теле больше сотни, стараюсь не ограничивать себя в бассейнах и пляжах хоть и чувствую себя в открытой одежде не уютно. Лет 7 назад удаляла фибромы хирургическим путем -все снова выросло на том же месте. Пару недель назад удалила одну большую с шеи -если результат понравится постараюсь удалить все большие. Люди, нельзя отчаиваться и опускать руки если эта гадость только шкурку попортила. НФ не делает нас прокаженными изгоями недостойными нормальной жизни. Кстати, интересующимся посторонним отвечала,что это аллергия такая,а близкие и хорошо знакомые люди знают и никакого негатива или отвращения не выказывают. Спасибо,что выслушали
цитата:
nanan45 01.04.2010, 05:08 Всем привет! Наконец то подключила дома коп. Начать жить заново это как? Когда ничего не удается и не получается. Я теперь и без работы могу остаться, кстати кто где работает?
цитата:
nanan45 01.04.2010, 05:15 Ирина, расскажите что это за компания социоников? nanan45 @yandex.ru это мой новый адрес, может удобней будет в личку.
Dariys 01.04.2010, 09:18 Всем привет! Наконец то подключила дома коп. Начать жить заново это как? Когда ничего не удается и не получается. Я теперь и без работы могу остаться, кстати кто где работает?
Почему без работы можете остаться?
Я в типографии работаю.
цитата:
nanan45 01.04.2010, 10:47 Я детском саду работаю, фибромы стали появлятся на лице, пока их еще не очень заметно, но они есть и может быть больше это во-первых, а во-вторых идут измененм изменения в системе образования, по которым люди не имеющие высшего специального образования работать с саду не могут. А у меня только пед. колледж и стаж работы 8 лет.
цитата:
Незарегистрированный 02.04.2010, 19:31 Это Ирина. Евгений, очень жаль, что мы такие неграмотные и английского языка не знаем. Конечно никогда не поздно учить, но вот лично мне никто сейчас времени много не даст - семья накладывает свои обязательства. А песни я тоже пишу и пою:) moi-istorii.ru/user/65
цитата:
Незарегистрированный 02.04.2010, 19:42 Это Ирина. Нанан, я в личной переписке часто задерживаю ответы. Я вам напишу, только позже, а пока про социоников здесь. Сайтов о соционике много. Я паслась на сайте socionics.org/forums/default.aspx Это наука о психотипах. По ней считается, что есть 16 базовых психотипов. Между психотипами различные отношения. Допустим, есть конфликтеры. То есть, люди которые друг другу конфликтеры, с трудом будут общаться друг с другом, не потому что они плохие, а потому что по базовым характеристикам своего характера противостоят друг другу. Есть активаторы. Когда один активирует другого. Такие отношения хороши на короткое время (потусить вместе, например). В длительных отношениях - напрягают. Есть дуалы - полностью соответствующие друг другу характеры, сами по себе разные, но дополняющие один другого (примеры из литературы Дон Кихот и Санчо Пансо, Винни Пух и Пятачок). Ну и мы встречались, общались на этом форуме, чтобы понять людские отношения. У нас сложилась неплохая открытая (каждый раз кто-то новый появлялся) компания людей разных возрастов, образования. Было весело. Что там сейчас - не знаю.
цитата:
Незарегистрированный 02.04.2010, 19:59 Это Ирина. Вот что нарыла. есть опыт лечения БР гомеопатическими средствами. Народный целитель Салычева Л.В. из Петербурга применяла следующие из них: Plumbum 12, Kalium jodatum 6, Causticum 30,0, Conium 12, Cuprum met. 6. Положительная динамика наблюдалась ею после 1,5 лет лечения. (Журнал “ Гомеопатия и фитотерапия” №2, 1999) Но в данном случае мы говорим о одном больном. Может это было просто совпадение. Я начала искать дальше, вот что ответили по этому поводу на сайте одесских гомеопатов: Действительно, мало врачей в гомеопатии могут поделиться опытом лечения факоматозов. Но такие есть - и в Украине (В.Ж. Бихунова, С.Д. Друганов, А.П. Иванив, Т.Д. Попова), и в Индии (например, П. Виджейкар). Думаю, что и в других странах можно разыскать кого-либо, особенно среди учеников Виджейкара, Шанкарана или Схолтена. Но процесс обследования и нахождения подобного лекарства особо тщателен в таких случаях. Так что не нарвитесь на шарлатанов (в плохом понимании этого слова).
цитата:
Незарегистрированный 02.04.2010, 20:18 Это Ирина. Лера, вы очень позитивный человек, это хорошо. И правильно. Когда я была подростком, я дико комплексовала из-за своего маленького роста. Сейчас я поняла, какая была дура. Из-за такой фигни. У меня рядом не было примеров, чтобы понять свою глупость. А счастье у наших деток будет. Обязательно. Есть куча способов для самореализации, не обязательно все должно быть как у всех. Да и кто это - ВСЕ? И почему мы переживаем из-за косых взглядов из толпы АБСОЛЮТНО НЕИЗВЕСТНЫХ ЛЮДЕЙ (которые может и мизинца нашего не стоят). А По поводу материальных благ - это вот у нас с мужем хромает. Муж живет по принципу - деньги которые нам нужны у нас есть, остальное лишнее. Я пытаюсь научиться, но не сильно получается и хочется немножко лишних денег:). Вот, допустим, сейчас тратим на аранжировки для записи моих песен. Забросить свои песни, что-то еще (хотя остальное все идет на жизнь, лишнего вроде нет) и откладывать на будущее дочки? Где гарантии, что деньги не сгорят? Так что я пока не знаю ответа на эти вопросы. Первые самые жуткие мгновения у меня прошли, когда я соотнесла эту болезнь с моим ребенком. Полгода ревела в подушку, доставала мужа. Сейчас лучше. Пустые мысли - почему моя дочь, лучше бы я не рожала, теперь мы все навсегда несчастны прошли, пошли мысли - что с этим делать , как помочь своей малышке и как радоваться жизни, несмотря ни на что. Сейчас, вот сейчас моя дочь счастлива. Она не знает, что там впереди, это ее не беспокоит. Она не мучается от боли, каждый день для нее радость. И Слава Богу. Впереди еще много таких дней и это здорово. А дальше пусть будет что будет.
цитата:
Незарегистрированный 03.04.2010, 05:37 А песни я тоже пишу и пою:) ]
Это Евгений. Подвернулась возможность дорваться до компьютера. Я не пою, мне нравится просто играть на гитаре, играю пока слабо, но буду стараться расти. Все таки между делом буду оперироваться. На той неделе, скорее всего во вторник буду ложиться под лазер.
цитата:
Незарегистрированный 03.04.2010, 07:18 Это Ирина. Удачи вам, Евгений. Будем ждать от новостей. А играть учитесь, может потом дуэт составим. Сейчас с интернетом это нетрудно сделать дистанционно.
цитата:
lera 03.04.2010, 15:56 читаю ,ира,ваше письмо и плачу.даже не плачу-слезы текут сами собой.вы меня трогаете .
цитата:
lera 03.04.2010, 15:59 почему вы,ира,не регистрируетесь?
цитата:
lera 03.04.2010, 16:29 я на еве познакомилась с мамой,у которой девочка с нф.ей сейчас лет 8.два раза в год они делают все обследования.у ребенка появилась фиброма,которая потом сама же и пропала,без вмешательств.теперь пока только пятна.она говорит ,что старается не думать о плохом,чтобы не притягивать негатив.
цитата:
lera 03.04.2010, 16:31 у меня это ее письмо прямо ощущение праздника вызвало-бывает ,что фибромы пропадают!
цитата:
Незарегистрированный 03.04.2010, 19:12 Лерочка, да лень просто регистрироваться. Хотя, когда цифры надоесть вводить, наверное зарегюсь:) Мне знакомая говорила про человека, у которого до 30 лет эти пятна появлялись, весь как леопард. И больше ничего! Он про НФ и слышать не слышал. Мало того, у него на работе люди с пятнами (не единичными) вообще явление частое. Как будто специально подбираются:))) Вы знаете, НФ вообще странное заболевание, чем больше о нем читаю, тем больше убеждаюсь, что это разные болезни, а признаки одни. Образ жизни важен. Но он и так важен и без НФ. И еще мысли. Герпес, гипатит, пиелонефрит, много других болезней очень мучают людей, много людей с ними всю жизнь маются, а говорят, что они излечимы. НФ просто реже встречается и больше не внутри, а снаружи, картинки еще всякие жутки по инету. В любом случае, как бы что ни проявлялось, унывать не имеет никакого смысла. Радостей в жизни очень много и их хватит на всех, надо только уметь ИХ видеть, а не горе. Вот сейчас моя лапуся спит, я смотрю на нее и умиляюсь, такая смешная и милая. И будет такой для меня всегда! Я это вот сегодня явно осознала. А мой муж вообще считает, что организм от чего-то защищается, надо доверять природе. Так что ничего, прорвемся. Жизнь все равно прекрасна! Вы знаете, когда я была подростком, считала, что моя жизнь ужасна и такой будет всегда. Потом полюбила и вышла замуж. Была счастлива какое-то время. Потом муж бросил и опять было ужасно. Потом научилась снова жить. Предложили выйти снова замуж. Теперь вот с дочкой проблема. Но ведь видно уже явно, что за черной полосой всегда будет белая, значит и дальше так будет. Будет белая обязательно - это неизбежный закон природы. Уже одно это приводит мои нервы в относительный порядок:)
цитата:
lera 04.04.2010, 06:45 христиане!христос воскрес!
цитата:
lera 04.04.2010, 06:51 мелочь так и родилась-много,много пятнышек.мы ее так и звали -леопардик наш маленький...пока диагноз не поставили.что вы думаете про мрт для малыщни?сделав,я бы спала спокойнее
цитата:
lera 04.04.2010, 06:52 но его делают детям под наркозом.это и останавливает
цитата:
lera 04.04.2010, 06:55 иногда у нее такое поведение...а я на все смотрю через призму диагноза....а вдруг это не недостаток воспитания или характер,?вдруг это болезнь?
цитата:
Незарегистрированный 05.04.2010, 04:32 Лера, у вас первый ребенок? По вашим словам видно вроде, что первый. Тогда такой совет. Найдите пару мамочек с таким же возрастом деток, а лучше на полгодика старше. Как только в поведении ребенка вы увидите что-то тревожащее вас, спрашивайте у мамочек про их деток. Даю 200 процентов, что это у их деток тоже было:) Только некоторые мамочки вам не скажут (зачем же плохое на свою детку, типа, наговаривать) Если бы я думала о первой дочери (ей 18 будет) в призме болезни, я бы ее определила в сумасшедший дом. Она была часто агрессивной, дико упрямой, кусалась до 3 лет (до черных синяков кусала) От нас все уходили с песочницы:) Это был какой-то ужас. Сейчас милая девушка, хотя все равно упрямая:). Нет у вашего ребенка болезни, понимаете? И у моего нет. Это генетическая особенность. Кто-то рождается с закрученным мочевым пузырем, а наши с пятнами. И пусть появляются, значит так природе надо. От солнца будем беречь, закалять будем, не давать дряни колбасно-конфетной. И любить. Корректировать тут пока нечего. Все, я побежала, проснулась моя радость.
цитата:
ЕВГЕНИЯ 06.04.2010, 16:39 ЕСТЬ РЕБЁНОК.БОЮСЬ ЧТО КОГДА ОН ВЫРАСТЕТ ЕМУ БУДЕТ СТЫДНО ДРУЗЕЙ В ДОМ ВОДИТЬ НЕ ГОВОРЯ УЖЕ О ТОМ ЧТОБ ПРИВЕСТИ ДЕВУШКУ ПОЗНАКОМИТСЯ .НЕДАЙ БОЖЕ ЧТОБ И У СЫНОЧКА ЭТА ГАДОСТЬ ПРОЯВИТСЯ ТОГДА ТОЧНО ЖИТЬ И ВИДЕТЬ КАК МОЙ РЕБЁНОК МУЧАЕТСЯ НЕ СМОГУ. ДЕНЕГ УДАЛЯТЬ ОПУХАЛИ НЕТ И СПОНСИРОВАТЬ ТОЖЕ НЕКОМУ:-( А ЕЩЁ И ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ ЭПИЛЕПСИЯ И ГЛЕОЗ В ПРАВОЙ ВИСОЧНОЙ ДОЛЕ,А МНЕ ВСЕГО 24 ГОДА. СПАСИБО ТЕМ КТО ПРОЧИТАЛ И ПОНЯЛ
цитата:
lera 06.04.2010, 16:57 что,все так плохо?
цитата:
lera 06.04.2010, 17:01 сколько ребенку?
цитата:
lera 06.04.2010, 17:02 пообщайтесь с нами
цитата:
lera 06.04.2010, 17:05 что такое глиоз ? у моей дочери от висков ,как паук,расползаются в стороны вены.с обеих сторон.и под подбородком справа.
цитата:
ХанаМне 06.04.2010, 17:22 что,все так плохо?
Еще ораз флуд такими короткими сообщениями и бан на две недели.Это форум а не чат.Хочеш добавить - так посты можно редактировать,а не устраивать тут титры,как после окончания большого сериала
цитата:
ЕВГЕНИЯ 06.04.2010, 17:35 ЗДРАВСТВУЙТЕ ЛЕРА! Я ВОТ ТОЛЬКО СЕГОДНЯ НАТКНУЛАСЬ НА ЭТОТ ФОРУМ СЛЁЗЫ БЕГУТ РУЧЬЁМ ОБИДНО ЗА СЕБЯ И ЗА ТЕХ КТО БОЛЕН ЭТОЙ ИДРУГИМИ НЕИЗЛЕЧИМЫМИ БОЛЕЗНЯМИ.ЗА ЧТО НАМ БОГ ДАЛ ТАКИЕ ИСПЫТАНИЯ,ЛЮДЯМ КОТОРЫЕ ХОТЯТ ИМЕТЬ СЕМЬЮ,ДЕТЕЙ? МОЕМУ СЫНУ 2 ГОДА.ГЛИОЗ РПОКТИЧЕСКИ ТОЖЕ САМОЕ ЧТО И ОПУХОЛЬ КОТОРАЯ ТРЕБУЕТ УДАЛЕНИЯ А ЦЕНА ТАКОЙ ОПЕРАЦИИ 450000 РУБЛЕЙ
цитата:
lera 06.04.2010, 18:06 меня тут,кажется ,отругали за короткие сообщения.но я когда пишу много,меня из форума выбрасывает.а какая разница?!
цитата:
lera 06.04.2010, 18:08 у только прочитала документ,в котором сказано,что помощ больным нф должна оказываться бесплатно -указ министра здравоохранения....
цитата:
lera 06.04.2010, 18:12 найдете сами?в яндексе наберите нейрофиброматоз релинзгаузера-и первая статья про клинику доктора к.в германии и там же документы....
цитата:
Незарегистрированный 07.04.2010, 16:46 Это Ольга. Красный прав, но зачем так грубо? Очень много слов и сложно найти смысл. И о жизни. В Киеве в ОХМАТДЕТе умерла девочка 8 лет. У нее после МРТ оказалась центральная форма НФ-1 . Как у моей дочери . Ее две недели лечили в инфекционке. Видимо их смущала тошнота и рвота вызванная опухолью или внутричерепным давлением. Ребенок похудел с 25 до 15 кг. Она умерла вреанимации не приходя в сознание 3 марта. Это отом что для своих детей мы должны знать больше, чем знают врачи, особенно те, которые нас лечат.
цитата:
nanan45 08.04.2010, 17:24 что такое глиоз ? у моей дочери от висков ,как паук,расползаются в стороны вены.с обеих сторон.и под подбородком справа.
Лера что бы не мучится догадками пройдите обследования, вам врач что нибудь советовал. Окулист, нервопотолог впервую очередь, может быть и лор.
цитата:
nanan45 10.04.2010, 14:52 В сентябре когда стали появлятся пятна, стала искать информацию в интернете. Нашла, что у 60-80% детей имеющих Нф отставание в развитии. Смотрю на дочку, она в этом году в первый класс пошла, писать ей тяжело , читает пока по слогам. считает с ошибками. Ну думаю вот оно. У нервопотолога спрашивала направление на томограмму головного мозга. сказали что не нужно если нет жалоб (головная боль, головокружение,тошнота.) Потом поговорила с родителями детей, которые ходили в подготовительную группу вместе с моей дочкой, выяснилось, что у них теже проблемы. Дело в том что в нашей группе подготовки в школе вообще не было. поэтому детям сейчас так трудно. Поэтому Ирина и Лера готовте своих малышек к школе зарание. Ищите хорошие садики, хороших педагогов.
цитата:
nanan45 12.04.2010, 18:03 Спасибо, Ирина, за адрес сайта, информация интересная, но я не могу зарегистрироваться, по возможности, пожалуйста, свяжитесь со мной, Проконсультируйте. Два дня назад муж ушел. Теперь боюсь начнет выносить мебель, отрывать окна, как обещал. И на алементы врят ли можно от него расчитывать.
цитата:
Незарегистрированный 13.04.2010, 10:49 Всем здравствуйте! Вот защел на форум хотел посоветоватся, но как прочитал всё и так понял! У меня нейрофиброматоз, поставили рано, лет в 14 из за 5 шишочек. Сейчас на теле множество нейрофибром на груди, жевоте и спине, пока не большого размера! И хотел сказать, люди родненькие, я понимаю трудно, но не надо отчаеваться, вешать руки! Нужно наоборот доказать всем, что ты сможешь лучше чем другие! Желаю всего наилучшего! И больше светлых моментов вжизни! :)
цитата:
Незарегистрированный 14.04.2010, 07:55 мне поставили диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена в 6 лет,в 10 лет диагноз подтвердили.Сейчас мне 21 год, на спмне есть пятнышко похожее на сосок,розовое и пустое,но оно появилось после рождения и не меняется на коже появляются новые пятнышки,и есть две маленькие шишечки,как зернышки,но они уже в течении нескольких лет не изменяются.можно ли надеятся что они и дальше расти не будут? Кто сталкивался с подобным?
цитата:
nanan45 14.04.2010, 11:28 мне поставили диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена в 6 лет,в 10 лет диагноз подтвердили.Сейчас мне 21 год, на спмне есть пятнышко похожее на сосок,розовое и пустое,но оно появилось после рождения и не меняется на коже появляются новые пятнышки,и есть две маленькие шишечки,как зернышки,но они уже в течении нескольких лет не изменяются.можно ли надеятся что они и дальше расти не будут?
Кто сталкивался с подобным? Развитие НФ зависит нескольких факторов - гормональная перестройка организма, солнечные лучи, особенно южное солнце, оперативное вмешательство, стрессы. Но как именно на вас повлияют эти факторы, и повлияют ли вообще, вам даже врач не скажет.
цитата:
Незарегистрированный 14.04.2010, 13:47 Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?
Незарегистрированный 17.04.2010, 17:10 Шняга все это.. устал.Да еще щас лето скоро будит...все купаются, загарают... ходят в футболках шортиках...а мы в квотах и штанах.. эх.. пойду дальше пить..
цитата:
nanan45 17.04.2010, 17:26 Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?
Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.
цитата:
Незарегистрированный 17.04.2010, 18:07 Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.
А в какой больнице можно сдать анализы? Я думаю что для этого нужно будет ехать в Москву или Питер. И где гарантия что результат будет точный, у моего ребёнка нейрофиброматоз, но генетический анализ показал, что мутаций в гене не выявлено!
цитата:
Незарегистрированный 19.04.2010, 18:20 это Ольга. Насчет детей это не проблема,нужно обратиться к генетику. Сейчас существу- ет преимплантационная диагностика. Это значит берут несколько яйцеклеток, оплодо- творяют их, и выбраковывают эмбрионы с патологией до беременности. Называется ПГД. Прочитала на www rusmedserv.com/...Но не проблема больше для мужчин. Для женщин с этим заболеванием проблема в том что при беременности начнется третья серия ухудше- ния состояния. В связи с нагрузкой на иммунитет и гормональным стрессом.Ну и для тех и других финансовая нагрузка, так как искуственное оплодотворение никогда дешевым не было. Но это хоть какая то надежда, ведь девять лет назад я это искала, но этого еще не было.Рискнула и не выиграла.При том что у папы форма переферическая у дочери центра-льная.Перспективы очень не радужные.Два дня назад ей исполнилось 8 лет. У нее практи-чески не работает правая рука, тянет ногу, практически ослепла на левый глаз,плохо ста-ла говорить. Это при том,что до нового года она ходила в школу и была одной из лучших. Так что я считаю лучше потратить деньги,что-бы ребенка таким подарком не наградить. А мне уже сорок два года,она единственный ребенок внашей семье.
цитата:
Незарегистрированный 20.04.2010, 07:27 Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.
Я просто не хочу рисковать,аборт это исключено,и родить ребенка чтобы он потом мучился тоже жестоко будет.
цитата:
Незарегистрированный 24.04.2010, 15:16 Девочки,расскажите,пожалуйста,как появляются эти пятна? Они сразу коричневые,или сначала розовые? У малого появилось два круглых пятна на лице и ноге,сначала они были розоватые,потом кремовые,а теперь желтоватые(не шелушатся)
цитата:
nanan45 25.04.2010, 16:51 Девочки,расскажите,пожалуйста,как появляются эти пятна? Они сразу коричневые,или сначала розовые? У малого появилось два круглых пятна на лице и ноге,сначала они были розоватые,потом кремовые,а теперь желтоватые(не шелушатся)
Пятна появляются или рождения или в течении первых 12 лет. Цвет кофе с молоком, не розовые. Цвет не меняют, на крупных могут быть родинки.
цитата:
Незарегистрированный 26.04.2010, 17:15 Пятна появляются или рождения или в течении первых 12 лет. Цвет кофе с молоком, не розовые. Цвет не меняют, на крупных могут быть родинки.
Cпасибо за ответ. Просто меня пугает что эти пятна не проходят и со временем они стали желтыми. При рождении ничего не было,нам 1,9. Если они проявляются потом, то сразу кофейными? или они сначала совсем бледные,практически не заметные?Ведь не может же в один день возникнуть коричневое пятно?
цитата:
Незарегистрированный 27.04.2010, 07:21 скажите,а как появляются нейрофибромы?какие они изначально?как они выглядат?
цитата:
Светлана Голубева 28.04.2010, 06:17 Здравствуйте. Косметические недостатки, характерные для нейрофиброматоза с успехом лечат в ЦНИИС и ЧЛХ (м. Парк культуры, ул. Тимура Фрунзе 16). Консультацию ведёт проф. Неробеев А.И. В институте разработана новая методика по лечению этого заболевания с применением лазерной техники. Преимуществами её является стойкий результат и отсутствие рецидива после лечения. Записаться на консультацию можно позвонив по тел.2470943. Хочу ещё сказать,что в институте Вы можете получить лечение бесплатно, а именно по квоте.
цитата:
nanan45 28.04.2010, 13:27 Cпасибо за ответ. Просто меня пугает что эти пятна не проходят и со временем они стали желтыми. При рождении ничего не было,нам 1,9. Если они проявляются потом, то сразу кофейными? или они сначала совсем бледные,практически не заметные?Ведь не может же в один день возникнуть коричневое пятно?
Они светло-коричневые, бледно-коричневые, кофе с молоком, на светлой коже практически не заметны, на солнце становятся ярче. Поэтому у своей дочки я их увидела действительно вдруг. А если не проходят обратительк дермотологу.
Незарегистрированный 29.04.2010, 17:16 Перечитал, я тут форум... и сделал выводы..что рано я поставил на себе крест и... медицина не стоит на месте.. и толком раньше не смерился не к чему..надо все менять.. Как сказал Евгений, я на днях запишусь в качалку, поправлю хоть как то внешний вид тела.. потом через годик думаю цикл образований нейрофибром прекратиться...И можно ложиться на операцию.Обрету уверенность в себе! И Буду жить полноценно! Нейрофиброматоз - это не приговор. ВСЕ БУДИТ ХОРОШО!
цитата:
Незарегистрированный 30.04.2010, 06:55 У меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия .
цитата:
Незарегистрированный 30.04.2010, 07:02 Меня зовут Настя мне 21 у меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия так они меня не очень беспокоют просто многие парни меня боялись это морально очень трудно ...... и решилась на операцию но боюсь последствий которые читала на разных сайтов , и папа умер после операции ему её не доконца удалили и она стала прогресировать хочется услышать на какой риск я иду и какте последствия могут быть ведь доктора не все же рассказывают ....
цитата:
Незарегистрированный 30.04.2010, 11:59 Меня зовут Настя мне 21 у меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия так они меня не очень беспокоют просто многие парни меня боялись это морально очень трудно ...... и решилась на операцию но боюсь последствий которые читала на разных сайтов , и папа умер после операции ему её не доконца удалили и она стала прогресировать хочется услышать на какой риск я иду и какте последствия могут быть ведь доктора не все же рассказывают ....
вообще косметический когда удаляют риск минимальный при типе I я бы на вашем месте еще годик подождал прежде чем ложиться.. поскольку есть вероятность что цикл форматирования ген кода еще не завершён могут появиться новые..мне щас 22 думаю в 23 лягу=) +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему. Евгений74 (с)
цитата:
Незарегистрированный 30.04.2010, 12:25 Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему. Евгений74
Я иду в скифасовского делают мне там бесплатно с госпитализацией у меня подкожные липомы но есть большая гдето 6 на 9 см говорят она единственная фиброма а так у меня липомы и пегментные пятна по всему телу это все вражденно я не все хочу убрать а три которые видны , а побочные дествия у тебя есть как довно прошла операция кстате в склифе я иду к Крылову ВВ .
цитата:
Незарегистрированный 30.04.2010, 12:29 Точнее у меня не одна фиброма а все фибромы под кожных (мягких нет ) все твердые шишечки
цитата:
Евгений74 02.05.2010, 10:55 Всем привет. Я вернулся. Пока был в Москве дважды ложился под лазер, мне снесли несколько десятков самых крупных фибром на туловище и на ногах, в том числе подкожные. Самая большая примерно 5-6 см, остальные поменьше. В общей сложности мне удалили уже около 500 шт. Теперь буду сносить мелочь амбулаторно.
цитата:
Евгений74 02.05.2010, 10:59 [, а побочные дествия у тебя есть как довно прошла операция кстате в склифе я иду к Крылову ВВ .
Побочных пока никаких. Каким способом тебе будут удалять лазером или иссечением?
`
цитата:
Евгений74 02.05.2010, 11:03 Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?
Не отчаивайтесь. Метод ЭКО( искуственное оплодотворение) позволит вам иметь здоровых детей.
Евгений74 02.05.2010, 11:08 Здравствуйте. Косметические недостатки, характерные для нейрофиброматоза с успехом лечат в ЦНИИС и ЧЛХ (м. Парк культуры, ул. Тимура Фрунзе 16). Консультацию ведёт проф. Неробеев А.И. В институте разработана новая методика по лечению этого заболевания с применением лазерной техники. Преимуществами её является стойкий результат и отсутствие рецидива после лечения. Записаться на консультацию можно позвонив по тел.2470943. Хочу ещё сказать,что в институте Вы можете получить лечение бесплатно, а именно по квоте.
А можно подробнее? Насколько мне известно там работают тольк по лицу или уже и на теле начали удалять?
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 08:08 Побочных пока никаких. Каким способом тебе будут удалять лазером или иссечением?
Я не знаю каким способом пока здаю анализы , а у вас шрамы остались или они рассосутся ?
цитата:
Евгений74 03.05.2010, 12:49 Шрамы остались, но не очень заметные. Особенно от удаления мелких фибром, шрамов почти не заметно. От удаления мелких остается беловатый шрам, практически не заметный, видно только вблизи, если приглядеться. Иногда шрамы получаются красноватые, но со временем светлеют. Если будете удалять много, то лучше делать лазером. При большом количестве удалять иссечением, кожи не хватит.
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 14:26 Я хочу удалить 3 штуки которые заметны одну на левой которая самая большая вторая на правой которая 2 на 1 см и на мезинце одна маленькая мягкая боюсь что сделают местную анастезию буду чувствовать боль ))) но ради красоты на все пойдешь ))) А остольные мелковаты заметны но не так сильно на ребрах мелкие но они не заметны заметны только мои ребра )))) мне еще один врачь говарил в моей районной полекленике что при удалении фибромы остаются ямочки и меняется голос у вас такое было ?
Евгений74 03.05.2010, 14:47 При выжигании лазером иногда остается ямочка, если выжигают глубоко, но она быстро зарастает. Под местной анестезией я пробовал удалять и лазером и иссечением, боли не чувствовал. А на счет перемены голоса впервые слышу. Чтобы изменить голос надо отрезать кое что другое. ))))
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 15:44 Евгений а у вас это вражденное или в определенном возрасте появились ? )) Насчет голоса сказала хирург в моей районной поликленике она была готова хоть прям щас делать операцию по местной ))) я отказалась побоялась лучьше к професорам пойду ))
цитата:
Евгений74 03.05.2010, 15:56 Или я чего то не знаю или хирург в вашей поликлинике дура. Правильно побоялась, оперироваться лучше у профессоров. У меня с детства было только на лице, а на теле полезло лет в 15-16. Сейчас я уничтожил большую часть крупных, осталась в основном мелочь, но ее очень много. За год или два я раситываю их все прихлопнуть. Мелкие при помощи лазера можно убирать даже раз в неделю.
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 16:25 Наверно она дура )))) но она старенькая уже )))) а тебе врачи не че не говорят что они могут потом еще вырости на том же месте ?
цитата:
Евгений74 03.05.2010, 16:39 На том же месте маловероятно, эта дрянь вроде не растет на рубцовой ткани. Но некоторые врачи считают, что если их трогать, то могут начать усиленно расти остальные. Другие наоборот считают, что если не удалять, то возможно озлокачествливание. В общем медики по этой теме до сих пор договориться не могут. А почему ты не хочешь убивать мелочь?
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 16:49 мелочь мне особо не мешает , и вот та вероятность что лучше не трогать меня тоже пугает ((((
цитата:
Евгений74 03.05.2010, 17:04 Так ты ведь уже так и так решила их трогать. ))) А я хочу и мелочь прихлопнуть. Надо будет еще узнать, что там в ЦНИИСе с этим делают. Т. Голубева написала, что у них тоже есть какая то методика с использованием лазера.
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 17:40 я слышала придумали лекарство от них от нейрофибриматоза но будешь как растение а те делали такой анализ когда слегка разрезают эту фиброму и берут кусочек на обследование её зла качественная или нет ?
цитата:
Евгений74 03.05.2010, 17:45 А откуда такая информация?
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 18:02 От одного профессора ! Так те делали тот анализ?
цитата:
Евгений74 03.05.2010, 18:10 Когда я удалял иссечением, часть вырезанного материала хирург отправил на гистологическое исследование для подтверждения диагноза. А по поводу лечения подробности знаешь?
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 18:24 При помощи этого припарата ты станешь овощем растением этот припарат затормаживает твой организм я думаю ты этого не хочешь? !! )))
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 18:30 Захочешь по подробнее все узнать можешь найти меня в контакте Настюша Аксенова там зеленый человечек будет )))
цитата:
Евгений74 03.05.2010, 18:49 Хорошо посмотрю в контакте. Но здесь тоже напиши, думаю, это не только мне интересно.
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 18:55 я лет в 15 или да же раньше ездила к профессору институт на волоколамском шоссе он сказал моей матери так как мне рано было слышать об этом что есть припорат но ребенок будет как ростение ........
цитата:
Евгений74 03.05.2010, 19:08 Что за институт?
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 19:24 Институт неврологии на волоколамском он один единственный !
цитата:
Евгений74 03.05.2010, 19:30 Там что занимаются НФ?
цитата:
Незарегистрированный 03.05.2010, 19:46 Да там есть один профессор но не за бесплатно консультация там просто меня через знакомых провели ) а лучьший способ как сказал мне один невролог жить и радоваться жизни 0)))))) меньше нерв меньше их ))))) (фибром )
цитата:
nanan45 05.05.2010, 17:01 Здравствуйте Евгений! Рада вновь видеть Вас на форуме. Скажите, период от госпитализации и до опирации сколько дней? Какие-нибудь анализы берутся?
цитата:
Евгений74 05.05.2010, 19:14 Чтобы период от госпитализации до операции был короче, анализы лучше заранее сдать по месту жительства. Меня прооперировали на следующий день после госпитализации, так как у меня уже были. Я еще до отъезда сдал их в своей поликлинике. Нужно сдать стандартный набор анализов, который требуется для операции с общим наркозом.
цитата:
Незарегистрированный 09.05.2010, 14:17 Это Ольга. У нас новости. Собираемся в Турцию на облучение аппаратом IMRT.Выхода у нас другого нет.Собираем деньги, облучение стоит 22 тыс евро.Это большая клиника в Стамбуле. Называется АДЖИБАДЕМ. Хочу узнать еще о новостях лечения. Может у них это проще. Все таки клиника европейского уровня.Еще предлагают операцию на выбор,но страшно, и так рука уже у ребенка не работает.И говорят после вмешательства могут быть новые подсыпания. Так что переферическая форма еще цветочки. У мужа много маленьких и больших фибром, но на продолжительность жизни это не влияет,а вот ребенок с центральной это уже что то.Возможно выиграем время,а там может что придумают. Выражение ,,естественный отбор,, в отношении собственного ребенка это страшно. И обидно что нейрофиброматоз -это единственный ее недостаток,зато какой. Бороться буду за ребенка до победы. НАДЕЮСЬ
цитата:
Незарегистрированный 10.05.2010, 10:10 Вот нарвался на Ваш форум. Сам тоже этой болезнью страдаю....комплекс жуткий, проявляется слава богу только внешне....Есть знакомая в калифорнии, там у нее по соседству живет анколог, у них это лечат....только косметически, примерно в 3-4 приема через 2 месяца....для граждан США бесплатно, для приезжих полный курс с проживанием в стационаре от 75000 дол в зависимости от запущенности, кто заинтересовался напишите, дам координаты
цитата:
Евгений74 10.05.2010, 10:15 Наришате хотя бы каким способом это лечат в Калифорнии.
цитата:
Евгений74 10.05.2010, 10:18 Ольга, успеха вам. Надеюсь у вас все получится. Что это за облучение? В России это не делают? Вы не пробовали обратиться в благотворительные организации которые занимаются помощью детям при необходимости дорогостоящей медицинской помощи?
цитата:
Незарегистрированный 10.05.2010, 10:38 Применяют смешанный тип лечения. Толком я не узнавал (сначала надо денег накопить), но как мне сказали это СО2, какой-то радиоскальпель, применение Nd-YAG, недавно стали практиковать криотерапию.
цитата:
Незарегистрированный 10.05.2010, 10:54 кстати никто не слышал об этом?
Незарегистрированный 10.05.2010, 11:07 тут уже было, но повторюсь: angio.org/news/antiangiogenesis-treatment-improves-hearing-in-patients-with-neurofibromatosis-type-2.html
цитата:
Евгений74 10.05.2010, 11:44 Применяют смешанный тип лечения. Толком я не узнавал (сначала надо денег накопить), но как мне сказали это СО2, какой-то радиоскальпель, применение Nd-YAG, недавно стали практиковать криотерапию.
А нафига тогда туда ехать и тратить такие деньги? СО2 я удалял и в Росси, причем бесплатно. Радиоскальпель есть в Артклиник в Москве, там платно, но думаю выйдет дешевле чем поездка в Калифорнию. А Nd-YAG это что?
цитата:
Евгений74 10.05.2010, 11:49 кстати никто не слышал об этом? homepage2.nifty.com/daikon_tom/nfj/nfj_2007_06.htm
Если не трудно переведи.
цитата:
Незарегистрированный 10.05.2010, 15:13 Всем привет ! Это настя тут выше прощла по сылке и перевела Лечение бевацизумабом ангиогенеза ингибитора (Авастин ®) улучшения слуха и облегчить другие симптомы у пациентов с нейрофиброматоз типа 2 (NР2), генетическое заболевание, опухоль, по данным нового исследования, проведенного в Massachusetts General Hospital (MGH) в Бостоне. Бевацизумаб лечения успешно сократился опухолей в группе NF2 пациентов, что делает антиангиогенная подход первого успешного лечения, не связанных с NF2 хирургии или радиации. Данные опубликованы в 23 июля 2009 Вопрос о Новой Англии Журнале медицины.
NF2 является необычным унаследовал беспорядок, в котором доброкачественные опухоли развиваются по всей нервной системы. Чаще всего опухоли вестибулярного schwannoma, который образует во внутреннем ухе. Хотя это медленный рост, больных с этими опухолями часто теряют все или большинство их слуха молодых взрослых или среднего возраста. Опухоли можно удалить хирургическим путем или обработанные излучения, но такое лечение обычно приводит к полной потере слуха, особенно, когда опухоли расти в обоих ушах. Рост вестибулярного schwannomas также можете нажать на стволе мозга, что приводит к головной боли, затрудненное глотание и других серьезных неврологических симптомов.
Хотя вестибулярного schwannomas являются доброкачественными, они также полагаются на рост новых кровеносных сосудов в кислороде и питательных микроэлементов, как и злокачественных опухолей. Исследователи, изучающие образцы тканей из обоих NР2-связанных schwannomas и спорадические вестибулярного schwannomas (опухоли, не вызванные NР2) документально наличие судов опухоли крови, а также повышенной экспрессией белка ангиогенных VEGF (фактор роста эндотелия сосудов). Нахождения ангиогенеза опухоли образуется обоснование для лечения пациентов в NF2 опасность полной потери слуха или другие неврологические значительные повреждения антиангиогенная наркотиков. Исследователи выбрали бевацизумаба, терапии анти-VEGF антител, уже утвержденных для лечения поздних стадиях рака толстой кишки, легких, молочной железы и головного мозга.
Среди первых 10 NF2 пациентам получать бевацизумаб, 9 пациентов испытали сжатие опухоли, а у 6 больных, по крайней мере 20% сокращение размера их опухолей. В тех пациентов, опухоли сокращение продолжалось с 11 до 16 месяцев больше продолжительности выгоду, чем 4 месяца опухоли усадка обычно рассматривается с бевацизумабом лечения глиобластомы, очень злокачественные опухоли головного мозга. Из 7 пациентов, которые начали терять слух до начала лечения, 4 столкнулась с некоторыми слушания восстановления (2 вернулись к работе или в школе), преимущества, которые также продолжались до 16 месяцев. В один пациент, который не оказал существенного сокращения опухоли или слуха улучшение, бевацизумаб лечения облегчить его боли и тошнота вызванных стволовых сжатия опухолей. Никаких серьезных побочных эффектов не наблюдалось в данном исследовании.
Такого рода ответа на лечение является беспрецедентным, сказал Скотт Плоткин, доктор медицины, доктор философии, Паппас Центр Нейро-онкологии в MGH онкологический центр и ведущий автор NEJM бумаги. Наше исследование является первым представить доказательства, что препарат может уменьшить вестибулярного schwannomas, и впервые показано, что пациентов слуха может быть улучшена.
Эммануэль ди Tomaso, доктор философии, старший автор исследования, ранее работавший Стил лаборатории биологии опухолей в MGH Отдел радиационной онкологии, добавил: Это исследование открывает новый подход к исследованиям и понимание этих опухолей.
Отдельно, ученые MGH будет начало фазе 2 клинических испытаний для NF2 с помощью другого антиангиогенная агента, PTC299. PTC299 является перорально экспериментальный препарат, который также подавляет белок VEGF, но разных по механизму действия, чем бевацизумаба. В этом исследовании 25 пациентов NF2 получит до 48 недель лечения PTC299, и будут оцениваться на сокращение опухоли и улучшения слуха и распознавания слов.
Это еще один ориентир для ангиогенеза поле, говорит William W. Li, MD, президент и медицинский директор Фонда ангиогенеза. Это показывает, что доброкачественные, а также раковых опухолей, может реагировать на антиангиогенная терапия, и что важные симптомы, которые влияют на качество жизни, такие, как потеря слуха, могут быть смягчены или даже обратить вспять, рассматривая аномальный рост кровеносных сосудов.
цитата:
Евгений74 10.05.2010, 15:53 Браузером переводила? Лучше было бы настоящий перевод. Хотя в общих чертах понятно и так.
цитата:
Незарегистрированный 10.05.2010, 18:44 какая разница что так что так переводить смысл один и тотже )))
цитата:
Незарегистрированный 11.05.2010, 02:58 Применяемая система Nd:YAG Q-Swithed КТР Laser Cosmetic на алюмоиттриево-гранотовом кристалле с рассеянным в нем неодимом испускает волны света с длиной 1064 нм, что соответствует ближнему инфракрасному спектру. Благодаря встроенному удвоителю частоты – КТР, аппарат также способен работать и на длине волны 532 нм, что соответствует зеленой части спектра. Модулятор добротности - Q-Swithed – позволяет формировать световые импульсы очень короткой протяженности (до 6 нс) при большой мощности световой энергии, это позволяет воздействовать на ткани организма с минимальным повреждающим эффектом. Отдельно следует оговорить безопасность применяемой системы: сведение к минимуму возможных осложнений, связанных с воздействием высоких энергий на ткани организма, и так называемый «человеческий фактор», позволяет компьютерное управление панелью настроек, 8 степеней защиты, точечная доставка лазерного луча к месту приложения и сконструированная особым образом рабочая часть аппарата. Профессиональный опыт врача позволит подобрать оптимальные параметры лазерного излучения для индивидуального решения проблем пациента.
Достижение клинического эффекта происходит следующим образом. Во время вспышки происходит фотокавитация пигментов и коллагеновых волокон, находящихся в эпидермальных и дермальных слоях кожи. Иными словами, произошедший микровзрыв делает доступными для утилизации макрофагальной системой организма частиц пигмента, дефектных коллагеновых и фибриновых волокон. Активация процессов иммунитета и фагоцитоза в обработанной лазером области позволяет достичь желаемого эффекта по удалению чужеродных или дефектных структур из структур кожи и восстановить коллагеногенез и стимулировать ферментативную активность. Связанное с этими процессами асептическое воспаление продолжается 3-4 дня, выражено незначительно и, как правило, не доставляет дискомфорта пациенту.
цитата:
Незарегистрированный 11.05.2010, 03:27 На счет этого homepage2.nifty.com/daikon_to...fj_2007_06.htm я не очень силен в английском, особенно в мед терминах, но общий смысл, это антиопухоливое средство, подавляющее рост новообразований, средство экспериментальное и не до конца прошло клинические испытаний при онко заболеваниях, но несколько лет назад хорошо себя зарекомендовала, при испытаниях на НФ1 и НФ2, было замечено сокращение распространения новообразований и их небольшая рецессия, предлагается более облегченный продукт нежели чем от рака, по моему то ли капли какие-то то ли гомеопатия на основе прополиса и какого-то растения, пишут, что это единственное, что реально подавляет мутантный ген (были проведены лабораторные испытания в пробиркахвроде)
цитата:
Евгений74 11.05.2010, 13:37 По поводу Nd:YAG понятно. Не вижу смысла ехать за этим в штаты за такие деньги. Все это есть и у нас. А вот лекарство это уже любопытно. Хотя на мой взгляд лучше бы генетики научились ремонтировать этот ген.
цитата:
Незарегистрированный 11.05.2010, 14:30 К сожалению в близжайшие лет 50 переделка уже сформировавшихся генов не возможна, хотя вполне реальна, но как говорится не в нашей жизни :(....а детей сказали можно заводить, но только девочек...риск передачи в первом поколении 0,3 процента, если будет парень, то процентов 25...вот
цитата:
Евгений74 11.05.2010, 15:48 Только что получил сообщение, что в ЦНИИСе удаляют фибромы и на теле с помощью лазера. Подробности можно почитать на их сайте, надо будет посмотреть. Причем там это можно сделать бесплатно, по квоте. Не теряйте надежду. По крайней мере внешние проявления болезни современная медицина может удалить.
цитата:
Незарегистрированный 12.05.2010, 09:39 А что это за институт, ссылку на сайт можно. Есть ли очередь на опреацию. Кто и где получает квоту. Вообщем где можно узнать нюансы. Спасибо.
цитата:
Незарегистрированный 12.05.2010, 14:45 В Москве стоматологический институт такуе аббревиатуру имеет
цитата:
Незарегистрированный 12.05.2010, 15:17 cniis.ru/lechenie_neirofibmatoza/ вот ссылка на ЦНИС
цитата:
гость1 12.05.2010, 15:54 А нафига тогда туда ехать и тратить такие деньги? СО2 я удалял и в Росси, причем бесплатно. Радиоскальпель есть в Артклиник в Москве, там платно, но думаю выйдет дешевле чем поездка в Калифорнию. А Nd-YAG это что?
Артклиник, насколько я помню, это клиника Неробеева А.И. Он же консультирует больных нейрофиброматозом и в ЦНИИСе. Грамотный доктор, мне понравилось общение с ним.
цитата:
Незарегистрированный 12.05.2010, 16:05 А что это за институт, ссылку на сайт можно. Есть ли очередь на опреацию. Кто и где получает квоту. Вообщем где можно узнать нюансы. Спасибо. Напишите им на электронную почту. Может быть, они попросят какие-то дополнительные документы. Доктора в ЦНИИСе очень внимательно относятся к электронным письмам. Когда все документы будут им предоставлены, они вышлют Вам рекомендации, где будет указано какой вид лечения вам показан. С этими рекомендациямим Вы идете к вашему лечащему доктору в Вашем городе. По идее, дальнейшие действия должен знать лечащий доктор. Квоты предоставляет облздрав (крайздрав). Они все документы отправляют в ЦНИИС. А ЦНИИС уже присылает Вам вызов. Насколько я знаю, ЦНИИС пока находится на реконстукции. А новое оборудование будет установлено в их родном здании уже после реконструкции. Так что как раз есть время заняться квотой.
цитата:
Евгений74 12.05.2010, 19:31 Я выслал им свои фотографии и краткую информацию. В ответ мне прислали заключение. С ним я пошел по месту жительства в отдел, который занимается квотами. Они переслали документы в департамент здравохранения. Теперь жду, что ответит минздрав. Решил сделать пластическую операцию на лице. Неробеев реально грамотный специалист, один из лучших в стране. До него я оперировался в двух разных клиниках. Тамошние врачи меня там оперировали семь раз по другому диагнозу. Как эти бараны умудрились так ошибиться, не понимаю. А Неробеев поставил диагноз за несколько минут.
цитата:
Незарегистрированный 13.05.2010, 03:28 подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?
цитата:
Незарегистрированный 13.05.2010, 04:06 подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это? Если будет мальцик шанс 50 на 50, если девочка риск заболеть примерно 1/5, но лучше сделать анализ ДНК, там точно узнаешь...
цитата:
гость1 13.05.2010, 10:49 В ЦНИИС сейчас только две палаты квотников. 5 женских мест и 5 мужских. Из-за того, что их здание находится на реконструкции. А палаты ЧЛХ находятся в кардиологическом отделении. Но тем не менее, вызов получить вполне реально.
цитата:
Незарегистрированный 13.05.2010, 12:00 куда можно обратиться?в какую клинику для тщательного обследования НФ?нам с сыном поставили диагнос,но как то неясно.я незнаю есть ли что внутри нас (на органах).ничего мне не сказали...нужно встать на учёт в клинику...а в какую?и нужно сделать гинетический анализ моей здоровой дочке...где это можно сделать в москве?
цитата:
Евгений74 13.05.2010, 13:33 подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?
Сдайте анализ ДНК, тогда узнаетет точно. Если у вас нет мутировавшего гена, то опасности для ваших детей нет.
цитата:
Tatyana 13.05.2010, 18:48 Лера, здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мы живем в Крыму (вы писали, что вы на Черном Море, в России или Украине)? У дочки множественные пятнышки и пока все появляются. Ей год. Собираемся в Москву, но пока не знаем точно, к кому. Верю пока только в здоровый организм с точки зрения питания и образа жизни. Наш папа не хочет верить в заболевание, хотя я ему всю плешь проела. Ребенок третий, думали, что не последний, но я теперь боюсь еще рожать детей. Нанан, Лера вам правильно говорила, не бойтесь остаться одна, скандалы - это хуже. Спокойствие - очень важная составляющая. Говорить конечно легко, сделать труднее.
я живу в Киеве, Вы обследовались в Киеве, там есть 2 человека которые защищали кандидатскую по этой теме. 1 из них а институте нейрохирургии
цитата:
Лиона 15.05.2010, 05:49 Евгений74, а доктора ЦНИИС вам предложили операцию иссечением или с применением лазера? Дело в том, что мне предложили лазер, но со сроками ничего неизвестно. Действительно, как было сказано выше, лечение лазером возможно только в их родном здании после завершения реконструкции.
цитата:
Евгений74 15.05.2010, 06:52 В ЦНИИСе мне будут делать косметическую операцию на лице. Там не столько удаление остатков опухоли, сколько устранение последствий предыдущих операций. Будут ли там использовать лазер еще не знаю.По поводу удаления фибром на теле с помощью лазера, буду тоже узнавать , интересно, что и как они там делают. Реконструкция у них закончится этим летом. Лучше подождите окончания реконструкции здания, лазер лучше иссечения, я пробовал и то и другое.
Незарегистрированный 15.05.2010, 08:39 вот что еще нашел huliq.com/11/71925/possible-drug-treatment-tumors-neurofibromatosis
цитата:
Изюминка 16.05.2010, 07:49 подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?
Детей надо иметь.А насчет болезни, к сожалению мало кто может сказать, даже из специалистов. Проявление болезни у Вас меньший процент. При Вашем появлении , при том, что болеет Ваша мама 50/50. Вы не болеете. Шанс Вашему ребенку унаследовать болезнь минимальный, а как пишут на др. форумах практически равен нулю. Но если задумываться о болезнях, то у и здорового человека могут родиться больные дети. Сходите к врачу, к генетику, если беспокоитесь. И пожалуйста, рожайте, потому что к материнскому инстинкту Вы придете все равно, но в более позднем возрасте, поверьте. ТОлько потом еще и возраст может наложить на плод свои отпечатки. Не бойтесь. И может НФ не так страшен -как его молюют. Я сама страдаю НФ 1 типа, унаследовала от отца. У отца так и не был диагностирован НФ, хотя проявления еще хуже чем у меня. У него пятна и шишки по всему телу. К сожалению он умер, но умер не от НФ, а того, что пил. У меня проявления в нейрофиброме на лице с внутренней стороны щеки, и пятнах. Я тоже и боялась и комплексовала. Мне 35 лет, через месяц 36. Раньше боялась рожать, и наверное больше спасибо проф. Мордовцеву. Который не объяснил проявления болезни, а у него на др. я на смотрелась и мне стало страшно...Страшно так, что хотелось умереть. Задавала вопросы, он отвечал не хотя, с высока. Типа ты больная, ни фига не понимаешь. КАк Вы все знаете, что у больных с НФ могут быть задержки в развитии. Да, возможно что-то есть, основываясь на собственном опыте, да я соображаю что-то медленее, иногда чтобы понять что либо надо прочесть ни один раз... Но однако, мне это не помешало закончить институт вечернее отделение,потому что надо было работать. И аспирантуру -заочное отделение. При этом я и работала на зарплату и делала работу по диссертации и еще 2 последних года умудрилась преподавать ко всему прочему. Да, было тяжело...,но думаю и супер здоровому человеку - это было бы не легко.
цитата:
Мария 17.05.2010, 05:19 A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.
цитата:
Изюминка 17.05.2010, 08:24 A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.
Нет, пока , но планирую. И я не хочу чтобы унаследовали мои дети эту болезнь. Но в моем случае шанс 50/50.Если Вы не страдаете то в Вашем случае процент практически нулевой. Но ведь и у здоровых родителей могут произойти неомутации и ребенок получит этот злочастный ген. Мой совет сходите к генетику и сдайте анализы, он Вам больше предосьавит такю картину. Можно по литературным данным оплодотворить чужую яйцеклетку и подсадить к Вам. При этом использовав сперму мужа. В этом случае Вы выносите ребенка сами. Вы говорите, чужие. Да, дать ребенку их\з детского дома радость, радость семьи -это замечательно, но и у него могут быть какие нибудь заболевания и болезни.
цитата:
Изюминка 17.05.2010, 08:33 [QUOTE=Изюминка;14976]Нет, пока , но планирую. И я не хочу чтобы унаследовали мои дети эту болезнь. Но в моем случае шанс 50/50.Если Вы не страдаете, то в Вашем случае процент практически нулевой. Но ведь и у здоровых родителей могут произойти неомутации, и ребенок получит этот злочастный ген. Мой совет сходите к генетику и сдайте анализы, он Вам больше предоставит картину. Судя по литературным данным оплодотворить чужую яйцеклетку и подсадить к Вам. При этом использовав сперму мужа. В этом случае Вы еще и выносите ребенка сами. Вы говорите, чужие. Да, дать ребенку из детского дома радость, радость семьи -это замечательно, но и у него могут быть какие нибудь заболевания и болезни , и Вы же еще может еще больше будете страдать, когда врачи будут просить Вас рассказать какие заболевания были у родственников Вашего ребенка.
цитата:
Евгений74 17.05.2010, 15:50 A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.
Метод ЭКО (искуственное оплодотворение) поможет вам родить здоровых детей. В этом случае для внуков опасности уже нет, исключая неомутации. Но они могут случиться у кого угодно.
цитата:
Лиона 22.05.2010, 01:57 Лучше подождите окончания реконструкции здания, лазер лучше иссечения, я пробовал и то и другое. Евгений, а чем лучше? Действительно меньше период реабилитации после операции? Мне удаляли НФ на лице методом иссечения, правда не в ЦНИИС. Отек держался довоольно долго, как и написано на сайте ЦНИИС. При удалении НФ с помощью лазера отек меньше? Ведь больничный после операции дается всего на месяц. По крайней мере, в нашем городе его продлить очень проблематично. Да и работать выходить нужно, работодатель не будет ждать так долго. Вот думаю, уложусь в месяц или придется часть отпуска задействовать, как в случае с иссечением...
цитата:
Евгений74 22.05.2010, 05:55 На лице мне тоже удаляли только иссечением, это было давно. Потом попробовал удалять на теле сначала иссечением, затем лазером. Разница действительно есть. Меньше отек, быстрее заживает, меньше шрам. Самая крупная фиброма, что мне выжгли лазером было примерно 5-6 см. А при удалении очень мелких лазер вообще работает идеально, следов почти не остается. Я с работадателем решил проблему просто, езжу на операции за счет отпуска.
цитата:
Лиона 23.05.2010, 16:01 Я с работадателем решил проблему просто, езжу на операции за счет отпуска. Это, конечно, наилучший вариант. Но как же не хочется тратить долгожданный отпуск на больницы. Есть желание еще и съездить куда-нибудь. А по поводу ЭКО... Есть у меня знакомая, которой пришлось прибегнуть к этому методу. Не из-за НФ, но все же пришлось. Надо сказать, это не только дорогостоящая процедура, но еще и не приносящая пользы здоровью женщины, скажем так. Сначала женщине колят препараты, в результате действия которых созревает не одна,а около 40 яйцеклеток. Потом стандартная процедура оплодотворения и генетической экспертизы. В результате из этих сорока оплодотворенных яйцеклеток жизнеспособными и здоровыми оказываются не больше пяти, 2-3 из которых и подсаживают. Потом уже после пересадки оплодотворенных яйцеклеток колят гормоны, которые должны вырабатываться при беременности. Довольно долго колят. И далеко не факт, что подсаженные эмбрионы приживутся. Провоцировать созревание нескольких яйцеклеток можно не бесконечно долго, чтобы впоследствии не развилось онкологическое заболевание. Так что все не так просто.
цитата:
Евгений74 23.05.2010, 20:13 Более простая и дешевая альтернатива это беременность естественным путем. А затем проводится генетический анализ плода и если обнаруживается НФ, то беременность прерывается. Но идея с абортом мне тоже не очень нравится.
Лиона 24.05.2010, 14:55 Да, я вот уже задавалась этим вопросом. Делают ли анализ на НФ так же, как проверяют на болезнь Дауна? Если и делают, то наверно не во всех городах. У нас в городе, например, практически все врачи, увидев у меня пятнышки цвета кофе с молоком, спрашивают а что это? Хотя диагноз, как говорится, виден невооруженным глазом.
цитата:
Евгений74 24.05.2010, 18:08 Болезнь Дауна это все таки другое. Она вызывается лишней хромосомой. А на НФ генетический анализ провести можно. Не везде конечно, но ради такого дела можно съездить куда нибудь.
цитата:
Незарегистрированный 24.05.2010, 19:26 Если знаете подскажите куда можно съездить!
цитата:
Евгений74 24.05.2010, 20:10 Если знаете подскажите куда можно съездить!
В этом топике посмотрите чуть выше. там есть адреса генетических центров. Я был в центре у метро Каширская, консультация там бесплатная.
цитата:
Незарегистрированный 25.05.2010, 20:07 Нейрофибромы появились в 18 лет (4 шт) на груди. Удалила хим. способом, остались рубцы келоидные безобразные, больше, чем опухоли, а нейрофибромы в скором врепени выросли около шрамов. На грудь смотреть страшно было! Пошла в кл. пластической хирургии к лазерному хирургу. он мне сказал, что рубцы нельзя шлифовать и удалять лазером в моём случае, сделал укол в рубцы...И, о чудо...рубчики постепенно сровнялись с кожей и нейрофибромы около рубцов рассосались, остались только розовые пятна, кот, как сказал хирург, посветлеют. Колол кеналог. 3 месяца прошло уже, фибромы больше не растут, ПЕРЕСТАЛИ ЧЕСАТЬСЯ, главное. Пятна на месте рубцов замазываю маск. карандашом, вообще практически в глаза не бросается. Говорят, загарать нельзя... Собираюсь на Мальдивы и плевать на этот нейрофиброматоз я хотела. Я поняла одну вещь: будешь зацыкливаться на своей болячке, вгонишь себя в такую дипрессию! Прицепится ещё какая - нибудь хворь...Жизнь идёт мимо... Люди, выше нос! Главное - быть оптимистом! Съездийте в Калифорнию отдохните, а не полечитесь. Всё нормально будет, я в это верю!
Волжаночка 28.05.2010, 20:44 Всем доброй ночи. Моему сыночку в июле 9 лет. Диагноз поставили в год. Из симптомов – пятнышки, асимметрия лица, особенно глазницы, глаукома (глаз удалили). Мы живем дальше, стараемся не думать о болезни, хотя диагноз написан на лице. Учимся в обыкновенной школе, а дети сейчас ох, какие злые, это колоссальный тест на выживание в обществе моему сынишке. И, наконец, вопрос. Подскажите, как отличить центральную форму от периферической? Можно ли надеяться что всё самое страшное позади, у нас было много МРТ, глиома не подтвердилась. Доброго всем здоровья, мира в душе и терпения.
цитата:
Евгений74 28.05.2010, 21:06 Отношение детей вашему сыну и вам придется вынести. Я через это прошел. Но в конечном счете я им благодарен. Потому что из за такого отношения сверстников не глушил пиво по подъездам, а читал книги. И именно они сделали меня лучше, добрее и сильнее, чем я мог бы стать. Один мудрый парень пару тысяч лет назад, знал о чем говорил, призывая любить своих врагов. Такой тест на выживание здорово закалит вашего сына. За подробной консультацией лучше обратитесь в ЦНИИКИ (Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт ) или ЦНИИС (Центральный научно исследовательский инситут стоматологии) В первом из них я ни разу не был, но они этой болезнью занимались. А во втором обратитесь к А. И. Неробееву. Мне там когда то помогли.
цитата:
Волжаночка 28.05.2010, 21:17 Не хочется лишний раз ходить по врачам. Хочется жить нормальной жизнью и радоваться каждому дню, не смотря ни на что. Консультации врачей в Москве стоят бешеных денег, а результата положительного нам не дали. Мы оперировались в Уфе в клинике Аллоплант, эта помощь была наиболее действенной, там работают врачи с золотыми руками и сердцем. В Москве врачи просто обирают приезжих, это что-то неописуемое!!! Люди приезжают с болью, с надеждой, а уезжают без денег, и с бестолковыми выписками и пустословными консультациями.
цитата:
Евгений74 29.05.2010, 05:40 В ЦНИИСе консультация бесплатная насколько мне известно, в ЦНИИКВИ вроде платно. А какое конкретно лечение вы хотели бы получить?
цитата:
Alla 29.05.2010, 14:14 эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом. тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом. тема созданна по этой просьбе.
здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней. а того, что меня интересует - не нашла. нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй. может найду тут товарищей по несчастью. у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная. и в этом направлении хотелось бы пообщаться. вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться. вот примерно так, если можно.
есть ещё больные нейрофиброматозом?
Привет Алла! Мне 28 лет У меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Хотелось бы с тобой пообщаться. Ищу человека с которым можно об этом поговорить и знать что меня поймут.
цитата:
Alla 29.05.2010, 14:52 Привет Всем! Мне 28 лет У меня заболевание нейрофибромотоз. Живу в Бийске к врачам даже не хожу потому что они смотрят на меня и пожимают плечами знают что помочь не могут.Как же тяжело это знать. Особенно когда боли беспокоят. Знаю что это надо принять смириться с этим. Жить сколько бог даст. Знаешь что детей у тебя не будет И каждый день радуешься солнышку. В нашем Бийске нет людей с таким заболеванием с кем бы я могла пообщаться и знать что меня поймут.
цитата:
Волжаночка 29.05.2010, 20:32 В ЦНИИСе консультация бесплатная насколько мне известно, в ЦНИИКВИ вроде платно. А какое конкретно лечение вы хотели бы получить?
Я уповаю на пластическую хирургию.
цитата:
Евгений74 30.05.2010, 08:33 Я уповаю на пластическую хирургию.
Тогда вам в ЦНИИС, к Неробееву. Если оформить квоту, проперируют бесплатно. Как вариант можно попробовать обратиться к профессору Миланову в российский центр хирургии, тоже очень сильный специалист. Но с ним я не знаком, только слышал хорошие отзывы.
цитата:
Alla 30.05.2010, 12:41 мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.
Здравствуйте Надежда ! Меня зовут Алла 28 лет у меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Только у меня образование эти внутри расположены по нервам от которых все давит на нервы и беспокоит очень. Хотела Вас спросит вы пробовали задитен. Я вот не знаю как быть пробовать его или нет. Когда мне его врачи советовали Томские это они мне поставили диагноз Мне сначала посоветовали обратиться за консультацией в Москву. А в Москву пока нет возможности съездить да и в Томске опытов хватило. Хотелось бы знать помогает задитен Спасибо за ответ.
цитата:
гость1 30.05.2010, 12:49 Волжаночка, в отношении врчей из Москвы Вы не правы. Они вполне нормально общаются, у квотников деньги не выбивают. По крайней мере, в ЦНИИСе именно так. Есть, конечно, и там звезды, но это в большинстве случаев люди, не имеющие к пациентам конкретного отношения. На них можно просто не обращать внимания. У Неробеева собственная клиника, ему зачем с пациентов, оформивших квоту, выманивать деньги? И он туда всех стОящих врачей из ЦНИИСа пригласил. Хотя когда они успевают там работать, ума не приложу. ИХ постоянно можно найти в ЦНИИС. А по поводу пластики у детей, это по-моему не к Неробееву, а к Рогинскому. Есть в Москве больница св. Владимира, там и находится детское отделение ЦНИИС, где работает Рогинский. Постоянно ли там детское отделение или на время реконструкции, не знаю.
цитата:
Волжаночка 31.05.2010, 18:13 Сообщение для Аллы. Милая Алла, я с удовольствием поговорила бы с Вами. Вряд ли я смогу вам сказать что-то, что может Вам помочь. Скорее у меня есть вопросы, на которые вы могли бы ответить. Только лучше, если вы напишете мне на эл.почту iriska_76@mail.ru. Я думаю вы понимаете почему...
цитата:
Незарегистрированный 07.06.2010, 09:20 у меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Только у меня образование эти внутри расположены по нервам от которых все давит на нервы и беспокоит очень. Хотела Вас спросит вы пробовали задитен.
Добрый день! У меня также НФ. Диагноз поставили только в 13 лет, но как с этим жить - ничего тогда сказать не могли... Насчет зедитена/кетотифена. Дя того, чтобы появился хоть какой-то эффект, принимать его нужно длительно - а это очень плохо сказывается на ЖКТ. Более того, препарат вызывает вялость и сонливость - первые дни, когда начинала принимать его - буквально спала на ходу. Если имеется недостаток кровоснабжения головного мозга, то ситуация усугубляется. Сейчас я его не принимаю. Для снятия зуда и раздражения кожи - что явление довольно частое при НФ, могу посоветовать лечебный шампунь ФриДерм (я беру с цинком). Им можно мыть голову, и добавлять в ванну. Он довольно дорогой, но мне хватает его надолго.
цитата:
Северянка 07.06.2010, 14:27 Предыдущий пост - мой. По поводу ФриДерма хочу добавить. Он бывает трех видов: Нейтральный, с дегтем (для жирной кожи), с цинком (для сухой кожи). Я остановилась на последнем, поскольку врач посоветовал смазывать зудящие участки Цинковой мазью. Но ведь не будешь ходить обмазанным с ног до головы... Да и голову тоже не намажешь. А когда увидела в аптеке этот шампунь - то решила попробовать. Также периодически использую крем БОРО-плюс (пр-ва Индии). Он также содержит в себе цинковую пасту и компоненты лечебных трав. Он недорогой и есть наверное, в любой аптеке.
С этой болезнью можно смириться, а можно научиться с ней жить. Радоваться солнышку, тому что можешь ходить, что вообще проснулся сегодня утром. У меня НФ дал осложнение на зрение, речь и слух (потеря 70%), тем не менее я рада, что могу видеть, немного слышать и что-то делать руками - шить, вязать. Я самостоятельно осваиваю иностранные языки, и на данный момент могу уже переписываться со своими новыми знакомыми на ИХ языке, и читать несложную литературу. Конечно, возможность иметь детей пока довольно призрачна, не хотелось бы передавать им эту заразу... (Хотя внешних проявлений НФ в семье ни у кого больше нет).
цитата:
Волжаночка 08.06.2010, 19:08 Северянка, спасибо за совет. Будем иметь ввиду. БОРО-плюс жирноват, чтобы мазать им большое количество кожи. А вот шампунь попробуем. Он в аптеке продаётся? А фирма название имеет? А сколько стоит?
Я полагаю что имеет положительный результат очищения кишечника по Семеновой. Пробовали, положительный результат для кожи сразу налицо. Если кого заинтересует, напишу подробнее.
Северянка 09.06.2010, 06:55 Северянка, спасибо за совет. Будем иметь ввиду. БОРО-плюс жирноват, чтобы мазать им большое количество кожи. А вот шампунь попробуем. Он в аптеке продаётся? А фирма название имеет? А сколько стоит? Я полагаю что имеет положительный результат очищения кишечника по Семеновой. Пробовали, положительный результат для кожи сразу налицо. Если кого заинтересует, напишу подробнее.
Шампунь пр-ва фирмы Шеринг-Плау (Португалия). Продается в аптеке свободно. У нас его стоимость ок.500 р., но в городах наверное, намного дешевле. У нас прод-ся только в частной аптеке. Об очищении кишечника по Семеновой. Пробовала, но довольно давно... Мне не подошла эта методика. Сейчас я делаю по-другому. С утра выпиваю стакан горячей воды (за полчаса до завтрака). Можно просто воду, можно добавит неск.капель лимонного сока. Также очень хорошо очищает кишечник, и результаты появились почти сразу. На ночь - кефир.
цитата:
Северянка 09.06.2010, 08:44 Что еще вспомнила...
Постаралась исключить из гардероба одежду из синтетики. Только натуральные ткани - х/б, лен. Одежда по-возможности, свободная. Если такой возможности нет - то хотя-бы нательное белье, носки. От синт.тканей (полиэстра, с добавлением эластана и др.), заметила, также идет раздражение кожи.
цитата:
Евгений74 10.06.2010, 16:11 А кто нибудь был в Российском научном центре хирургии? neuro-med.ru Они тоже занимаются НФ.
цитата:
Северянка 10.06.2010, 19:50 А кто нибудь был в Российском научном центре хирургии? neuro-med.ru/ Они тоже занимаются НФ.
Спасибо за ссылку, узнала для себя кое-что новое. Я не была в этом НЦ, поэтому ничего не могу сказать...Не думаю, что смогу попасть туда, хотя бы потому что в моем случае хир.вмешательство не показано, и луч тоже. Опухоли неоперабельны.
А вы собираетесь обратиться к ним?
цитата:
Евгений74 10.06.2010, 20:02 Еще не знаю, для начала собираюсь к Неробееву на пластику. Хотя и в институте хирургии есть отделение пластической хирургии с очень сильными специалистами, в том числе профессор Миланов. Он один из лучших специалистов в стране. Когда планируете туда попасть?
цитата:
Евгений74 10.06.2010, 20:03 Спасибо за ссылку, узнала для себя кое-что новое.
Что новое?
цитата:
Северянка 10.06.2010, 20:42 Что новое?
Представлена более полная и понятная для понимания картина заболевания. Обычно встречалась скудная, повторяющаяся везде информация в пять-шесть строчек.
Пока что не планирую ехать в Москву вообще... О пластике мне тоже придется забыть - поскольку одна из оп. расположена на лице, и не имеет четких контуров. В детстве мне пробовали ее удалить (когда еще не был поставлен диагноз) - но неудачно. Она осталась, к тому же был задет лицевой нерв. Я уже довольно спокойно к этому отношусь. Пока училась в школе, разумеется, были определенные трудности и проблемы - но думаю, это пошло мне только на пользу.
цитата:
Евгений74 10.06.2010, 20:53 А в ЦННИС приходилось обращаться?
цитата:
Северянка 11.06.2010, 05:53 А в ЦННИС приходилось обращаться?
Нет, не приходилось. Я живу далеко от Москвы. Операции, которые были возможны, и луч мне делали в онкоцентре - куда меня направляли. А также проходила осмотр у нейрохирургов - которые на данный момент воздерживаются от какого-либо хир.вмешательсва.
цитата:
Евгений74 11.06.2010, 06:54 Попробуйте туда обратиться, если появится необходимость. У меня опухоль на лице тоже не имела четких контуров, вырезали без проблем. По пластике Неробеев и Миланов ведущие специалисты в стране, но ко второму я не обращался, он не из ЦНИИС.
цитата:
Северянка 11.06.2010, 07:17 Попробуйте туда обратиться, если появится необходимость. У меня опухоль на лице тоже не имела четких контуров, вырезали без проблем. По пластике Неробеев и Миланов ведущие специалисты в стране, но ко второму я не обращался, он не из ЦНИИС.
Попробую, если появится необходимость и возможность. Но боюсь, что она также неоперабельна. Занимает слишком большую поверхность лица и головы, и преходит на шею - корни уходят в межпозвонковое пространство.
цитата:
Северянка 11.06.2010, 07:38 Пока что для торможения их роста использую зеленый чай, различные травяные настои. Вроде сидят тихо... Где-то читала рекомендацию о занятиях йогой при НФ... Но здесь, наверное, идет эффект больше от умения расслабляться, для повышения эмоциональной устойчивости.
Евгений74, читала ваш пост о занятиях спортом. Как давно вы занимаетесь?
Я сама планирую занятия танцами (по дискам - здесь нет ни клубов, ни преподавателя), думаю, польза тоже будет.
цитата:
Евгений74 11.06.2010, 07:51 Занимаюсь лет десять. Начал с гантелями дома, потом пошел в тренажерный зал и начал бегать. До занятий я весил 65 кг. это при росте 187 см., тренировками довел свой вес до 83 кг.Сразу заметил, что рост мелких фибром на теле остановился, возможно просто совпадение, но хочется верить, что спорт помог. Потом перестал ходить в качалку и занялся единоборствами. Мышц стало поменьше, но единоборства интереснее. Железо и сейчас понемногу тягаю, чтобы совсем форму не терять, не очень часто и без фанатизма, иначе пластика и гибкость сильно теряется. Бегаю по прежнему, но только летом. Пробовал йогу, прозанимался недолго, около 3 месяцев, потом преподаватель уехала. Тонус йога поднимает офигительно.
цитата:
Евгений74 11.06.2010, 07:54 Попробую, если появится необходимость и возможность. Но боюсь, что она также неоперабельна. Занимает слишком большую поверхность лица и головы, и преходит на шею - корни уходят в межпозвонковое пространство.
У меня крупную опухоль на лице удалили не сразу. Сначала провели СВЧ терапию( 9 сеансов) Процедура довольно не приятная. Возможно и вам назначат что то подобное. В любом случае вердикт неоперабельности должен вынести хороший специалист.
цитата:
Незарегистрированный 12.06.2010, 09:45 Евгений! Это Ирина. Вы пишете, что тонус йога поднимает. Что вы имеете в виду? Настроение или еще что-то?
цитата:
Лиона 12.06.2010, 15:49 Нет, не приходилось. Я живу далеко от Москвы.
Северянка, попробуйте написать в ЦНИИС по эл. почте, вышлите в письме фото. Может, они и ответят положительно. Когда я обращалась в ЦНИИС, тамошние молодые ординаторы обсуждали одно из электронных писем, пришедших к ним. Как я поняла из их разговора, в ЦНИИС обратился мужчина, которому собака откусила пол-лица, вплоть до костей. И этого мужчину ждали в ЦНИИС на операцию. Это, конечно, совсем другой случай, но все же возможности медицины, в том числе и пластической хирургии, за последние 10-15 лет значительно выросли.
цитата:
Лиона 12.06.2010, 15:53 Еще не знаю, для начала собираюсь к Неробееву на пластику. Хорошо, если будет делать сам Неробеев. В большинстве своем он только консультирует больных НФ, а оперирует Осипов. Хотя он тоже хороший хирург. Неробеев же больше занимается микрохирургией.
цитата:
Евгений74 13.06.2010, 06:22 Хорошо, если будет делать сам Неробеев. В большинстве своем он только консультирует больных НФ, а оперирует Осипов. Хотя он тоже хороший хирург. Неробеев же больше занимается микрохирургией.
Осипов меня уже когда то оперировал, сделал хорошо, а вот к другим под руки ложиться надо очень осторожно. Я однажды так попал.
цитата:
Евгений74 13.06.2010, 06:23 Евгений! Это Ирина. Вы пишете, что тонус йога поднимает. Что вы имеете в виду? Настроение или еще что-то?
Не только настроение, но и физический тонус, становишься как кролик энерджайзер.
цитата:
Евгений74 13.06.2010, 06:24 Северянка, попробуйте написать в ЦНИИС по эл. почте, вышлите в письме фото. Может, они и ответят положительно. .
Я так и сделал, мне ответили и уже пригласили на операцию.
цитата:
Северянка 13.06.2010, 12:14 А про препарат пикногенол-экстра никто не слышал? Читала, что он тоже тормозит рост этой гадости...
цитата:
мама дани 13.06.2010, 15:22 Здравствуйте все участники форума. Меня зовут Марина. Два месяца назад моему сыну Дане поставили диагноз нейрофиброматоз. Он родился с пятнами цвета кофе с молоком , но мне не сказали , что это может быть проявление болезни .Сейчас пятен стало больше ,а ещё задержка развития речи, искривление позвоночника и плоскостопие. Мы были у трёх неврологов, у генэтика, у кардиолога, у психолога и тд и у всех разные рекомендации. Я совсем потерялась и не знаю что делать. Генэтики сказали что не рекомендуют принимать лекарства и заниматся спортом надо заниматца с логопедом и ждать появятся фибромы или нет.А невролог выписал кучу лекарств и сказал , что занятия спортом обязательны для развития мышечной массы. Люди ,кто с этим живёт долгое время, расскажите можно ли заниматся спортом? каким? прнимать лекарства или нет если нет фибром? к каким специалистам обратится ещё? Может есть кто нибудь из Воронежа? поделитесь пожалуйста своим опытом.
цитата:
Северянка 13.06.2010, 16:32 Люди ,кто с этим живёт долгое время, расскажите можно ли заниматся спортом? каким? прнимать лекарства или нет если нет фибром? к каким специалистам обратится ещё? .
Заниматься спортом можно, я думаю... Лучше всего плаванием (если есть возможность). Сколиоз и плоскостопие - частые сопутствующие этой болезни, так что гимнастика, я думаю пойдет только на пользу. Поскольку сколиоз при НФ также может свидетельствовать о слабости мышечной ткани, то ее нужно укрепить - иначе искривление будет прогрессировать. При задержке речевого развития можно заниматься с логопедом, а также стараться больше читать вслух (если ребенок уже умеет читать).
Лекарства - по необходимости.
Обратиться можно еще к окулисту, дерматологу, нейрохирургу. Я сама долгое время находилась (и нахожусь) под наблюдением онкологов (но это уже, если появились фибромы)
цитата:
Евгений74 13.06.2010, 19:12 Марина лучше сгоняйте в Москву, к сожалению в провинции нет серьезных специалистов по этой болезни. Спорт не помешает, поначалу лучше аккуратно без фанатизма, а потом видно будет. Я бы рекомендовал для начала плавание, йогу и мягкие стили ушу.
цитата:
Северянка 14.06.2010, 06:00 ... без фанатизма, а потом видно будет. Я бы рекомендовал .. йогу и мягкие стили ушу.
О йоге - в детстве она ассоциировалась у меня только с индусом в позе лотоса, и доске с гвоздями...
Недавно, бродя по сети, наткнулась на один из сайтов, по йоге. Оказалось, что те несколько упражнений, которые мне давали для лечения сколиоза в детстве, взяты оттуда. Только называли это лечебная гимнастика. Но после того комплекса позв-к меня долго не беспокоил. Из названий запомнила только два : кошка и кобра.
Сейчас, после травм снова начала их делать. Но могу сказать, что и эти два неплохо снимают мышечное напряжение, и укрепляют позвоночник. Нужно полазить по сайтам еще, чтобы дополнить комплекс.
Сколиоз нужно лечить, иначе он может повлечь за собой проблемы с легкими и сердцем.
цитата:
Евгений74 14.06.2010, 08:49 По йоге с торрентов можно скачать кучу материала, в том числе видео пособия. Я тоже думал, что там надо просто сидеть и перекручивать ноги узлами. А оказалось, что есть куча упражнений стоя. При этом физическая нагрузка не слабая.
цитата:
Лиона 14.06.2010, 15:37 Я так и сделал, мне ответили и уже пригласили на операцию. Евгений, а вам уже официально вызов пришел? Или пока на основании заключения оформляют квоту?
У меня тоже есть заключение из ЦНИИС, но появиться там планирую в 2011 году. Поэтому квотой еще вплотную не занималась.
цитата:
Евгений74 14.06.2010, 16:40 Мне прислали заключение и я подал документы на квоту, квота уже пришла и прислали вызов на середину июля. Не думал, что будет так быстро. Я попросил перенести на октябрь.
цитата:
мама дани 14.06.2010, 17:00 Спасибо всем за советы. Сыну сейчас шесть лет , а в каком возрасте появляются фибромы и у всех ли они появляются?
цитата:
Евгений74 14.06.2010, 17:21 Появляются не у всех, но у большинства. Чаще всего начинают вылезать в подростковом возрасте, видимо из за гормональной перестройки организма.
цитата:
Волжаночка 15.06.2010, 04:19 Марина, моему сыну в июле 9 - фибром нет, только пятнышки. Когда же медицина сделает прорыв в лечении НФ? Не переживайте, большинство детей перед школой нуждается в коррекции логопеда, У меня оба ребёнка год ходили перед школой к логопеду. Старшему даже уздечку языка приходилось подрезать, но все старания не напрасны - дети разговаривают идеально чисто. Больше читайте с ребенком, пусть общается со сверстниками больше на площадке во дворе, в гости к друзьям ходите... Вы в садик ходили? Пусть вашей ежедневной нормой будет - прочитать один рассказ или сказку и посмотреть 1 мультик (лучше советский или можно Диснеевский, только не глупые бессмысленные мультсериалы). Ребёнку нужен будет запас знаний в школе, посмотрите программу для чтения 1 класс, хорошо если вы будете по этой программе что-то знать заранее, у вас есть время подготовиться. Доброго здоровья.
цитата:
Лиона 15.06.2010, 13:59 Мне прислали заключение и я подал документы на квоту, квота уже пришла и прислали вызов на середину июля. Не думал, что будет так быстро. Я попросил перенести на октябрь.
И правда быстро. А я не ожидала, что они в июле работают. Ведь вроде летом плановые операции стараются не делать. Нет, я в этом году в отпуск хочу. В прошлом году была в ЦНИИС, потом дома на больничном. Каждый год такое повторять - выше моих сил. Хотя лежали мы там с полным комфортом. Телевизор, холодильник, душ в палате. Можно было относительно спокойно выйти в Москву. По крайней мере, в магазин за укропчиком мы гоняли. По пути в Макдональдс забегали.
цитата:
ISA 18.06.2010, 12:13 ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. Я ЗАБОЛЕЛ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ С РАННЕГО ДЕТСТВА, КОГДА МНЕ БЫЛО ОКОЛО 10 МЕСЯЦА. В ПЕРНВЫЕ ПЯТНО ПОЯВИЛОСЬ РЯДОМ С ПУПОВИНОЙ А ПОТОМ НА УХЕ. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.
цитата:
Волжаночка 19.06.2010, 18:27 ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. Я ЗАБОЛЕЛ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ С РАННЕГО ДЕТСТВА, КОГДА МНЕ БЫЛО ОКОЛО 10 МЕСЯЦА. В ПЕРНВЫЕ ПЯТНО ПОЯВИЛОСЬ РЯДОМ С ПУПОВИНОЙ А ПОТОМ НА УХЕ. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.
Пятна, Иса, это не самое страшное в НФ. Желаю тебе самого лучшего.
цитата:
Северянка 20.06.2010, 06:51 ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.
Волжаночка права. Пятна - это не самое страшное. Если вам уже 23, и вы имеете только пятна (на данный момент), то вполне возможно - что б-нь на этом и утихнет. У каждого из-нас разная степень ее проявления. У кого-то легкая, у кого-то очень тяжелая. Основной пик прогрессирования болезни приходится на подростковый период (у мужчин), а у женщин, помимо этого - еще и на период каждой беременности.
Не нужно зацикливаться на болезни. Бывают ситуации во много раз хуже. Живите, занимайтесь тем - что приносит радость. Вы можете видеть, слышать, говорить, двигаться, голова неплохо работает - и это уже очень хорошо.
Ну, и о мерах предосторожности при НФ не стоит забывать.
Незарегистрированный 21.06.2010, 17:09 Это Ольга на днях мы вернулись из Турции все прошло хорошо.Софии 8 лет У нее нейрофиброматоз,на его фоне развилась астроцитома. Со временем она стала давить на жизненно важные центры. Проблема обострилась тем , что находилась она возле ствола головного мозга. Нейрохирурги и онкологи Украины в лечении отказали, сказали что нигде в мире таких операций не делают. И рекомендовали наблюдение. В Киеве поставили шунт, который через месяц уже не работал. О клинике Аджибадем узнали через интернет и послали запрос на лечение. И сразу получили два варианта лечения. Когда ребенка везли в Турцию, она уже практически не ходила, не разговаривала и не работала правая рука. Первую операцию в Турции сделали по замене шунта. Ребенок сразу начал разговаривать и улучшилось общее самочувствие. Вторая операция по удалению самой опухоли длилась почти 9 часов. После нее ребенок начал возвращаться к нормальной жизни. Софии сделали 3 операции включая обкалывание мышц ноги ботоксом. Опухоль удалили полностью. Профессор Мемет Озек и группа докторов из Аджибадема подарили жизнь моему ребенку. В клинике все на очень высоком уровне. Высококвалифицированный персонал. Огромное спасибо всем кто принимал участие в спасении Софии. Доктора не только прооперировали но и контролируют послеоперационный период. будет время напишу подробнее. Кстати при этой клинике есть университет где есть группа работающая с нейрофиброматозом. Клиника работает суниверситетами и клиниками европы . Раз в году можно посылать запрос и они высылают какие обследования нужны для консультации в клинике. Помоему даже заочно можно.
цитата:
Незарегистрированный 22.06.2010, 09:06 Дорогие мои девушки !Я уже писала что у меня НФ1, лечилась у Мордовцева в Москве (царство ему небесное) - хороший был доктор, хоть как -то занимался этой проблемой. В Питере всех светил оббегала - результат нулевой .
Зная косметическую проблему, не говоря о других.. рекомендую удалять фибромы в Москве или Санкт-Петербурге у пластического хирурга Сафоновой Любови Николаевны ( СПИК - институт красоты) spik.ru/com/com_spik_homepage/user/130 талантливый хирург.. я являюсь ее клиентом уже долгие годы. На лице суперически все удалено - даже швов не видно.. Есть места на теле где конечно плохо рубцуется, но это все зависит от типа кожи. Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом. Все -таки и удалять нужно с умом.. Не только внешний слой срезать, но и всю лунку зачищать из под фибромы... В июле вновь иду к ней) Она зарождаем меня позитивом.. В конце концов рубцы можно скорректировать татуажем - краской под цвет кожи! Удачи Вам. PS сейчас занялась вопросом поиска клиники в Израиле и Германии по лечению НФ. Нужно лечить не следствие , а причину... Ну не верю я что это не лечат. Генетика страшная штука
цитата:
Евгений74 22.06.2010, 15:43 Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом.
Тогда уж скажите где удаляли на двоечку, чтобы мы знали куда лучше не соваться.
цитата:
white panther 25.06.2010, 11:17 привет всем!! Мне 23 года, у меня тоже НФ, не знаю какого типа, был выявлен в 2005 году, при диагнстировании причин сколиоза. сколиоз начался с 7 лет. на теле имеются пятна тпичные, нейрофибромы. и сколиоз, который был проперирован в 2005 году. вот когда сказали диагно толком я не знала что да как, как то увидела в прогрмамме про эту болезнь и потом нашла инфу в интернете, вот..у моей мамы тоже этот НФ, так обидно.. :(
цитата:
Fyutkjxtr26(ангелочек26) 27.06.2010, 14:33 У меня тоже эта болезнь.....мне очень тяжело с этим жить....я люблю большие шумные компании, я считаю себя очень общительным человеком,но я всё больше и больше закрываюсь.В 2008 мне делали операцию(второй раз)удаляли огромную нейрофиброму,если надо будет ещё лечь под нож-я лягу.....я хочу быть как все-купаться,загорать,ходить в бассейн..я не хочу стесняться себя,а получается наоборот..(((кто знает хоть какие ибудь таблетки или другие препораты,которые пусть не вылечивают болезнь,а останавливают её развитие в будущем?Напишите...И хочется верить,что у моего сына этого не будет........:mad:
цитата:
white panther 28.06.2010, 01:59 скажите , почему нельзя загорать? потмоу что нейрофибромы могут увеличиваться? и вообще у меня столько впоросов, я с казахстана, алматы а здесь такую болезнь особо не знают, редко встречались. потому толком не знаем что нельзя а что нет. в последнее время у меня появляются красные пятнышки на теле.неболього размера, и на руке кака то фигня, даже не знаю как это назвать, началась с 7, хоть в размере не увеличиватся, дерматолого предложила если беспокоит то можно попробовать удалить, но меня она беспокоит только косметически.. после всего прочитанного, так страшно заводить детей, не хочу что будущие дети мои страдали от этой болезни, мне от мамы перешел, во время беремнностю моню у мамы нейрофибромы увеличиись в количестве, а вот моя старшая сестра здорова, хоть у нее нету этого. я не думала что столько людей имеют такое же заболевание.
цитата:
Евгений74 28.06.2010, 17:50 white panther, некоторые загорают без всяких последствий, некоторым наоборот становится хуже, фибромы могут увеличиться, у всех по разному. Если ухудшений не наступает, то загорать наверное можно, но без фанатизма. Я не знаю как с этим в Казахстане. В Росси можно проконсультироваться в Москве. Почитай этот форум, там указаны клиники. Не знаю как у них с приемом и лечением граждан СНГ. Позвони или напиши им.
цитата:
елена в. 29.06.2010, 08:36 Ув. Евгений!Поделитесь,пожалуйста,своими наблюдениями и знаниями,что и когда нам ожидать. Моей дочке 13 лет, с рождения множественные пятна кофе с молоком,с 3,5 лет за левым ухом болезненное узловатое подкожное образование, последние 1,5 года - то же за правым.При обследовании -зрелая нейрофиброма.Живем в провинции,уточнять диагноз поедем в Москву.Еду с грустными мыслями.Что-нибудь об абортивной форме НФ слышали?
цитата:
Евгений74 29.06.2010, 14:48 Чего ожидать вам даже врачи с полной гарантией не скажут. Единственное, что могу сказать, что в подростковом возрасте возможно бурное появление и рост фибром. В лучшем случае дальше пятен дело не пойдет. Об абортивной форме не слышал. Поделитесь, если что то знаете. Куда именно поедете в Москву?
цитата:
елена в. 30.06.2010, 09:32 Здравствуйте,Евгений!Спасибо,что откликнулись.Об абортивных и мозаичных(сегментарных) формах только обрывочные знания.Считаются одними из разновидностей НФ1,а,возможно,и самостоятельными заболеваниями. А в Москву едем в медикогенетический научный центр РАМН к доктору Галкину. А Вы большой молодец, спасибо за Ваше неравнодушие!
цитата:
Евгений74 30.06.2010, 14:47 Делитесь всей информацией какую знаете, хотя бы и обрывочной. Многие люди, заходящие на сайт не имеют вообще никаких данных. Напишите адрес центра в который едете и ссылку на сайт, если знаете. Почему эту форму назвали абортивной?
цитата:
Fyutkjxtr26(ангелочек26) 01.07.2010, 09:22 У тебя уже есть ребёнок - это счастье....я тоже переживаю.....очень стесняюсь себя,а друзья говорят,что я ДУРА(в хорошем смысле)....никому ничего не надо.....ты такая какая есть......сегодня тебя видели-завтра забыли....у тебя же есть друзья? Родители? неужели они меньше тебя любят или любили бы больше,если бы ты была как все? Да - это очень обижает,Почему именно я?.каждому своё...не унывай....верь,что всё будет хорошо..... И ещё,если тебя не станет,кто будет опорой и защитой твоему ребёнку....вдвоём вам буде гораздо легче
цитата:
Эль 01.07.2010, 19:08 Здравствуйте! Моей дочери под вопросом поставлен диагноз нейрофиброматоз. Нужна генетическая консультация, необходимо сдать анализы, которые посмотрел бы хороший специалист. Посоветуйте, в какой диагностический центр звонить. В нашем городе его нет. В облздравотделе обещали дать направление в Санкт-Петербургский на Тобольской, 5. Но они не уверены, что из него нас не перенаправят в другой. Помогите.
цитата:
елена в. 02.07.2010, 21:20 Здравствуйте! Приучаю себя к мысли,что у моей доче,возможно,это редкое заболевание.Осталось немного подождать, в конце июля будем консультироватья в Москве(метро Каширская, ул. Москворечье,1,ГУ Медикогенетический центр РАМН,тел.регистратуры:(495)324-87-72,324-18-65,324-31-57). Спасибо форуму,особенно Евгению74! Люди живут,борятся,еще и другим помогают.Об абортиврных (стертых) формах: НФ1, который протекает с одним или несколькими симптомами.Это: или только пигментные пятна,или пятна с единичными непрогрессирущими нейрофибромами (как кожными, так и подкожными).Т.е.качество жизни существенно не страдает. Все остальное -после консультации специалиста.
цитата:
Евгений74 02.07.2010, 21:26 В этом генетическом центре я был, консультация там бесплатная, а вот анализы уже платные. Куда нибудь собираетесь ехать собираетесь лечиться?
цитата:
елена в. 03.07.2010, 22:15 Какое и где лечение будет зависеть от результатов консультации. Дело в том, что у дочке только пигментные пятна и две небольшие подкожные нейрофибромы за ушами. Наверное, предстоит только выжидательная тактика,т.к.,я так поняла, специального медикаментозного лечения нет. Вся непонятность еще в том, что я и отец дитя здоровы (как мы думали до сих пор).
цитата:
Незарегистрированный 07.07.2010, 13:01 подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?
Те, кто отвечает на подобные вопросы, вы, прежде чем писать ерунду, почитайте основы генетики, а именно принципы наследования.
Откуда взялись мальчики-девочки? КАКАЯ РАЗНИЦА ?!!!! поломка гена в 17 и 21 хромосомах. Это раз. Окуда 25 процентов и , тем более, одна пятая ? это два
главное- это тип наследования.
В нашем случапе - аутосомно-доминантный. Это означает, что в 50 процентах случаях у человека с НФ родится ребенок с НФ ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ ОТ ПОЛА РОДИТЕЛЯ И РЕБЕНКА.
Если оба родителя с НФ, то вероятность НФ у ребенка 75 процентов.Это математика - нечего придумывать пятые, десятые и ссылки на пол.
Если мама и папа ЗДОРОВЫ, то вероятность рождения ребенка с НФ 1типа составляет 1 ребенок на 3000 - 4500 рождений.
Т.е. если больны ваши мама-сестра-тетя, а вас пронесло и у вас нет НФ, то вероятность, что ваш ребенок родится с НФ не больше чем у любого другого родителя на Земле(за исключением :конечсчно, тех, кто уже с НФ)
Всем желаю, чтобы проявления этой бяки были минимальны, ну и конечно, долгих лет жизни. Она у людей с НФ статистически принципиально не отличается от остальных гомо сапиенсов
Удачи !
цитата:
Незарегистрированный 07.07.2010, 13:22 Что-нибудь об абортивной форме НФ слышали?
Мне такую ставили в лохматом 81 году, правда профессорский почерк вывел -аботийная форма)))
Это потому что на момент обследования у меня были только пятна и сколиоз, все остальное в норме. Но этот профессор , видимо, был не в курсе, что основное ухудшение при НФ идет не в дитячем возрасте, вот и поставил мне эту форму, а на деле - появились у меня нейрофибромы, да и другие проявления НФ, причем после 23 лет
Так что не заморачивайтесь формами, главное, чтобы жизнь ребенок вел полноценную. К этому и надо стремиться Всего хорошего !
цитата:
Незарегистрированный 07.07.2010, 13:37 Сдайте анализ ДНК, тогда узнаетет точно. Если у вас нет мутировавшего гена, то опасности для ваших детей нет.
эх...если бы так было на самом деле(((
все-таки давайте не забывать, что по статистике из 2 новорожденных с НФ 1типа один получает подарок от родителей, а второй - от природы как следствие спорадической мутации генов у совершенно здоровых родителей.
Все те, кого я знаю с НФ - все они, как и я сама, дети здоровых родителей.
цитата:
Евгений74 07.07.2010, 14:56 Женщина задавшая вопрос здорова, но ее беспокоит наличие НФ у ее матери. Я ответил, что по наследству в этом случае ее дети НФ не получат. А неомутация это отдельная тема.
цитата:
Dariys 08.07.2010, 19:32 В этом генетическом центре я был, консультация там бесплатная, а вот анализы уже платные. Куда нибудь собираетесь ехать собираетесь лечиться?
А сколько анализы стоят? Хотя бы примерно какие суммы?
цитата:
Евгений74 10.07.2010, 05:56 Точно не помню, вроде 10-15 тысяч. Но я могу и ошибаться, позвоните им, скажут точнее.
цитата:
Июль 12.07.2010, 12:45 Точно не помню, вроде 10-15 тысяч. Но я могу и ошибаться, позвоните им, скажут точнее.
Надо будет с Генетиком посоветоваться.. Генетики наше все! Спасибо!
Недавно получила пожизненную инвалидность. 3 группа..
цитата:
Незарегистрированный 12.07.2010, 12:55 Надо будет с Генетиком посоветоваться.. Генетики наше все! Спасибо!
Недавно получила пожизненную инвалидность. 3 группа..
Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...
цитата:
Волжаночка 12.07.2010, 12:59 Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...
Ах, забыла представиться. Это писала я - Волжаночка. Пришлось зарегиться.... А то я на этом форуме молчаливый созерцатель несколько месяцев...
цитата:
Июль 12.07.2010, 13:35 Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...
Нет, конечно не только по НФ. Много других заболеваний: глеома зрительного нерва удалена.. полная слепота одного глаза. Полный птоз. Удвоение одной почки, другая почка перевернута.. какое-то там недоразвитие суставов..хрящевой ткани.. из главного.. и плюс голова порезана..(трепанация черепа).
А какого рода была операция?( у вас) мне после операции дали...(в начале дали с 5 до 16 лет.. тогда давали после потери одного глаза.. а потом каждый год оформляли.. и вот навсегда дали)
цитата:
Незарегистрированный 12.07.2010, 15:14 Это Ольга. У нас до 16 лет. Дали в 4 года по результатам мрт. Нейрофиброматоз центральная форма.
цитата:
Лиона 13.07.2010, 11:44 Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать... У меня инвалидность была до 16 лет. Потом тоже сняли. Я особо настаивать не стала, т.к. не люблю ходить по врачам. Тем более, что в нашем городе по этому диагнозу специалистов нет.
Хотя слышала, что при видимых косметических дефектах положена инвалидность. Это говорили специалисты ЦНИИС, правда не мне, а девушке с другим диагнозом, но тоже достаточно заметным.
цитата:
Июль 13.07.2010, 14:51 У меня инвалидность была до 16 лет. Потом тоже сняли. Я особо настаивать не стала, т.к. не люблю ходить по врачам. Тем более, что в нашем городе по этому диагнозу специалистов нет. Хотя слышала, что при видимых косметических дефектах положена инвалидность. Это говорили специалисты ЦНИИС, правда не мне, а девушке с другим диагнозом, но тоже достаточно заметным.
Про видимые косметические дефекты.. не правда.. по крайней мере у нас в городе такого нет. у меня есть проблемы с видимыми косметическими дефектами(лицо). И это ВООБЩЕ не рассматривалась.
цитата:
ДЕВУШКА 16.07.2010, 10:18 я больна НФ... А так хочется родить здорового ребенка. Врач как то мне говорила что в период беременности нужно будет принимаь какие то препараты чтоб эта болезнь не передалась ребенку. А тут еще прочитала что во время беременности у меня самой может быть обострение что то даже стало сильно страшно что будет все хуже чем сейчас...
цитата:
д-р семенов 16.07.2010, 11:40 Применение Авастина используется в химиотерапии онкологических больных уже лет как 5-6 как препарат второй группы точно. Это препарат блокирующий пролиферация эндотелия сосудов!!!! У больных с НФ 2 типа он действует лишь по причине наличия патологических сосудов в троме опухоли но это не препарат для излечения от болезни. ЛЮДИ его применение не очень полезно для организма и помогает больным на начальных этапах развития опухоли, размер опухоли когда не более 2см и нарушения слуха не привели к глухоте. Исследования за рубежом проводятся у больных с небольшими опухолями а не у больных с гиганскими невриномами!!!!!!
Реклама этого препарата не есть хорошо без специалиста это все модет плохо закончится.
цитата:
Незарегистрированный 17.07.2010, 07:19 я больна НФ... А так хочется родить здорового ребенка. Врач как то мне говорила что в период беременности нужно будет принимаь какие то препараты чтоб эта болезнь не передалась ребенку. А тут еще прочитала что во время беременности у меня самой может быть обострение что то даже стало сильно страшно что будет все хуже чем сейчас...
И что это за лекарство?
я родила абсолютно здорового ребёнка естественным путём (хотя у меня у самой множ.фибромы и пятна). Второго ребёнка буду рожать путём ЭКО, чтобы больше не рисковать. В Питере это стоит 150 000 р. Можно взять в кредит , родители помогут..
Еще я читала, что прививки это провокатор наследственных болезней. Поэтому я против прививок. Вы знаете что у некоторых людей этот ген находится в дремлющем состоянии? и компоненты вакцин его будят? Так что я против прививок своим детям.
Я вышла замуж за красивого успешного молодого мужчину. Любовь есть! И всё лето я хожу в шортах и майке. Мне насрать простите на мою болезнь. Слезами горю не поможешь. А уйдёт муж - и фиг с ним! У меня есть ребёнок.
Я удаляю фибромы лазером, уже много удалила.. осталось штук 20 всего. 50 штук удалены и на их месте просто белые пятна.. А пигментные пятна я трогать не буду.
Во время беременности да, появились новые.. Но мелкие.. в основном на животе.. Но другие которые были - в размерах не увеличились.
цитата:
Евгений74 17.07.2010, 12:58 удаляю фибромы лазером, уже много удалила.. осталось штук 20 всего. 50 штук удалены и на их месте просто белые пятна.. А пигментные пятна я трогать не буду.
Где удаляете? Выкладывайте информацию о клиниках, чем больше ее будет на этом топике, тем лучше.
цитата:
Июль 17.07.2010, 15:02 Дада.. мне тоже интересно узнать где их удаляют..
цитата:
Евгений74 17.07.2010, 15:28 Июль, можно удалить в институте лазерной медицины и в ЦНИИС, но если посетители форума расширят список клиник, то будет только лучше.
цитата:
Июль 17.07.2010, 16:30 Июль, можно удалить в институте лазерной медицины и в ЦНИИС, но если посетители форума расширят список клиник, то будет только лучше.
я очень боюсь что-то делать.. вдруг наступит ухудшение?.. Надо будет с генетиками посоветоваться.
цитата:
Евгений74 17.07.2010, 19:20 Если есть проблемы на лице, то попробуй обратиться в ЦНИИС, ну и с генетиком пообщаться будет не лишне.
цитата:
Июль 18.07.2010, 03:18 На лице то есть, но врачи говорят мы сделали все, что могли
Но спасибо, обращусь!
цитата:
Евгений74 18.07.2010, 07:18 А где сделали все, что могли? В какой клинике? Если где то в провинции, то в ЦНИИС однозначно стоит обратиться, уровень специалистов там на порядок выше. У меня был опыт лечения в перифирийный клиниках, руки бы им повыдергивать.
цитата:
Июль 18.07.2010, 11:18 А где сделали все, что могли? В какой клинике? Если где то в провинции, то в ЦНИИС однозначно стоит обратиться, уровень специалистов там на порядок выше. У меня был опыт лечения в перифирийный клиниках, руки бы им повыдергивать.
Ну да в провинции. а можно где-нибудь прочитать про ЦНИИС? про цены. например их сайте, а то я гуглила и ничего не нашла. В прошлом году ездила в Микрохирургию глаза к какому-то очень важному и значимому врачу, в общем он отказал. Вот хотелось бы про ЦНИИС узнать.
цитата:
Лиона 18.07.2010, 11:33 а можно где-нибудь прочитать про ЦНИИС? про цены. например их сайте сайт ЦНИИС - cniis.ru/ Но про цены по поводу оперативного лечения НФ там ничего не сказано. Это лечение подпадает под квоту, т.е. делается бесплатно, если эту квоту вам дадут в вашем регионе. Хотя я пыталась узнать, сколько всё будет стоить, если квоту не дадут. Надо сказать, тут все индивидуально. Отдельно операция, отдельно - дни пребывания в стационаре. При выделении квоты в стационаре держат столько, сколько нужно, при платной оперции соответственно столько, сколько вы себе можете позволить. Потом просто амбулаторно приезжаете на осмотр, перевязки, снятие швов. Кстати, квотников тоже пытаются отправить на амбулаторное лечение если не хватает мест.
цитата:
Волжаночка 18.07.2010, 12:06 Лиона, спасибо. А вы по квоте там были? Врачи легко квоту дают в это НИИ?
цитата:
Июль 18.07.2010, 12:45 Спасибо, за ссылку. я вот боюсь что ухудшение будет.. :(
цитата:
Евгений74 18.07.2010, 13:39 Лиона, спасибо. А вы по квоте там были? Врачи легко квоту дают в это НИИ?
Квоту дают не врачи, а департамент здравохранения вашего региона.
цитата:
Незарегистрированный 18.07.2010, 14:03 я удаляю в центре лазерной медицины в питере. Но!!! они удаляют лишь небольшие фибромы! с большими отправляют к хирургу
laserdoctor.ru
цены: 500р ( новообразование до 1 кв см.)
цитата:
Лиона 18.07.2010, 15:03 Квоту дают не врачи, а департамент здравохранения вашего региона. Да, действительно, квоту дают в департаменте здравоохранения. Только до этого надо получить заключение, что в вашем регионе вам помочь не смогут. Я в прошлый раз на этом этапе столкнулась с трудностями. Челюстно-лицевые хирурги краевого центра решили поэкспериментировать сами, дав заключение, что я не нуждаюсь в помощи Москвы. Спасибо руководству клинической больницы нашего города, которые сделали документы для квоты в обход такого заключения.
цитата:
Евгений74 18.07.2010, 16:18 Интересно. С меня не спрашивали заключения, что мне не могут помочь в моем регионе, у меня было заключение из ЦНИИС и его хватило. А похожая ситуация у меня была еще в советские времена, тогда краевые хирурги, не дали направление в Москву, заявив, что у нас такие же врачи как и там. Эти такие же накосячили так, что до сих пор разгребаю. Надеюсь, они горят в аду.
цитата:
Евгений74 18.07.2010, 16:21 я удаляю в центре лазерной медицины в питере. Но!!! они удаляют лишь небольшие фибромы! с большими отправляют к хирургу
laserdoctor.ru
В центре лазерной хирургии в Москве могут удалить лазером и большие, самая крупная которую мне убрали, была в диаметре 5-6 см.
цитата:
Assimptotika 25.07.2010, 15:39 Здравствуйте. У меня сыну 11 мес. с рождения уже появилось 7!!! пятен цвета кофе с молоком, будь они неладны(((,были у дерматолога он высказал предположение по поводу нейрофиброматоза и я конечно аааафигела((( так как никогда и никто из наших с мужем семей с таким не сталкивался, и как же я надеюсь что и не сталкнемся, а пятна окажутся просто совпадением какимто... сам врач сказал что нужно ждать, мол болезнь диагностируется в подростковом возрасте, а сейчас проверятся каждый год у окулиста и невролога, сказал что анализа на эту болезнь нет и вобщем только ждать и молится... может кто то подскажет можно ли что то сделать? к каким врачам идти и как у деток это развивается, а то в нете пишут одно и тоже, и еще врач сказал что если нет среди родствеников то скорее всего это просто пятна, но надо быть начеку, а в нете написано что бывают первичные мутации.... вобщем я совсем запуталась((( мамочки кто еще с таким диагнозаом отпишитесь пожалуйста
и еще, у меня малыш на 4 см отстает по росту(((( где то находила что это тоже симптом... так ли это? может кто знает?
цитата:
Волжаночка 25.07.2010, 18:55 и еще, у меня малыш на 4 см отстает по росту(((( где то находила что это тоже симптом... так ли это? может кто знает?
Это совсем не показатель, мой сын выше ровесников при таком диагнозе. Не стоит паниковать, это только один из признаков. Кто вам ставил диагноз? Что вам говорили? Куда направляли? Первичные мутации встречаются чаще как мне кажется. Частота 1:3000. Анализ на эту болезнь есть, писалось раньше, почитайте. Он дорогостоящий как и все генетические анализы. В городах где есть лаборатории ИН ВИТРО или Диалайн (насчет этой я немного сомневаюсь) этот анализ можно сделать. Я интересовалась в Волгограде это стоит около 18 000. Стоит показываться окулисту и неврологу и контролировать состояние малыша. Надеюсь с божьей помощью вы рассеите свои сомнения и ваш диагноз будет ошибочным. Всех благ вашей малютке.
цитата:
Assimptotika 27.07.2010, 13:08 Да вот в том то и дело что диагноз нам не поставили (дерматолог областной нас смотрел), а сказали что есть настороженость по этому поводу и надо постояно проверятся по врачам(((( а за анализ то мне сказал врач, что там куча мутаций а делают только на некоторые из них и может быть что анализ отрицательный, а всеже мутация есть, да и делают в Киеве, а нам из Одессы туда с манюней нестись не прикольно((((( а какие еще симпотомы кроме кожных и глазных? и в каком возрасте они появляются? вот очень жутко эта неопределеноть(((
цитата:
Assimptotika 27.07.2010, 13:09 ой еще хотела спросить, правда что нельзя на солнце ребенку быть при такой болезни? а то при наличае моря под боком это очень актуально
цитата:
Июль 27.07.2010, 14:04 На сколько я знаю, солнце нельзя. :(
цитата:
мариэль 28.07.2010, 05:45 ЕВГЕНИЙ!скажите пожалуйста куда можно обратится за консультацией,чтобы потом поставили на учёт?и лазером потом удалять где можно?сразу в ЦНИИС?
цитата:
Лиона 28.07.2010, 14:09 Можно пока я за Евгения отвечу? По моему опыту, в ЦНИИСе на учет как таковой не ставят. Делают операцию и отпускают на все четыре стороны. Но при выписке в кармане у пациента лежат рабочие номера телефонов оперировавших его хирургов, сотовые номера лечащих палатных врачей и их эл.адреса. Связываться по поводу дальнейших рекомендаций намного проще. А для того, чтобы попасть на первичную операцию, конечно нужна консультация, на которой врачи определят, в какой именно операции вы нуждаетесь и каким способом вам лучше убрать нейрофибромы. Консультация хоть заочная, хоть очная. На очную необходимо записываться заранее. Хотя я попала без записи. Но это, как мне потом сказали, скорее исключение из правил. С удовольствием выслушаю мнение Евгения по этому поводу.
цитата:
Евгений74 28.07.2010, 19:46 По поводу постановки на учет ничего не скажу, не знаю. Лазером можно удалять во многих местах, клиник этого профиля сейчас много, посмотрите по форуму, отзывов было не мало. В ЦНИИСе сейчас вроде тоже удаляют лазером, но я там такого лечения не проходил.
цитата:
Assimptotika 29.07.2010, 20:13 вот ссылки на рускоязычную инфу по нф, чуть более полную чем обычно в нете rmj.ru/articles_2681.htm msvitu.com/archive/2009/august/article-1-ru.php?lang=ru
понаходила еще куча англоязычного, в америке есть и спец общества и спец клиники и спец врачи по этой болезни, и нф1 у них не относится к редким заболеваниям и там каждый педиатр при виде пятен уже все выкладывает родителям и деткам ставят диагноз до года и постояно наблюдают и еще мрт делат, правда под наркозом или нет я не поняла... вобщем там все как у людей, а не то что у нас, на 3страны 1 форум))))) грустно
хотя и в америке все говорят что никак не лечится сама болезнь, только проявления, да и прогнозов никто не дает
я вот подумала что нф1 это не диагноз, это больше похоже на предсказание циганки на вокзале, типа вам будет плохо, а что плохо и как и когда, да и будет ли... ох, как же я надеюсь что мой мальчик попадет в те призрачные 40% у которых все начнется и закончится только пятнышками
цитата:
Assimptotika 29.07.2010, 20:16 вот еще ищу генетика нормального, в одессе точно такого нет)))) думаю в киеве, а где в киеве? непонятно, в нете нифига нет про генетику в украине, что впрочем не удивительно))) если кто знает координаты генетиков в украине напишите пожалуйста
Незарегистрированный 30.07.2010, 16:58 вот еще ищу генетика нормального, в одессе точно такого нет)))) думаю в киеве, а где в киеве? непонятно, в нете нифига нет про генетику в украине, что впрочем не удивительно))) если кто знает координаты генетиков в украине напишите пожалуйста
Лучшие генетики в Харькове. Если Вы из Одессы,сходите обязательно в Областную детскую не поселке котовского (5 этаж главврач,забыла фамилию,узнаю напишу)-она может спротежировать в Харьков,расскажет к кому лучше,вообще она как диагност лучшая в городе
цитата:
Assimptotika 31.07.2010, 11:50 спасибо большое за наводку!!!!! обязательно сьездим на пос.кот, а то даже не знешь к кому бежать((( окулист детский есть у нас в филатова, но знает ли она про проявления НФ я не в курсе, сейчас блин все в отпуске, ну и невролог - Бочарова тоже на пос коте в областной говорят лучшая в городе порулим и к ней тоже, послушаем что скажут....
цитата:
Незарегистрированный 31.07.2010, 14:41 подскажите пожалуйста куда в москве можно обратится чтобы диагноз поставили?у меня и у сына НФ но какой 1 или 2 не знаем.ходили к врачам все как то по разному говорят.где можно получить более правдоподобную информацию?
цитата:
Незарегистрированный 31.07.2010, 20:43 спасибо большое за наводку!!!!! обязательно сьездим на пос.кот, а то даже не знешь к кому бежать((( окулист детский есть у нас в филатова, но знает ли она про проявления НФ я не в курсе, сейчас блин все в отпуске, ну и невролог - Бочарова тоже на пос коте в областной говорят лучшая в городе порулим и к ней тоже, послушаем что скажут....
Да,Бочарова классный спец. Вообще нужно со многими врачами пообщаться,у подруги у малого тоже были ну не пятна,а как бы весь животик цвета грязного загара,она начиталась в инете-поставила сама диагноз-НФ,побежала по врачам-оказалось,так еще может быть прои заболеваниях поджелудочной железы-преддиабет или диабет,панкреатит и вообще эти пятна оказывается бывают и при почечной патологии и при заболеваниях печени,раньше времени не паникуйте-проверте хорошенько внутренние органы
цитата:
Июль 01.08.2010, 02:25 подскажите пожалуйста куда в москве можно обратится чтобы диагноз поставили?у меня и у сына НФ но какой 1 или 2 не знаем.ходили к врачам все как то по разному говорят.где можно получить более правдоподобную информацию?
к генетикам сходите можно даже в своем городе. Желаю удачи!
цитата:
Незарегистрированный 01.08.2010, 23:29 что генетики сами могут определить какой тип НФ? я думала что сначала надо к дерматологам за диагнозом а потом к генетикам для будущей информации по поводу потомства.разве не так?
цитата:
Assimptotika 02.08.2010, 05:06 Да,Бочарова классный спец. Вообще нужно со многими врачами пообщаться,у подруги у малого тоже были ну не пятна,а как бы весь животик цвета грязного загара,она начиталась в инете-поставила сама диагноз-НФ,побежала по врачам-оказалось,так еще может быть прои заболеваниях поджелудочной железы-преддиабет или диабет,панкреатит и вообще эти пятна оказывается бывают и при почечной патологии и при заболеваниях печени,раньше времени не паникуйте-проверте хорошенько внутренние органы
да? а я и не знала :):) ой вы меня обнадежили!!!! с сентября начнем наш поход по врачам))) что генетики сами могут определить какой тип НФ? я думала что сначала надо к дерматологам за диагнозом а потом к генетикам для будущей информации по поводу потомства.разве не так? я так понимаю что генетик посредством генетического теста может определить какой ген мутирован, если 11 то это нф1, если 22 то нф2, гдето так вобщем
цитата:
Евгений74 05.08.2010, 14:23 Дерматологи вроде занимаются этой болезнью, но большинство из них, по крайней мере провинциальные разбираются в ней плохо. Лучше к генетику, если есть возможность. Там хотя бы генетический анализ сделают.
цитата:
Барбариска 08.08.2010, 11:32 Добрый день. Я тоже страдаю данным заболеванием НФ1. Очень хотелось бы поддреживать связь с теми, кто так же болен. с целью обмена информаций. т.к толком о данном заболевании известно мало, и зачастую даже врачи незнают, что это такое
В данном форуме нашла довольно много интересной информации, но в этом виде он не очень удобен в плане поиска информации. Предлагаю кому интересно зайти neiro.forum24.ru/ можно будет более продуктивно общаться, делиться новостями успехами, поддержать друг друга,
цитата:
Июль 08.08.2010, 13:51 Барбариск, спасибо, форум очень понравился.
цитата:
Евгений74 08.08.2010, 18:36 Нормальный сайт, только информации пока что на этом форуме побольше.
цитата:
Волжаночка 08.08.2010, 18:46 На этом форуме больше людей больных на голову, чем больных НФ. Хотя и информации интересной конечно больше, поскольку форум существует давно. Спасибо, девочки занесу новый форум в закладки. :)
цитата:
Изюминка 12.08.2010, 09:09 Была сегодня в медико-генетическом центре на Каширской (Москва). По поводу планирования беременности. Т.к. я также страдаю НФ 1 типа. Славная женщина врач, рассказала все. Сказала, что дети могут как унаследовать мою болезнь (50/50). Могут и не болеть. Есть анализ он стоит 15 тысяч, кот.может сказать, что мутирован у меня этот ген или нет, но доставерность этого анализа порядка 70%. Т.е. анализ может и не показать ничего, а у ребенка может быть ген мутирован. Достоинство этого анализа, если обнаружат мутацию, то у плода сделают анализ на эту мутацию и достоверность составляет тогда уже 100%. Недостаток анализа, что во-первых повторюсь, что достоверность составляет лишь 70 %. И анализ не может показать какую форму (тяжелую или легкую унаследует ребенок). И еще как женщине она посоветовала сделать МРТ. Думаю, тепеь поповоду анализа стоит делать или нет. НА МРТ я буду записываться завтра. У кого, что будет пишите!!!
Всем удачи!
цитата:
Изюминка 13.08.2010, 10:19 И всем снова доброго времени суток! И еще хочу добавить, к вчерашнему посту, после визита переживала весь день. Хоть врач и славная уговаривала на данный анализ, но рожать я все равно хотела бы и хочу!!! Но запугала , всеми возможными последствиями и то, что и муж может бросить и то и се!!! Давайте обсудим на форуме, ведь анализ не показывает какую именно форму (тяжелую или легкую)унаследует ребенок. Анализ может также обнадежить, что нет мутированного гена, а на самом деле родится больной ребенок. Она у меня спросила не думали ли Вы др. метод зачатия, но на ЭКО полностью оплатить я не могу! Спросила про квоты, она сказала, что на НФ квоты не даются!! Да и анализ эмбрионов тоже стоят денег, пыталась узнать сколько? Но ответа не получила!!! На счет МРТ, да я согласна с ней!
Может по поводу анализа я ошибаюсь?
цитата:
Волжаночка 13.08.2010, 11:07 Что тебе даст результата если ты уже всё решила? Если результата анализа будет не тот что ты ожидаешь, что ты можешь изменить? Взвесь все за и против. Материнский инстинкт самый сильный инстинкт у человека, тебе надо подчиниться ему и сказать себе Я знаю что всё будет хорошо. Не думаю, не верю, а ЗНАЮ. По другому быть не может, если ты это Знаешь, то так и будет. Ты уже беременна или только решаешься сделать себя счастливой?
цитата:
Изюминка 13.08.2010, 11:15 Что тебе даст результата если ты уже всё решила? Если результата анализа будет не тот что ты ожидаешь, что ты можешь изменить? Взвесь все за и против. Материнский инстинкт самый сильный инстинкт у человека, тебе надо подчиниться ему и сказать себе Я знаю что всё будет хорошо. Не думаю, не верю, а ЗНАЮ. По другому быть не может, если ты это Знаешь, то так и будет. Ты уже беременна или только решаешься сделать себя счастливой?
Только собираюсь. Но уже все решила!!! Вы верно, Волжаночка, сказали, что материнский инстинкт!!! Я уверена, что все будет хорошо!
цитата:
Волжаночка 13.08.2010, 11:34 Будет именно так. Бог то видит, что ты заслуживаешь это подарок в жизни. Максимально подстрахуйся, сделай всё что рекомендуют врачи - проверь своё здоровье у гинеколога, витамины и фолиевая кислота до беременности за 3 мес тебе и папе, исключи алкоголь и курение. В начале беременности - лёгкая зарядка, медитация, утро начинай с бодрой музыки кажд. день. Ничего печального, старайся не ругаться ни с кем, поменьше тусовок и застолий - чтобы не сглазили. Подруги - это замечательно, куда мы без них, но пусть это будут проверенные годами не завистливые родные души, общение - это прекрасно. Никогда не ходи на похороны и вообще на кладбище беременной НИКОГДА, это плохо. Твоё окружение должно быть - хорошая музыка, цветы, кошки, маленькие здоровые дети и нежный любящий мужчина (это конечно по обстоятельствам, не у всех бывает такое счастье в жизни.) И конечно движение, работа - не до упадка в сил, а в радость.
цитата:
Assimptotika 14.08.2010, 05:56 Изюминка, материнство это счастье!!!! пока не родился сыночек я даже не подозревала, насколько много света и радости приносят с собой детки в этот мир, они как маленькие солнышки, которые освещают все вокруг. И поверьте несмотря на то, что велика вероятность что сыну поставят окончательно диагноз нф, быть его мамой самое большое счастье которое со мной случалось. А если заморачиваться по поводу цифр, то смотрите, - вероятность рождения ребенка с нф у нас с мужем 0,000(3)%!!!!!!!! это даже на сравнимая цифра с погрешностью в том анализе который вам предлогают пройти, а какова вероятность рождения малыша с дцп? какова вероятность гипоксии мозга во время родов и прочих осложнений, а во время беремености, а какова вероятность аварии? травмы? и т.д. и т.п.... невозможно жить и все время подсчитывать вероятность счастья и несчастья, то что вам суждено все равно вас найдет, а бояться из-за этого шагу ступить, это значит топтаться всю жизнь на месте
цитата:
Assimptotika 14.08.2010, 05:57 легкой беремености и родов вам!!!! и конечно же здоровых и счастливых деток!!!!!!
цитата:
Незарегистрированный 14.08.2010, 16:41 Добрый день! Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru моя аська 127623970 Помогите пожалуйста.
цитата:
!Александра! 16.08.2010, 17:35 Здравствуйте, подскажите пожалуйста не могу понять НФ это же наследственное заболевание. У меня родная сестра и ее сын болеют нф Реклингаузена, причем у сестры до рождения ребенка, из проявлений болезни были только родимые пятна c рождения, после стали появляться и нейрофибромы. У ее сына заболевание ярко проявилось с 3 лет. У наших родителей нет никаких проявлений заболевания, у меня же только на лопатке родимое пятно появившееся лет в 20, больше никаких признаков заболевания у меня нет. Вопрос в том какова у меня вероятность родить ребенка не унаследовавшего эту болезнь? И может ли беременность спровоцировать у меня нф?
цитата:
Изюминка 16.08.2010, 20:56 Здравствуйте, подскажите пожалуйста не могу понять НФ это же наследственное заболевание. У меня родная сестра и ее сын болеют нф Реклингаузена, причем у сестры до рождения ребенка, из проявлений болезни были только родимые пятна c рождения, после стали появляться и нейрофибромы. У ее сына заболевание ярко проявилось с 3 лет. У наших родителей нет никаких проявлений заболевания, у меня же только на лопатке родимое пятно появившееся лет в 20, больше никаких признаков заболевания у меня нет. Вопрос в том какова у меня вероятность родить ребенка не унаследовавшего эту болезнь? И может ли беременность спровоцировать у меня нф?
Если вы неунаследовали НФ, хотя маловероятно, но это Вам скажет генетик, то риск заболевания НФ у будущег ребенка, минимальный, т.е. это как и у всех здоровых родителей, когда происходит неомутация. У детей у кот. один из рдителей болен НФ риск заболевания 50%. Если больны оба родителя -75%. Если ребенок родился без НФ, то и поколение будет тоже здоровым, если не произойжет неомутация гена. НФ носит наследственный характер, это заболевание на генном уровне и заболеть, как гриппом например , НФ во время беременности нельзя.
Если Вас это бесокоит сходите к генетику.
цитата:
Изюминка 16.08.2010, 21:27 Здравствуйте, подскажите пожалуйста не могу понять НФ это же наследственное заболевание. У меня родная сестра и ее сын болеют нф Реклингаузена, причем у сестры до рождения ребенка, из проявлений болезни были только родимые пятна c рождения, после стали появляться и нейрофибромы. У ее сына заболевание ярко проявилось с 3 лет. У наших родителей нет никаких проявлений заболевания, у меня же только на лопатке родимое пятно появившееся лет в 20, больше никаких признаков заболевания у меня нет. Вопрос в том какова у меня вероятность родить ребенка не унаследовавшего эту болезнь? И может ли беременность спровоцировать у меня нф?
Хотлеа написать , что Вряд ли у Вас есть НФ. Одно пятно не является признаком НФ. Не успела от редактировать сообщение.
цитата:
Dezi 17.08.2010, 10:22 Добрый день!
Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru моя аська 127623970 Помогите пожалуйста.
цитата:
Изюминка 17.08.2010, 10:36 Добрый день! Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru моя аська 127623970 Помогите пожалуйста.
Если у Вас пославлен диагноз НФ, то видимо Вы наблюдаетесь у врача, хотя знаю все эти наблюдения.... Прежде чем удалять, я бы проконсультировалась с онкологом, можно ли их удалять?! А удаляют их нейрохирурги. У меня нейрофиброма была с правой половины челюсти, внутри щеки. Удаляли в стоматологическом институте им. Семашко в Москве. Не грустите все будет хорошо , найдется и Ваш парень, который будет Вас ценить не за оболочку, а за то, какой Вы человек .Источник: Личный опыт!
цитата:
Dezi 17.08.2010, 11:22 А удаление в нейрохирургии платное ? У меня повсей груди животы маленькие наросты. И чем удалют?
goltsovs.ru/wp-content/uploads/2009/06/neirofibromatose_6.jpg вот так на груди.
цитата:
Изюминка 17.08.2010, 11:28 А удаление в нейрохирургии платное ? У меня повсей груди животы маленькие наросты. И чем удалют?
Это у кого как, мне вырезали. Читала, что удаляют и лазером. Мне делали лет 10 назад, тогда было бесплатно, как сейчас не знаю. Думаю, что если государственная больница, то бесплатно, в комерческих за деньги. С НФ лучше идти через хирургов или онклогов в гос.учреждения, т.к. вряд ли в комерческих клиниках знают о НФ. Даже если и знают, не думаю, что на хорошем уровне.
цитата:
Dezi 17.08.2010, 11:35 Изюминка скпасибо вам большое пойду записываться к анкологу А после они еще сильнее не выраствют? хотя кда уже сильнее.
цитата:
Изюминка 17.08.2010, 14:39 Изюминка скпасибо вам большое пойду записываться к анкологу А после они еще сильнее не выраствют? хотя кда уже сильнее.
10 лет назад меня врачи предупреждали, что могут вырасти новые, но у меня не выросли. По литературным данным есть информация о росте новых нейрофибром, но это Вам лучше скажет врач. Не надо падать духом и надеятся , что будет все хорошо. Я даже вот решилась на беременность и родить ребенка, уверена, что все будет хорошо.
цитата:
Евгений74 17.08.2010, 19:24 Dezi, у меня этой дряни было больше чем на указанных вами фотках. Около половины уже убрали. Так что все возможно.
цитата:
Dezi 18.08.2010, 07:46 Скажите пожалуйста у меня сняли инвалидность еще лет 5 назад. Имели право? Но я еще шла по 2 заболеваниям Нейрофиброматоз и Сколиоз, кифоз и лардоз. С нейрофиброматозом дают инвалидность? Просто с инвалидностью проще попасть в клиники и больниуе по очереди.
цитата:
Изюминка 18.08.2010, 08:17 Скажите пожалуйста у меня сняли инвалидность еще лет 5 назад. Имели право? Но я еще шла по 2 заболеваниям Нейрофиброматоз и Сколиоз, кифоз и лардоз. С нейрофиброматозом дают инвалидность? Просто с инвалидностью проще попасть в клиники и больниуе по очереди. Dezi, насчет инвалидности ничего не могу сказать. У меня ее вообще не было, не давали. Хотя и сколиоз и кифосколиоз тоже есть. Но после школы было трудно поступить в учебное заведение. Говорили : Вам нельзя долго сидеть, в другом Ваша будущая работа на ногах, а у вас нейрофиброматоз... Дошло до того что оказалась профнепригодна даже в будущей профессии в справочном бюре отвечать на справки по 09. Когда говорила, тогда давайте инвалидность если вот так нельзя работать, сразу же получала ответ , что я здорова. Но нормальную форму справки не давали. Говорят нужно добиваться инвалидность.
цитата:
Лиона 20.08.2010, 12:05 Интересно. Мне без проблем написали справку при поступлении в вуз. Да и сейчас ограничений в работе врачи не делают. Правда, в моем случае проблем с позвоночником нет. Но с врачами столкнулась, когда продляла больничный после операции. Ну здорова я по их мнению и могу выйти на работу, хотя рот на ширину столовой ложки открыть не могла, попить из чашки - тоже трудности, сморкаться, пардон, как все нормальные люди не могла. Всё из-за послеоперационного отека. Закрыли больничный. Благо, отпуск был в запасе. Только поэтому и пошла на работу человеком. Со страхом думаю о следующем этапе операции, который скорее всего будет зимой. Опять ведь выпнут на работу. А зимой еще свежие шрамы прятать надо, чтоб не простудить, что в условиях нашей зимы проблематично.
цитата:
Изюминка 20.08.2010, 14:14 Интересно. Мне без проблем написали справку при поступлении в вуз. Да и сейчас ограничений в работе врачи не делают. Правда, в моем случае проблем с позвоночником нет. Но с врачами столкнулась, когда продляла больничный после операции. Ну здорова я по их мнению и могу выйти на работу, хотя рот на ширину столовой ложки открыть не могла, попить из чашки - тоже трудности, сморкаться, пардон, как все нормальные люди не могла. Всё из-за послеоперационного отека. Закрыли больничный. Благо, отпуск был в запасе. Только поэтому и пошла на работу человеком. Со страхом думаю о следующем этапе операции, который скорее всего будет зимой. Опять ведь выпнут на работу. А зимой еще свежие шрамы прятать надо, чтоб не простудить, что в условиях нашей зимы проблематично.
Разные врачи -разные люди. Сегодня была у врача-терапевта, голова стала часто болеть, так по ее словам , что всем с НФ лучше не жить. Я спросила, а мы что не люди по Вашему? И после чего выслушила все ее мысли ,по типу о чем думали наши родители и т.д. и .т.п. Конечно было неприятно, противно! До метро шла со слезами. Хорошо муж позвонил и сказал чтобы на таких врачей просто-напросто забивала бы!
цитата:
lubashka_75 22.08.2010, 14:11 Здравствуйте, Марина! Я живу в Воронеже, с НФ живу всю жизнь, но диагноз поставили в 19 лет, тогда же оперировалась в ОКБ, т.к родилась в деревне, то естественно были физические нагрузки и капала и пахала и это никак не сказывалось, как мне кажется. А вот во время полового созревания опухоль очень сильно разрослась. После операции было небольшое увеличение нейрофибром, но незначительное. Сейчас болезнь медленно прогрессирует, хотя видимых причин нет.Как мне кажется, нужно по-минимуму принимать какие-либо лекарства, а спортом наверное можно, (если вы не имеете ввиду профессиональный спорт), но не переутомляться, и меньше стрессов!!!
цитата:
Незарегистрированный 25.08.2010, 10:03 Добрый день! мне тоже долгое время не могли сказать, что это такое. Родилась с пятнами молочного цвета. в 24 года были и шишки, но один молодой професор попросил поднять руку и сразу поствил диагноз. Для него характерна пигментация в виде веснушек в подмышечной облости и в паху
цитата:
Незарегистрированный 25.08.2010, 12:19 скажите пожалуйста, Вы удаляли скальпелем, фибромы которые были на ножке или нет? У меня очеь большой комплекс по этому поводу, да и за беременность выросло и под соском, теперь висит типа их уже два, незнаю рисковать или нет удалением
цитата:
Незарегистрированный 27.08.2010, 16:42 Мне удаляли скальпелем, но это было 15 лет назад, была огромная опухоль на щеке, шее и плече,( пересаживали лоскут со спины)
цитата:
Катюшка12 28.08.2010, 20:31 Всем доброй ночи! В нашем полку прибыло;-)) Месяц назад узнала,что у меня НФ2. Мне 22 года. Менее опытные специалисты сначала поставили болезнь Реклингаузена(при том что пятен на теле нет,фибром немного).Позже обнаружили в голове две невриномы,та,что побольше давит на стол и угрожает жизни.Посоветовали ехать в Москву удалять гамма-ножом. В инст.Бурденко не взялись-у меня размер опухоли 2,6см,они делают до 3см,но сказали,что и с таким размером гамма-нож вреден. Была еще невринома на шее,неделю назад удалили.Там же,в Бурденко,советовали опухоль в голове удалять хирургическим путем.Почти согласилась. Но когда узнала о других методах лечения:в Дубне(Москва)-облучение протонами, в Бурденко-фотонами,от трепанации отказалась. Последствия всем известны-и лицо,и слух. И вообще маме моей трепанация не помогла,прожила она после нее недолго. У матери тоже опухоли в голове были,у меня наследственное,так еще и мой ген мутировал. Скоро начну сеансы облучения.
Духом стараюсь не падать;-))) Чего и всем желаю! :)
цитата:
Катюшка12 28.08.2010, 20:37 Да,кстати,на форуме больше встречала людей с НФ1. Знаю,что НФ2 намного реже встречаеться.Если есть такие пишите.
цитата:
Ira 29.08.2010, 09:38 Здравствуйте. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень тянет ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Что нам делать? Может к этому времени уже в мире есть хоть какой-то способ приостановить рост опухолей? Резать боимся. Слышала в какой-то передаче, что американские генетики разрабатывают метод, как я поняла, по лечению рака, который передается наследственно. Если они на генном уровне вносят какие-то коррективы и верят в то, что это повлияет на раковые опухоли, то может могут попробовать и с доброкачественными. Мы даже готовы стать подопытными кроликами. Ведь в нашей ситуации выбор небольшой. Простите, что так много у сумбурно написала, но не знаю уже что делать и к кому обращаться. Очень прошу, все, кто сталкивался с подобной проблемой, посоветуйте, пожалуйста, что нам делать. Может кто-то знает выходы на заграничные клиники в которых реально могут помочь. ОГРОМНОЕ СПАСИБО. С уважением, Ирина.
цитата:
lubashka_75 30.08.2010, 11:20 на солнце нельзя,
цитата:
Юlechka 31.08.2010, 07:01 добрый день! у меня двухсторонний нейрофиброматоз 2 типа головного мозга. в этом году мне сделали операцию слева, удалили только часть опухоль чтобы не задеть слуховой нерв и лицевой. мне делали в новосибирске в клинике им мешалкина. в октябре этого года там откроют центр радиохирургии и мне будут облучать справа. вот такая медицина таким как мы нам поможет.
цитата:
Катюшка12 31.08.2010, 09:25 добрый день! у меня двухсторонний нейрофиброматоз 2 типа головного мозга. в этом году мне сделали операцию слева, удалили только часть опухоль чтобы не задеть слуховой нерв и лицевой. мне делали в новосибирске в клинике им мешалкина. в октябре этого года там откроют центр радиохирургии и мне будут облучать справа. вот такая медицина таким как мы нам поможет.
У меня аналогичная ситуация. В Бурденко такой же вариант лечения предлагали.Отказалалась,буду лечиться сразу радиохирургией,очень надеюсь,что она поможет и до хирургического вмешательства не дойдет.
Незарегистрированный 31.08.2010, 21:47 А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов.... ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..
С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...
Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это? Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много
Ira 02.09.2010, 18:39 Это Ольга на днях мы вернулись из Турции все прошло хорошо.Софии 8 лет У нее нейрофиброматоз,на его фоне развилась астроцитома. Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень тянет ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru
цитата:
Kotyra 11.09.2010, 06:42 Здравствуйте всем! У меня ребенку 2,5 года, с рождения у него по всему телу пигментные пятна и сединка на голове. В 1,5 года обнаружились нарушения в походке (пьяная походка). Мы обратились к неврологу, который, в свою очередь, отправил нас к генетику. Генетики поставили диагноз факоматоз и отправили на полное обследование в неврологическом диспансере. Мы прошли все обследования (ЭЭГ, МРТ и все анализы). Невролог поставил нам диагноз - нейрофиброматоз, включающий в себя мозжечковую атаксию, задержку психо-речевого развития, задержку моторного развития, а лечения не назначил, т.к. наше заболевание не лечится. Порекомендовал оформить инвалидность ребенку. Проконсультировавшись с другим неврорлогом, нам объяснили, что нейрофиброматоз не лечится, но симптоматика вполне корректируется, к тому же заболевание прогрессирующее и с возрастом сыну будет становится хуже. Нам было назначено лечение примерно как при дцп. Хотелось бы узнать, что же нам все таки делать? Может кто-то сталкивался с подобной проблемой? И вообще кому-нибудь рекомендовали оформиться на группу с данным заболеванием?
цитата:
Евгений74 12.09.2010, 07:21 Kotyra, инвалидность при этом заболевании можно оформить, тем более с такими смптомами как у вашего ребенка. По поводу лечения лучше обратиться в крупные центры в Москве или в Питере. В регионах врядли смогут помочь.
цитата:
Kotyra 14.09.2010, 01:53 А координаты этих центров кто-нибудь может посказать? Мы живем, конечно, не в глубинке (в Новосибирске), но кроме нас родителей наши больные дети никому не нужны, в том числе и врачам.
цитата:
Незарегистрированный 14.09.2010, 03:50 По моему у вас в Новосибирске есть генетический центр, если не ошибаюсь!
цитата:
Евгений74 14.09.2010, 17:34 Kotyrа, в этом топике они указаны, почитайте. Но если скомпилировать то можно назвать четыре. Это ЦНИИС, ЦНИИКВи, Российский центр хирургии и госпиталь Бурденко. В клиниках занимаются НФ. Других не знаю.
цитата:
Kotyra 15.09.2010, 02:03 Спасибо большое за информацию. Генетический центр у нас в Новосибирске есть, они нам и поставили диагноз и дали рекомендации. Хотелось бы проконсультироваться просто со специалистом, который занимается конкретно данным заболеванием.
цитата:
Юlechka 15.09.2010, 04:34 А координаты этих центров кто-нибудь может посказать? Мы живем, конечно, не в глубинке (в Новосибирске), но кроме нас родителей наши больные дети никому не нужны, в том числе и врачам.
в авиценне есть нейрохирург - он мне делала операцию обратитесь к нему. просто поищите нейрохирурги новосибирска в нете запишитесь наприем.
цитата:
Юlechka 15.09.2010, 04:36 Kotyrа, в этом топике они указаны, почитайте. Но если скомпилировать то можно назвать четыре. Это ЦНИИС, ЦНИИКВи, Российский центр хирургии и госпиталь Бурденко. В клиниках занимаются НФ. Других не знаю.
ну вот как раз в москве мы и ни кому не нужны. к тому там все за свои деньги даже операция. лучше у нас -хоть квоту дадут
цитата:
Незарегистрированный 15.09.2010, 18:52 Всем здравствуйте!случайно нашла сайт, может на удачу.у меня нейрофиброоматоз 2 типа, и этим все не ограничивается на шее видное образование, по всему позвоночнику идут мелкие образования, из-за этого болят ноги, кружится голова, а мне еще 23 и куча планов на будущее.Память тела очень сильна вирежешь одну опухоль вырастет другая, еще больше.Оперировали меня в Бурденко в Москве, толку мало раньше хоть голова не болела, а сейчас в плохую погоду шалит зараза.Если честно я сначала кинулась к эксрасенсам, не помогло.Не верила наверно.Вообще я обратилась к Богу, он все знает и точно поможет.Я видела те чудеса, просто пока рано наверно.А больше и обратиться не к кому,кроме Бога.Я думаю это искупление грехов за свой род, раз болезнь наследственная.
цитата:
Евгений74 16.09.2010, 13:31 ну вот как раз в москве мы и ни кому не нужны. к тому там все за свои деньги даже операция. лучше у нас -хоть квоту дадут
По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.
цитата:
Kotyra 17.09.2010, 08:12 Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.
цитата:
lubashka_75 17.09.2010, 18:32 Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким:( У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!
цитата:
Евгений74 17.09.2010, 20:09 lubashka_75, у меня такое бывает изредка.
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:26 Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким:( У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!
всем помогаю на этом форуме ! проконсультируйся с онкологом насчет препарата Бецизумаб что обидно применяется на пару с химиотерапией ! у тебя еще легкая стадаю но может перерасти в самую сложную !
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:30 vkontakte.ru/id49438253 пишите ! рассказывайте как у вас это заболевание проходит (для своего опыта даже) ! поделюсь,расскажу и тд ! я не дам вам укиснуть !
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:32 А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов.... ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..
С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...
Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это? Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много
это не остановится ! разве что у вас справоцирует эффект дерева ! мне в лс ! сылку дал
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:33 Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким:( У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!
после выдавливания образуются новые ?
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:35 Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.
слишком дегко скащано ! кофейные пятна лишь признак 1-го типа ! 2 - же тип более распространен как эффект дерева ! может ограничить слух или зрение !
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:36 По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.
Нет под-опытных кроликов ! дал ссылку ! пишите ! проконсультирую !
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:37 всем помогаю на этом форуме ! проконсультируйся с онкологом насчет препарата Бецизумаб что обидно применяется на пару с химиотерапией ! у тебя еще легкая стадаю но может перерасти в самую сложную !
Бевацизумаб ! Опечатка была
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:40 Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень тянет ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru
В плане денег если вам не жалко ! Интересовались-ли лазерной хирургией !?
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:42 А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов.... ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..
С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...
Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это? Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много
отвечаю в кратце и не всем ! нет ! эта болезнь не останоится в какой форме она-бы небыла ! как и в НФ1 так и в НФ2 !
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:46 Товарищи ! вы так и непоняли ! Это Ген мутирован и с ним ничего не поделаешь разве что я нашол так это : Бевацизумаб на пару с химиотерапией или лазерная хирургия в 1-от случаи НФ,или-же ваше огромное желание в церкви перед богом ! это не приговор ! так сказатьэто испытание !
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:47 нейрохристоз
ты вафлю свою офни ! дай бог тебе это заболивание на себе пережить засранцу !
цитата:
Serioz@ 18.09.2010, 23:48 vkontakte.ru/id49438253 Пишите ! каждую ситуацию на себе почувствую и подскажу ! Не хуже врача
цитата:
Евгений74 19.09.2010, 06:03 Serioz, все что знаешь, напиши здесь. Делись информацией, скидывай в общую копилку.
цитата:
Ira 19.09.2010, 11:50 В плане денег если вам не жалко ! Интересовались-ли лазерной хирургией !?
Лазерной хирургией интересовались. Сказали однозначно - нельзя! Опухоль запутана в спинном мозге, если облучать, можно зацепить сам мозг с соответствующими последствиями. насчет денег - не жалко потому, что их нет. Если на что-то стоящее, то можно собрать, но пока никто ничего действенного не предложил. Насчет бевацизумаба/bevacizumab (Авастина/Avastin) не могу найти ни одного врача, который посоветовал бы, рассчитал дозы. Это ведь не чай из травок, что просто так можно экспериментировать. Читала в литературе, что очень много противопоказаний. Очень хотим попробовать, так как у нас не много вариантов, но пока ищем онколога, который бы расписал схему лечения. Если есть на форуме врачи, которые имели дело с этим препаратом, то подскажите как применять.
цитата:
Евгений74 19.09.2010, 13:45 По поводу бевацизумаба ничего не слышал. Бегло прочел в сети кое что по нему. Настораживает, что среди противопоказаний в числе прочего указаны метастазы в Центральной Нервной Системе. Думаю, что при 2 типе он не подойдет.
цитата:
Волжаночка 19.09.2010, 16:26 Serioz@, вы врач или излечились от НФ? На чьём опыте вы проследили положительное действие препарата Бевацизумаб при НФ? Простите если эта информация была раньше, я не нашла.
Только полностью безнадёжный человек может решиться на приём этого препарата. Вы читали побочные действия? Его никак нельзя принимать профилактически!!!!
цитата:
Юlechka 20.09.2010, 07:57 По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.
вот именно ее пока дадут- быстрее помрешь
цитата:
Kotyra 21.09.2010, 00:33 Скажите, пожалуйста, 1 тип НФ переходит со временем во 2 тип? или либо 1, либо 2?
цитата:
Июль 21.09.2010, 03:40 Скажите, пожалуйста, 1 тип НФ переходит со временем во 2 тип? или либо 1, либо 2?
Нет. Либо 1.. либо 2. Я по крайней мере такого не слышала. И да, я кстати тоже из Новосибирск..
цитата:
Июль 21.09.2010, 03:46 Второй в первый может..
а наоборот нет.
цитата:
lubashka_75 21.09.2010, 07:06 после выдавливания образуются новые ? насчёт новых не знаю,вроде бы нет, (у меня очень много мелких, поэтому трудно понять), размером больше не вырастают, воспаление со временем сходит и возвращается к прежнему размеру. Появление новых фибром я больше связываю с лекарствами, хотя ничего особенного не калоли,( но в нашем случае, по-моему никто точно сказать не может, что можно,что нельзя)
цитата:
Kotyra 23.09.2010, 00:33 А какой из типов более сложно протекает: 1-й или 2-й?
цитата:
Евгений74 23.09.2010, 13:38 Kotyra, хуже всего наверное смешанный тип. А так 1 тип пожалуй меньше бьет по здоровью, чем 2.
владимир1987 23.09.2010, 18:43 Здравствуйте коллеги по несчастью у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?
цитата:
мила 0781 23.09.2010, 21:38 Здравствуйте коллеги по несчастью у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?
А тебе девушек 100 штук надо? Зачем каждой объяснять, прежде чем раздеваться вроде как пообщаться стоит. Просто погулять, узнать что за личность. Если настоящее притяжение возникнет ей будет не важно, а если нет, то и объяснять не придется, сами разбежитесь.
цитата:
Изюминка 27.09.2010, 08:35 Здравствуйте коллеги по несчастью у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?
Владимир, Во-первых, действительно нужно забить на косые взгляды, если Вы будете обращать внимания на всех лет через 5 Вы угодите еще и в дурку с какой нибудь манией. Да! так получилось что ечть такая болезнь. Неприятно, но жизнь продолжается. Из Вашег поста я поняла, что у Вас только веснушки, а ведь еще есть люди у которых и фибромы и шишечки по всему телу, да не дай Бог, что это у девушки. Во-вторых, что значит а как тут познакомишься с девушкой, наверное надо не внешнем видом привлекать девушку,а заинтересовать ее, оказаться интересным собеседником, хорошим человеком, тогда и появится девушка. А еще как говорят мудрые люди значит пока эта девушка Вам не встретилась. И зачем всем объяснять про свои проблемы. Вот когда решите о ребенке тогда нужно! Можно сходить к врачам. Все таки медицина на месте , надеюсь не стоит. По крайне мере есть процедура ЭКО,возможно что материально Вы с можете ее оплатить.
Некоторые уже наверное думают что я гей - это уж как Вы сами себя представите, так и думать будут. МРТ делают для обнаружения опухолей и нейрофибром в головном и спинном мозге, которые свойственны для НФ.
цитата:
Евгений74 27.09.2010, 20:21 Владимир1987, большинству людей до тебя и твоих проблем нет никакого дела. С противоположным полом некоторые сложности конечно имеются, но не фатальные. Не надо себя накручивать. Если дефекты на теле только в виде фибром, то лазерная хирургия тебе в помощь.
цитата:
Юlechka 30.09.2010, 02:49 Здравствуйте коллеги по несчастью у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?
МРТ надо делать-это позволяет сдедить за процессом развития опухоли.
цитата:
Mira 06.10.2010, 08:10 Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в растение.....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....:(
цитата:
Юlechka 06.10.2010, 08:53 Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в растение.....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....:(
У НФ 2 типа и мне делали трепанацию черепа в этом году. Прошло 5,5 месяцев после операции. чувствую себя хорошо. были не большие дефекты, но сейчас уже почти все прошло. мне только уменьшили размеры потом будут лучевую делать. у меня 2 опухоли в голове.
цитата:
Mira 06.10.2010, 14:05 Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((
Юля, а где ты оперировалась?
цитата:
Юlechka 07.10.2010, 03:29 Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((
Юля, а где ты оперировалась?
У вас тяжелый случай... меня оперировали в новосибирске ННИИПК им. Мешалкина. Сажите, а сколько вам лет? я даже не скажу каких размеров, знаю толь то что для лучевой терапии она большая(слева) справа не трогали бедет лучевая потомучто она меньше.
цитата:
Mira 07.10.2010, 05:31 Юля. мне 30 лет.а мне с лева то удалили но не полностью....она опять выросла да и справа большая....просто я же не знала что в голове опухоли ...а когда начала стремительно терять слух то сделав МРТ увидели что их там полно...и несколько оч больших((( после первой операции долго была в шоке...я не ожидала что буду глухой да еще и с порезом лиц.нерва.....отказывалась от второй операции....ждала гамма нож, а когда дождалась то сказали что поздно....он меня не берет(( я и трепанацию боюсь страшно!!! многие врачи говорят что лучше вообще не трогать...да они сами ничего толком об этой болезни не знают!! у всех разные мнения, разные советы....а мне что делать? все хуже и хуже....так и буду жить....может еще найду выход......
цитата:
Юlechka 07.10.2010, 07:55 Юля. мне 30 лет.а мне с лева то удалили но не полностью....она опять выросла да и справа большая....просто я же не знала что в голове опухоли ...а когда начала стремительно терять слух то сделав МРТ увидели что их там полно...и несколько оч больших((( после первой операции долго была в шоке...я не ожидала что буду глухой да еще и с порезом лиц.нерва.....отказывалась от второй операции....ждала гамма нож, а когда дождалась то сказали что поздно....он меня не берет(( я и трепанацию боюсь страшно!!! многие врачи говорят что лучше вообще не трогать...да они сами ничего толком об этой болезни не знают!! у всех разные мнения, разные советы....а мне что делать? все хуже и хуже....так и буду жить....может еще найду выход......
А вы не думали о том чтобы сделать операцию, а потом сразу на гамма нож. мне врач сказал , что на гамма нож можно через 10 дней после операции. спросите у своего врача про препарат Бевацизумаб (он считается как противоопухолевое) может хотя бы замедлит рост. Не знаю как вы к этому отнесетесь...Преобретите икону Николая Чудотворца молитесь на нее хотя бы раз в день. Святую воду, но проконсультируйтесь по ее применению. Верьте, что вам это поможет. кто знает может чудеса все таки существуют... будьте оптимисткой, все у вас будет хорошо.
цитата:
Mira 07.10.2010, 11:25 Удалить часть опухоли а потом на гамма нож.....нет,мне никто так не советовал...врачи на меня смотрят как на обреченную...типа это врожденная болезнь, удаляй не удаляй все равно все вернется....мол от этого не избавиться...что, так и будешь резать себя всю жизнь? ведь это без следа не прорходит...это мозг....я то не слышу что они говорят! а мама всегда плачет, ей надоело видить их безразличие и что никто ничем помочь не может....сейчас опять буду делать МРТ.если еще и в спинном мозге есть опухоль( а скорее всего ) то это капец!!! Ладно....прорвемся!
цитата:
Kotyra 14.10.2010, 00:31 Доброе время суток, подскажите хорошего специалиста по опухолям в Мешалкина. У меня сыну 2,5 года, он на инвалидности, у него НФ и синдром мозжечковой атаксии, делали МРТ в МРТ технологиях в Академгородке, кроме изменений в мозжечке у нас ничего не выявили. Попав на прием к профессору Глухову (это был уже 6-й специалист), он увидел на томографии опухоль в головном мозгу . Сказал, что расшифровку в МРт технологиях сделали неграмотно. Хочу снимки показать еще кому-нибудь, чтобы убедиться насчет опухоли. Ведь Глухов единственный, кто ее увидел.
цитата:
Лиона 14.10.2010, 15:37 Осипов меня уже когда то оперировал, сделал хорошо, а вот к другим под руки ложиться надо очень осторожно. Я однажды так попал. Сегодня узнала, что Осипов ушел на пенсию. Жаль. И задумалась, а стоит ли вообще ехать в ЦНИИС, если Осипова там уже нет, а возьмется ли оперировать Неробеев, неизвестно.
цитата:
Евгений74 14.10.2010, 19:58 Сложные случаи Неробеев оперирует. Насколько хороши сейчас остальные не знаю, я уже 14 лет там не был. Последний раз меня оперировала Шургая, результат хреновый, хотя вообще о ней отзываются хорошо. Новичкам то тоже надо на ком то тренироваться.
цитата:
Лиона 16.10.2010, 06:02 В 2009г в ЦНИИС такой фамилии не слышала. Вообще, когда я была в ЦНИИС все операции выполняли опытные врачи: Неробеев, Осипов, Брусова, Вербо, хирург-офтальмолог (фамилию, к сожалению, забыла) Молодежь только ассистировала на операциях и дежурила по ночам.
А вот чтобы на мне тренировались, не хочется.
цитата:
Евгений74 16.10.2010, 07:18 Щургая уже тогда была из разряда опытных, заходил на сайт клиники, она есть в списке врачей. Опытныне тоже ошибаются, только Неробеев с Осиповым делают это гораздо меньше и конечно лучше попасть к кому нибудь из них. У меня из десятка операций удачными были только две и такая статистика сильно надоела. В следующем месяце скорее всего поеду на операцию.
цитата:
саша 16.10.2010, 19:20 Щургая уже тогда была из разряда опытных, заходил на сайт клиники, она есть в списке врачей. Опытныне тоже ошибаются, только Неробеев с Осиповым делают это гораздо меньше и конечно лучше попасть к кому нибудь из них. У меня из десятка операций удачными были только две и такая статистика сильно надоела. В следующем месяце скорее всего поеду на операцию. а что оперируют в цниис?
цитата:
Евгений74 16.10.2010, 20:20 Челюстно лицевая область их специализация. По НФ они вроде начали удалять фибромы и на теле лазером, но подробностей не знаю.
цитата:
Лиона 17.10.2010, 06:01 Евгений, удачной поездки. как приедете, отпишитесь как все прошло, пожалуйста. Вот еще какой вопрос. На сайте ЦНИИСа написано про лазер: преимущества заключаются в том, что лазерное излучение поглощается только поражёнными тканями без повреждения кожи.При удалении лазером правда кожу не разрезают?
цитата:
Евгений74 17.10.2010, 16:22 Разрезают, если выжигают подкожные фибромы.
цитата:
саша 18.10.2010, 18:56 подскажите часто пишут в разных источниках шишечки, узелки на коже, все это что нейрофибромы или фибромы и по виду есть отличие? И смысл их удаления цель тело в более эстетический вид привести или для здоровья.
цитата:
Лирон 17.11.2010, 07:57 Всем привет! Мне кажется, никакого эффекта от удаления всех этих шишечек с кожи, кроме эстетического, нет. Проблема-то внутри... У меня с 3 лет эта боезнь. Правда, 1 или 2 тип, врачи и те запутались))))) До 21 года у меня все относительно спокойно было, а потом вдруг... За 4 месяца я в трех больницах полежала. Через полгода операцию сделали то, что не дооблучали, удалили. В голове покопались)))))) Хм... c'est tres jolies))))) Долго я в свою тарелку вернуться не могла. Уже 6 лет прошло, а я вот только стала мир воспринимать также, как раньше. 2 опухоли удалили, которые опасность для жизни представляли, но ту, что возле мозжечка, побоялись. Сейчас я оглохла на правое ухо (а удобно! Когда утром шумят, я переворачиваюсь на левый бок и ничего не слышу;) а с шумом в самой голове я уже свыклась), правая сторона лица онемела и ничего не чувствует, рот перекосило, трясет, то ли от напряжения, то ли нервное. Как ходят, я уже давно забыла. Правда если поначалу я ползала, то теперь могу по квартире и сама, по стеночке... А была нормальная)))))))) И все равно, жизнь-то продолжается))))))))))))) Не стОит киснуть))) Мне тут посоветовали почитать книжку Радиэстезическое познание человека У знакомой муж излечил сам себя от неоперабельного рака.
цитата:
софи 02.12.2010, 16:39 Моей внучке 1 год и 7 месяцев. В 8 месяцев установлен страшный диагноз - нейрофиброматоз. У нее на теле пятна кофейного цвета и рпухоль в правой поясничной области . опухоль растет. В краевой детской больнице предлагают делать операцию, были в Москве там не рекомендуют трогать опухоль. Что делать не знаю. Кто-нибудь делал такие операции - отзовитесь. И вообще хочу побольше знать об этом заболевании иа еще точнее способы борьбы с ним
цитата:
Евгений74 05.12.2010, 16:46 Всем привет. Я вернулся. Сделали неплохо, только объем сделаного вышел гораздо меньше чем говорил Неробеев на консультации. Делал операцию не он, хотя на той же консультации говорил, что будет оперировать сам. После консультации у профессора этой весной я расчитывал на большее, но для начала сойдет. Если получится весной еще поеду в ЦНИИС. Заодно лег и к Гейницу, удалили крупные фибромы на спине. На этот раз было уже платно, у них сейчас клиническая база в другом месте. В целом результатами поездки доволен.
цитата:
Светлана1986 08.12.2010, 14:54 Добрый день!
у меня тоже НФ тип 2! у меня все это на правой груди и опускается вниз, вид ужасный. грудь сильно обвисла! очень хочу сделать операцию, но не знаю где! мне сейчас 24 года, а диагноз поставила лет в 11! к сожалению, мои родители на это забили. и сейчас стали появляться сильные боли. я знаю, что надо идти к врачу, но мне очень страшно. Я боюсь, что диагноз будет звучать как приговор- РАК! я стараюсь радоваться жизни, гулять и развлекаться как все! но как только себя увижу со стороны у зеркало
от самой себя тошнит!! я очень хочу родить ребенка, но боюсь, что ему это может передаться! что делать я не знаю! сил уже практически нет!
цитата:
Евгений74 08.12.2010, 18:50 Светлана, к врачам все таки сходите. на всякий случай можно посетить нескольких специалистов. Хуже в любом случае не будет, по крайней мере будете знать.
цитата:
Kotyra 17.12.2010, 06:51 Уважаемая Светлана! Хочу тебя поддержать. У моего сына тоже нейрофиброматоз. Он совсем маленький (2 года), но у нас уже проблемы с координацией движений, психо-речевым развитием и т.д. Мы с мужем изначально приняли решение, что бояться этой болезни мы не будем. Родителей, которые принимают позицию страуса, я вообще не понимаю. Мы с сыном посетили более десятка специалистов по всей России, отправляли результаты обследования в Израиль. Все заключения специалистов мы сравнивали, искали решения. Сейчас мы лечимся и медикаментозно и занимаемся реабилитацией в центре, где учимся ходить и разговаривать. Своего сына мы не выделяем, никогда не говорим, что он не такой как все, отдали его в обычную группу в детский сад, стараемся прививать ему навыки самообслуживания. Ни разу я себе не позволила сказать, что я устала от своего сына. Никогда я не опущу руки, а сына мы стараемся воспитать так, чтобы он не считал себя ущербным, ведь это может закончится плачевно. Я поняла, что страшнее, чем своя болезнь, может быть только болезнь твоего ребенка.
Крепитесь все, кто болеет, все, кто поддерживает больных!
Зайка 19.12.2010, 20:52 Здравствуйте, только что прочитала Ваше сообщение. У моей дочери(почти 1 годик)тоже подозрение на НФ1. Когда ей было около 2 месяцев стали появляться пятна кофе-с-молоком. Пятен около 20. В семье никто НФ не болеет. Сейчас регулярно наблюдаемся у генетика и окулиста. Очень страшно. Не знаю, как Вы, но я уверена,что у дочери есть НФ - крупноватая голова, отстает в росте. Психическим состоянием дочери я довольна. Разумный, развитый ребенок. Я знаю, что детям с НФ противопоказано солнце, вода при купании не должна быть оченеь горячей, приветствуется прием витаминов А и Д.
цитата:
Зайка 19.12.2010, 21:14 КТО знает, можно ли при НФ1 принимать Элькар?
цитата:
Kotyra 20.12.2010, 06:36 Здравствуйте, Зайка. Когда нам поставили НФ, то категорически запретили прием витаминов группы А и В, солнце, сауны, массажи, физиопроцедуры, ноотропные препараты. Элькар нам выписывали, но мой ребенок с него становился плаксивым, возбудимым, начался тремор рук и нижней губы. Мы принимать его не стали. Смотрите по состоянию ребенка, наблюдайте.
цитата:
Донская Ольга 20.12.2010, 16:19 Самое главное не опускать рук, особенно если болен ребенок. Наверное я бы себе никогда не простила если бы просто ждала что будет. Не смотря на то что очень тяжело материально мы делали все что могли. Тем приятнее смотреть на результат. И в больницу к профессорам , которые говорили что ребенок обречен, заходить очень приятно. Даже не представляете как приятно. Продолжаем бороться, теперь с правосторонним парезом. В январе будет шестая операция за 10 мес. Теперь будем надсекать сухожилия на правой ножке,что бы ребенок на ноги стал. Атак Софийка умничка. Правда учимся дома в этом году, зато очень хорошо. А лучше всего математика. Сегодня первый раз после Турции были у окулиста и хочу похвастаться. На том глазу, где было 0,7 теперь у нас 1, ана втором глазу где зрение было 0,1 теперь 0,4 !!! Доктор сказала что такое бывает очень редко при атрофии глазного нерва. И еще проходили какое то обследование на букву Х - проверяли сигнал проходит или нет то ли по мышцам то ли по нервам. И сказали что показания одинаковые и на здоровой ноге и на больной. Лучше результата не может быть. То есть Турки не перерезали ни одного нерва. Ребенок чувствует все пальчики. Потихоньку проходит тремор. Только ручка правая слабая, но Софийка занимается, правда хитрюга стала левой рукой приспасабливаться, а это плохо для правой руки. Зато стала рисовать, чего раньше никогда не любила. От медиков слыыышала что операция сделана шикарно, кроме того у нас бы облучали, а после них облучать не нужно. Дай бог что бы не было продолжения, ведь при нашем заболевании расслабляться нельзя.И еще я поняла нельзя доверять ребенка украинским нейрохирургам, не знаю как российским. Кстати которые не дали согласия нас оперировать. Ну и слава богу. Не теряйте надежды и ищите выход. Он есть. Надежда на то что найдут что-нибудь, ведь нас много, людей которые ждут.
цитата:
Зайка 20.12.2010, 20:10 Спасибо большое. Я перелапатила огромное кол-во информации о НФ, и не слышала о вит.А.Педиаторша порекомендовала пить вит Ф и Д. Сегодня же прекращаю его давать дочери. Удивляет позиция врачей: если теоретически диагноз НФ не поставлен, то и никаких рекомендаций они не дают(хотя и ежу понятно, что у нас проблема есть). Мне сказали - вот когда диагноз подтвердится, тогда и будем решать. О запрете массажей, обилия солнца, и т.д. узнала из инт-та. Kotyra, а Вы не слышали о спец.диете для больных НФ? Я сейчас в поисках (хотя,пока безрезультатных). С наступающими Вас праздниками, здоровья Вашему сынишке. Все будет хорошо. Жизнь несмотря ни на что - прекрасна, главное меньше зацикливаться на проблемах.
цитата:
Зайка 20.12.2010, 20:23 Здравствуйте Донская Ольга. Вы не стали доверять укр. нейрохирургам - и праильно сделали. У моей подруги был печальный опыт общения с укр.специалистами (ребенку с гидроцифалитом меняли систему,откачивающую лишнюю жидкость из мозга). Как результат - система в первый же день после операции дала сбой(на тот момент никто об этом не знал). Девочка стала страдать от сильных болей,перестала ходить,узнавать близких, произошел инсульт, потеря слуха. Хирург же (в т.ч.главврач больницы) отправили плачущую мать в ЦЕРКОВЬ ,заявив, что им не удается установить причину ухудшения состояния ребенка. Только после того, как родители на поезде доставили умирающего ребенка в Киев, там выяснилось, всего ничего-заел клапан в системе. Но время было потеряно - несколько недель врачи искали причину....Сейчас помимо гидроцифалии, девочка проходлит реабилитацию после инсульта, слух почти потерян.
цитата:
Kotyra 22.12.2010, 05:41 О спец.диете при НФ я ничего не слышала, думаю тут особых ограничений быть не может. А диагноз вам точно могут поставить только генетики. Мы сдавали на анализ мочу, и через неделю узнали результат. Я думаю, вам стоит сначала поставить конкретный диагноз, а потом узнавать про лечение. Насколько я знаю, НФ - это по части неврологов, нейрохирургов и генетиков, педиатр вам вряд ли поможет. Причем, когда обследовались мы, выяснилось, что многие медики даже не слышали о таком заболевании.
цитата:
Евгений74 24.12.2010, 14:08 Донская Ольга, рад за вас, что все прошло хорошо. И очень удивлен относительно Турции. Вроде не самая предовая страна, никогда бы не подумал, что там могут делать такие операции.
цитата:
саша 30.12.2010, 20:02 всех с наступающим! у меня дочке 2.7 у нас тоже нф1 на коже пятнышки, но они не большие и их не много. Меня беспокоят только маленькие мелкие чуть возвышающие над уровнем кожи образования рассредоточенных по всему телу и их становиться больше. Доктор профессор назвал их кистовидными образованиями, а в детской поликлинике дерматолог сказала что это фибромы. Вот я и думаю а что в раннем детстве такое бывает? Страшно подумать что будет дальше. Жила всю жизнь и знать не знала что такое бывает у самой и родинок нет!да и бог здоровьем нас не обидел. Живу в тревоге за ребенка а нам в обществе жить, хоть внешне мы красивые и явных отклонений в развитие пока нет! С пра3ником цените жизнь не растрачивайтесь помелочам! Бороться надо, сил нам всем и здоровья!
цитата:
Донская Ольга 03.01.2011, 19:07 Донская Ольга, рад за вас, что все прошло хорошо. И очень удивлен относительно Турции. Вроде не самая предовая страна, никогда бы не подумал, что там могут делать такие операции. Когда мы ехали, то тоже сомнения были. Выбрали Турцию прочитав положительные отзывы именно об этой клинике. Ну и более доступные цены. Интересно что там я встретила и немцев, которые по этой же причине приехали именно туда. А так же там вся Грузия, Азербайджан и Армения. Те вообще туда как через забор ходят. Говорят им виза 10 долларов стоит. Мужчина один там то ли кибер нож проходил или облучение какое то. Так говорил что домой поедет, а через неделю на химию приедет. Я думаю что у них то же с уровнем медицины плоховато. А клиника на уровне. Доктор который нас оперировал председатель Европейской Ассоциации детских нейрохирургов.... Турок. Вот так. Звезда. Говорят на него все Балканы молятся. После того как Софийке шунт поменяли, мы его из Германии 10 дней ждали,для того что-бы опухоль убрать. И вообще -собственный университет, собственная страховая компания (по моему единственная клиника в мире имеющая свою страховую компанию), автопарк,вертолетная площадка для санавиации,своя типография. 18 корпусов. около 10000 человек работает из них врачей 1500. Напрямую с Гарвардом работают. Аппаратура новейшая. Это самая крупная клиника в Стамбуле...и еще три поменьше. Турция говорите. Я когда с ребенком ехала, боялась что нарвусь на аферистов, и завезут меня в ,,Турецкий лес,, А второго шанса у меня спасти ребенка не будет. Это очень страшно. Поддержки от государства никакой, и помощи тоже. А они там детей любят, и чужих тоже.
цитата:
Евгений74 04.01.2011, 19:47 Когда мы ехали, то тоже сомнения были. Выбрали Турцию прочитав положительные отзывы именно об этой клинике.
А где читали эти отзывы? Узнали от турок что нибудь новое об НФ?
цитата:
!Александра! 05.01.2011, 10:55 Здравствуйте, подскажите не могу понять, как такое может быть у моих родителей нет НФ, у моей родной сестры и ее сына есть это заболевание-сильно выражено особенно у ее сына. У меня на на данный момент мне 35, только одно родимое пятно под лопаткой признаков нф нет. В данный момент я беременна. Какова вероятность, что мой ребенок не унаследует нф?
цитата:
саша 06.01.2011, 19:23 александра у вас будет здоровый ребенок! если вы счастливы и не имеете вредных привычек, не забивайте голову ерундой! Многие пишут что нф 1 страшно но это не смертельно, в большенстве это косметический деффект.У вас будет все о. к.не читайте все ято лишний раз! Мысли материальны!
цитата:
nanan45 07.01.2011, 20:32 Как получить квоту на лечение? Была на консультации у Неробеева, предложили платное лечение. Сказали если не задеты жизнено важные органы или нет угрозы жизни операция праводится платно. Не зачто бы не взялась делать эту операцию, но одна фиброма растет и болит. Кому удавалось выбить квоту как это получилось?
цитата:
Донская Ольга 09.01.2011, 15:53 А где читали эти отзывы? Узнали от турок что нибудь новое об НФ?
тяжело без знания языка узнавать что нибудь. И не до того было после трех операций. Но я узнала что при университете существует группа, которая занимается изучением этого заболевания. И люди, которые имеют такую проблему, раз в год приезжают на консультацию. Можно пройти обследование дома, а в Стамбул приехать уже с МРТ и т.д. Список они высылают по электронной почте. Я надеюсь что если что новое по поводу нейрофиброматоза будет, то они это знать будут в числе первых, если они работают и с Америкой и Европой. Надеюсь через некоторое время, поехать туда на консультацию уже по этому поводу. Для Софийки сейчас главное окрепнуть. Через неделю хотим операцию на ножке сделать, у нее сухожилия потянуло и она на пятку не наступает. Но это еще после Киевской операции. Теперь надо сухожилия подрезать. Надеюсь пятка не мозг, и ее можно доверить нашим врачам. А муж хочет узнать можно ли там фибромы удалить лазером. Ездили перед новым годом в Аджибадем наш нейрохирург, от большой культуры умудрилась вместе со своей мамой в кафе клиники разуться и ноги на столик положить. К нашему турецкому доктору подошли и попросили что бы его пациенты ноги со стола убрали.А вы говорите страна не очень передовая,а мы тогда кто? Ну а журналистов повели в ресторан так они там так ужрались на 800 долларов что на следующий день им было не до клиники. Очень перед Яхьей неудобно, я теперь ему боюсь пока даже звонить.Позорище. Я его с этими людьми познакомила. Как будто сама ноги на стол в гостях выложила.
цитата:
Сумбар 25.01.2011, 14:02 Дорогие мои девушки !Я уже писала что у меня НФ1, лечилась у Мордовцева в Москве (царство ему небесное) - хороший был доктор, хоть как -то занимался этой проблемой. В Питере всех светил оббегала - результат нулевой . Зная косметическую проблему, не говоря о других.. рекомендую удалять фибромы в Москве или Санкт-Петербурге у пластического хирурга Сафоновой Любови Николаевны ( СПИК - институт красоты) талантливый хирург.. я являюсь ее клиентом уже долгие годы. На лице суперически все удалено - даже швов не видно.. Есть места на теле где конечно плохо рубцуется, но это все зависит от типа кожи. Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом. Все -таки и удалять нужно с умом.. Не только внешний слой срезать, но и всю лунку зачищать из под фибромы... В июле вновь иду к ней) Она зарождаем меня позитивом.. В конце концов рубцы можно скорректировать татуажем - краской под цвет кожи!
Удачи Вам. PS сейчас занялась вопросом поиска клиники в Израиле и Германии по лечению НФ. Нужно лечить не следствие , а причину... Ну не верю я что это не лечат. Генетика страшная штука
Очень интересует, с кого возраста стали прибегать к помощи хирурга Сафоновой. С маленькими детьми они работают ?
цитата:
OLGA111 26.01.2011, 10:32 Здравствуйте. Я из Минске. Есть ли здесь соотечественники с такой же бедой? Может кто-нибудь подскажет специалистов в РБ. Генетики и неврологи сказали только: Молитесь и наблюдайте...
цитата:
Сумбар 28.01.2011, 21:38 КАК Я ВСЕХ ПОНИМАЮ. КАК Я ПОНИМАЮ ДЕВУШЕК КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ ОДЕТЬ ТО ЧТО ИМ НРАВИТСЯ. КАК ЖЕ НАДОЕЛИ МНЕ ЭТИ ВОДОЛАЗКИ!!! А ЛЕТО ЭТО ЖЕ КОШМАР
МОЖНО УДАЛЯТЬ УЗЛЫ РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. ОСТАЮТСЯ ШРАМЧИКИ КОНЕЧНО НУ ЭТО КАК ТО ЗРИТЕЛЬНЕЙ ВЫГЛЯДИТ ЛУЧШЕ ЧЕМ УЗЛЫ
Очень хочется узнать, в какой клинике можно удалить узлы, и с какого возраста? Радиоволновую хирургию можно применять только при небольших образованиях или возможно удалять и объемные опухоли? Насколько это эффективно?
цитата:
shanty 31.01.2011, 13:20 У меня тоже НФ , скорее 1 ый, анализ не делала. Диагноз поставил дерматолог. Онколог, Нейрохирург осмотрели , МРТ сделали, ничего не сказали. Типа ну приходите иногда. Родители не болеют, никто из ближайших родственников -))Пятна есть, штуки 4 вроде по 0,5 - 1 см поэтому я их и до диагноза и не замечала. Диагноз поставили в 25 , сейчас 30 болезнь прогрессирует, причем начала прогрессировать, когда диагноз поставили ( жизнь психологически очень усложнилась, потом развод с мужем ( ну по другим причинам) ,короче нервы нервы нервы) Еще есть много нейрофибром на теле ( маленькие - но мне хватает , уже на пляже только в слитном купальнике) я в шоке , каждую ночь реву, а с утра натягиваю улыбку и делаю дела, о болезни знает только мама. Тяжелее всего, что я всегда считалась красивой и сейчас полно поклонников, но ни с кем отношения не завожу (стала чувствовать себя уродкой), а как представлю эти картинки из интернета, где у людей пустого места без этих штук нет, так приступ удушья и слез. -(
в общем, чувствую себя хорошо (физически), а в душе ВСЕГДА булыжник. Наверное, любая серьезная болезнь очень сильно подкашивает человека, мы спрашиваем, почему эта болезнь? почему с нами? Любая болезнь - дикий отстой, не только наша, А жить, ради того чтобы лечится, это бредово. Смерть не страшна, страшна такая жизнь, в постоянном ожидании новых фибром и еще кучи возможных мерзостей. :confused::confused::confused::(
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, опросы нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума